Bra undersökningar!

Redan klockan 8.30 var vi på sjukhuset idag för vägning, mätning och ultraljud! Vågen visade 10.500 och det betyder en viktuppgång på 200 gram vilken är bra och längden hamnade på 79 cm!

Sen kom bäste Gabriella och gjorde ultraljudet och även det såg fint ut. Hon kunde inte se någon vätska så vi ska minska ytterligare lite på det vätskedrivande. 2 gånger om dagen a' 0,5 ml ska det vars nu! Däremot kunde hon se att det läckte lite från den vänstra klaffen, inget att vara orolig för men definitivt nåt att hålla koll på. Det kunde också bero på att han nu äter captopril som är ett hjärtstärkande medel.

Vi pratade också lite om hur man ska förhålla sig till infektionskräck och sånt här. Vi har länge varit sugna på att gå till simhallen men tyckt det varit onödigt innan då många läkare har sagt att det är lite extra baciller just där. Men Gabriella tyckte att nu när saker och ting börjar lugna sig lite så ska vi också våga på att göra sånt som alla föräldrar och barn gör, så inom kort ska det minsann bli ett besök på simhallen (ska bara vänta till efter sportlovet, då det ju är extra mycket folk där)!

Efter sjukhuset så blev vi inbjudna att komma hem till familjen Brauer/Svensson. Just delen Svensson var inte hemma utan det blev en massa bus med barnen och fika med "fru" Brauer. Trevligt!

Efter lunch ringde nästa läkare och berättade vad pk-värdet låg på idag. Det visade 2,3 och det var briljant! Vi fick ett schema att följa fram till fredag då det ska lämnas nytt blodprov. Axel blev därmed också utskriven och bloggmamman kan börja jobba imorgon igen! 6.30-13.30 är en lagom start för oss alla!

För oss som är hemma blir set besök av Blekinge skadedjursförening, det ingick nämligen en undersökning i den försäkring vi tecknade vid husköpet och först nu har dom haft möjlighet, ja även vi har haft det först nu!

Annars ska det nog inte göras så hemskt mycket, jag ska nog köra en runda runt byggvaruhusen imorgon bör bloggmamman kommit hem för att handla på mig lite nödvändigheter inför nästa projekt! så fort värmen tittar fram ska det öppnas ett hål för altandörr och därefter ska det göras en toalett!

Ja just det, fettisdag var det ju med!

/bloggpappan

Lördag kväll!

I morse vaknade vi vid 7-tiden. Axel fick sin minimax och där efter gick Axel och jag upp och tog hans medicin. Sen kollade vi bolibompa en stund innan vi gjorde frukost och väckte bloggpappan. Axel har utslag i blöjområdet och rekommendationerna från läkaren var att lufta och vara utan blöja så mycket som möjligt. Detta försökte vi med idag på morgonen! Det gick bra innan den vätskedrivande medicinen var tagen, men där efter kom det små skvättar mest hela tiden:) Så vi torkade och torkade! Men Axel visade i alla fall när olyckan hänt och var den hänt, så vi hittade fläckarna! Vi gör ett nytt försök i morgon med att vara utan blöjan en stund, dock tror jag vi väntar tills den vätskedrivande medicinen har gjort sin verkan:)

Efter frukost tog Axel ett bad och bloggpappan och jag fixade i ordning oss. Sedan gjorde vi en semlebulledeg som fick jäsa. Vid lunchtid åkte bloggpappan iväg en stund och fixade en del ärenden medan Axel och jag åt lunch, bakade ut bullarna och där efter somnade Axel gott. Vi fick besök av Ann-Sofie och Åke och fick massa fina presenter! Bloggpappan och jag en fin orkidé och Axel superfina kläder och en hjärtkudde:) Tack snälla! Vi fikade gott på kakor som våra gäster köpt med sig.

Innan sjukhusbesöket ikväll körde vi in till Axels mormor och morfar och fikade på våra semlor. Bullarna fick godkänt! Axel gillade inte att få spruta ikväll, han var jätteledsen och vi fick hålla fast honom för att få det gjort, inte kul men ett måste! Som tur är, är han inte långsint, utan ett par minuter efter sprutan är han glad igen med ett leende på läpparna.

Axel somnade i bilen på vägen hem från sjukhuset och bloggpappan och jag kollade melodifestivalen. Ja, vad ska man säga, tycker startfältet är sådär bra...Ganska dålig klass rakt över faktiskt, men ändå sitter man där och kollar...

I morgon är det dags för nytt pk-prov. Hoppas på ett högre värde, så Axel kan slippa sprutorna i benet nu!

/Bloggmamman

Samtal

Ja, så kom då det där samtalet som vi väntat på så länge...Samtalet som talar om att Axel har fått en operationstid. Onsdagen den 18 januari, alltså nästa onsdag, är det dags. Vi åker ner till Lund på måndag eftermiddag för att sedan ha inskrivning på tisdag. Då blir det diverse undersökningar och samtal och väntan...Ja, det är med blandade känslor jag sitter här ikväll och skriver. Ska bli underbart att äntligen få operationen gjord, men samtidigt gnager oron i mig...

Är inte mycket som kan få mig att släppa tanken på kommande operation och att vi ska lämna vår finaste lille skrutt för en operation....Men visst, vi har ju inget val, det måste ju göras och då är det ju bra att det blir gjort nu...Man får tänka så i alla fall!

Samtidigt tänker jag att nu är vi där, där som vi fick veta när Axel föddes, att innan 2-årsdagen ska sista planerade operationen göras. Och när man tänker så har ju denna tid gått snabbt, vi har fått vara med om så mycket med vår lille kille. Så många härliga stunder och så mycket skratt, även om allt inte blev som vi tänkte! Och tänk, vad denna operationen kan göra!, Förhoppningsvis går allt som det ska och han blir ännu lite piggare och orkar lite mer, så vi kan få ännu fler härliga och goa stunder med vår Axel! DET tror vi på!

/Bloggmamman

Blankt papper och mera bilder

Yes, Axel kom ifrån sjukhuset med blankt papper idag. Gabriella gav klart godkänt på ultraljudet och Eva gav klart godkänt på syresättningen som låg på 85.

På sjukhuset hittade Axel en för honom ny rolig liten lek i form av ett leksakskök med tillbehör. Där stod Axel i s'kert tjugo minuter och donade med grytor och lock och olika plasttallrikar och tillbehör. Så eftermiddagen har ägnats åt att hitta ett kök med tillbehör åt Axel. Tänkte hitta ett riktigt billigt så länge tills det blir jul, då kan han ju önska sig ett finare av tomten =) Efter en stunds letande så knäckte moster Sofia, som har varit och lekt med Axel i eftermiddag, att det nog fanns ett hemma hos deras föräldrar. Ett samtal senare så var detta bekräftat.

Så när bloggmamman kom hem åkte vi för att hämta denna spis i form av en klassisk mickispis och jag kan säga att Axel tyckte den var riktigt poppis från första början. När han vaknar imorgon ska vi minsann leka länge och väl vid den och sen tror jag vi ska förflytta oss till den riktiga spisen och baka något gott!

Kvällen har sedan varit lugnt för oss. Vi har hunnit med en match Alfapet och idag vann bloggmamman, dock bara med ynka 4 poäng. 1-1 i matcher nu!

Bjuder på lite bilder också. Såklart från bröllopet och idag är det Lasse och Amalia som har tagit korten och det är bara ett axplock av alla de fantastiska bilder vi fått som jag publicerar idag. Lite bilder också från den paket som Axel fick av farfar och farmor på bröllopet i lördags, så han inte skulle bli ledsen =)
Och såklart lite busbilder från i måndags morgon.

/bloggpappan

Vi klarade oss inte...

från att åka in till sjukhuset igår kväll...Axel vaknade till vid 22-tiden och då var han riktigt tät i luftrören...Vi gick ut med honom på balkongen men kände att det räckte inte...Så det var bara att ringa in och säga att nu kommer vi med Axel, behöver lite inhalation...Och bästa Dr Gabriella stod redo att ta emot oss och Axel fick direkt ventoline att inhalera och betapred i munnen. Han var inte nöjd vid detta laget, utan var riktigt förbannad  och var jätteledsen. Efter en stund hade han lugnat sig och då tog sköterskan ett crp som visade på under 5, vilket är bra! Så det var i alla fall skönt det! Vi åkte hemåt igen och Axel och jag gick och lade oss i vår säng tillsammans. Efter ett tag kom han till ro och vi somnade gott! Bloggpappan kom också och lade sig efter ett tag. Vid 6-tiden startade dagen för Axel och mig, bloggpappan fick sova lite idag! Andningen är klart bättre idag, men förkylningen är kvar fortfarande...Nu är bloggpappan och hämtar ut ny medicin, den gamla tog slut igår och nu får Axel lite högre dos.

/Bloggmamman

Stackars bloggpappan!

Mmmm, idag tycker jag allt lite synd om bloggpappan vars magont fortsatt hela dagen. Han har dock inte klagat något nämnvärt, i motsats till vad jag säkert gjort om det varit jag som haft ont...Så en eloge till honom:) Ikväll blev det faktiskt ett besök på akuten efter att ha ringt 1177 och fått rådfråga någon där inne. Men de kunde inte säga vad det var som gjorde att det gjorde så ont i magen...Alla prover såg bra ut, så stark värkmedicin skrevs ut och förhoppningsvis blir det bättre snart! Annars fick han komma tillbaka, sa dem...

På morgonen åt vi god frallfrukost. Sedan gjorde jag mig i ordning för att gå upp på stan och fixa lite bröllopsgrejer. Med mig på stan fick jag mamma och Fia som fick agera smakråd. Vi var på stan innan kl 10, så vi stod och väntade på att få komma in i affärerna! Det är inte ofta det händer:) Jag hittade det jag skulle och var hemma strax vid halv tolv-tiden. Då var Axel nyvaken efter förmiddagsluren, så bloggpappan hade fått en lugn stund här hemma medan jag var borta. Fia hade köpt fika innan vi gick hem och den åts upp med en god kopp kaffe till:)

Vi lekte hela familjen ihop en bra stund innan vi begav oss för att titta på fotboll med Jimmy! Vi såg Kaif- Olympic och tyvärr fick Kaif stryk. Vi hade ändå en härlig stund på Västra Mark i solen! Hemma igen ringde, som jag tidigare nämnt, bloggpappan till sjukhuset och när han åkt iväg gick Axel och jag till lekparken. Axel gungade och satt länge i sandlådan och lekte med sanden.

Kvart i åtta sov Axel efter lite bök i sängen. Bloggpappan ringde och sa att han bara skulle åka till apoteket och hämta ut medicinen och jag började med maten som vi planerat att äta tidigare men som inte blivit av. Jag grillade flintastek, wokade grönsaker och satte in pommes i ugnen. Det var mycket gott! Det hade nog i och för sig nästan allt varit för hungern var stor! Nu är vi mätta och bloggpappan känner sig piggare efter att ha tagit sina värktabletter. Vi kollar på friidrott och njuter av ledighet!

/Bloggmamman

Trött tisdag...

Natten blev ok trots Axels problem med andningen. När jag kommit in från balkongen hade Axel lugnat sig och andningen var återigen ganska ok. Jag började natten sittandes i soffan med en sovandes Axel hos mig medan bloggpappan fick sova liggandes. Under natten bytte vi så jag fick ligga ner och sova och Axel sov hos honom sittandes. Axel och jag vaknade vid 05 och gick ut på balkongen en stund igen men sedan var det full fart. Vi lät bloggpappan sova en stund till eftersom han idag skulle tillbaka till jobbet efter långledigheten. När bloggpappan gjorde sig redo för jobb passade jag på att få några minuters sömn till!

Vid 7-tiden gjorde den dåliga nattsömnen sig påmind för Axels del och både han och jag somnade en timme. När vi vaknade var det frukostdags. Efter frukosten gjorde vi oss i ordning och lekte i Axels rum. Lisa hörde av sig och vi bestämde att Olivia och hon skulle komma hit vid lunchtid. Efter tag blev Axel trött igen och han somnade en stund i vagnen på balkongen. Jag passade på att fixa lite här hemma och hann med några minuter i solen. När Axel vaknat dök postgubben upp och han hade med sig ett paket till Axel:) Paktetet var från Axels kompis Sam i Stockholm! Det skickades lagom till Axels födelsedag men tyvärr står det fel adress till oss om man kollar upp den på internet så Sam-familjen hade fått tillbaka paketet. Men med rätt adress så kom paketet fram! Axel tackar och bockar för den fina Sverige-fotbollsdräkten! Han kommer bli supersnygg i den:) Lunch tillreddes och Axel åt ok med makaroner och korv.

När Lisa och Olivia kom blev det lite lunch till Olivia och oss vuxna och efter detta gick vi en promenad över stan. Vi köpte glass på glassiären då även moster Amanda följde med. Efter det gick vi till Hoglands park och lekte lite i sanden och gungade.

Hemma igen var det dags för middag men nu var det totalstopp för mat in i Axels mun...Hela dagen har Axel varit rättså grinig och klängig på mig. Han, som brukar kunna leka för sig själv om det är något jag måste fixa, blev ledsen så fort jag satte honom på golvet. Andningen har varit ok under dagen, men man hör att det är lite tungt för honom. Vi har försökt underlätta för honom genom att ge inhalationer. Men när bloggpappan kommit från jobbet beslöt vi oss för att ringa till Barnavdelningen för att höra vad läkaren tyckte vi skulle göra. Det var en doktor som vi hade på neo när Axel var liten som var tillbaka här på sjukhuset nu, och han kom ihåg vår lille skrutt. Han tyckte vi skulle komma in för syremätning och så han kunde lyssna och kolla på honom. Det tog sin tid på barn, men till slut var det Axels tur. Doktorn hörde att det var lite tätt i luftvägarna, diagnos: falsk krupp. Han såg även lite rött i halsen, vi hoppas det går tillbaka! Annars var syresättningen kanon, skönt det! Axel fick lite betapred innan vi åkte hemåt, men det var nog inte mycket som hamnade i munnen då det skulle sprutas in med spruta och Axel är specialist på att spotta ut det igen...Är inte första gången han får medicin i spruta om jag säger så....Vi fick i alla fall cred av sköterskan för att vi gjort rätt igår när han blev tät i andningen och det känns ju alltid bra:) Just nu sover Axel gott och har så gjort sedan vi kom hem. Han var så trött till slut på sjukhuset att han somnade snabbt här hemma under vällingätandet.

Hela min familj var samlad här sedan för att kolla in Sverige-Finland i fotbollskvalet. Rolig match var det men nu väntar sängen för bloggpappan och mig. Vi är ganska trötta kan jag säga... Och hoppas på en bättre natt än den förra!

/Bloggmamman

Vår första riktiga semester som familj!

Yes, så är det faktiskt! Tänk att efter alla turer om som vi haft och har framför oss så mitt i allt så bara bestämmer vi oss, inget, utom Axels välmående, skulle få ändra på denna "semesterresa"!

Vi var hemma sent igår kväll och bestämde oss för att se hur natten blev samt hur Axel mådde i dag på morgonen innan vi tog beslut om vi skulle köra. Natten böev som en vanlig natt och Axel var pigg som en lärka efter att ha vaknat till liv så tjugo över nio var vi ompackade och inpackade i bilen. Resan gick på i bra tempo och efter några timmar var Axel hungrig, ett stopp på 35 minuter där vi packade upp Axels ikea-barnstol och satte oss vid vattenkanten för att äta. Tyvärr visade det sig att inget som erbjöds på denna vägkrog var något alternativ för oss så det fick komma några mil senare. En ny vägkrog fick besök av oss, och jag beställde två hamburgare med pommes och en coca cola samt en litet äpple till Axel, 198 kronor tack! Tur att man inte äter på vägkrog hela tiden!

Efter detta stopp så tutar vi vidare mot Stockholm och färden går kanon. Tyvärr så bryter Axels matbehov ut precis när vi kommer in mot Stockholm, och givetvis så ärklockan exakt 16.00. Det innebär rusningstrafik till max och folk som kör som galningar. Finns ingen annan lösning än att försöka stoppa i honom maten där han siter i sin bilstol. Det gick inte toppenbra, men tillräckligt bra för att vi skulle ta oss ända fram till Djursholm där Amanda bor. Väl framme så packar vi in alla våra grejer och gör oss hemmastadda. En stund senare så tar vi en promenad för att leta efter en lekplats, Amandas svar på frågan om det fanns en lekplats här: "hallå, det här är familjestället i stockholm",som hon gav när vi anlände, fick hon snabbt äta upp då vi inte hittade någon =) men Axel var lika nöjd för det.

När vi kom hem efter promenaden så lagade Amanda till en kanonmiddag åt oss, potatisgratäng och fläskfile med bearnaisesås! Gotte! Resten av kvällen har vi bara suttit och tagit igen oss efter allt bilåkande de senaste dagarna!

Vi har även haft kontakt med Sam-familjen under dagen och att vi ska träffas är nu bokat och klart! Ska bli såååå kul!

Bilderna nii får nedan är från tisdagskvällen då vi anlände till Lund samt från undersökningarna på onsdagen. Några bilder från idag får ni också!

/bloggpappan

Snart hemma!

Nu är vi på hemväg från Lund! Vi åkte därifrån strax efter halv åtta så är väl hemma runt halv tio-tiden.

Dagen har gått superbra!Axel har varit så himla duktig hela dagen och nästan bara skratt och leenden! Han ville ha välling vid 5 i morse. Sedan skulle han vara fastande från 7 så precis innan 7 försökte vi få i honom först gröt och sedan välling men Axel äter ju inte om han inte är hungrig så det blev bara yttepyttelite av varje så det räknas knappt. Men trots ingen mat fram till halv två var humöret på topp! Han fick dricka vatten och saft fram till elva och det var nog sockret i saften som räddade dagen! Ibland får man ta till sånt i nödlägen! Ultraljudet gick bra, EKG likaså! Vid halv 2 gick vi ner till MR-undersökningen och det var dags för narkos... Det gick jättebra, men som förälder vänjer du dig aldrig... Hemskt är det att se sitt barn somna på ett så onaturligt sätt, även om det går väldigt lugnt tillväga. Undersökningen skulle ta minst 2 timmar så bloggpappan och jag gick ner till stan för att äta och få tiden att gå. Det blev pizza till lunch idag:) vi tog en tur över stan innan vi gick tillbaka till hotellet. Strax efter 4 ringde de från postop att Axel var där och verkade väldigt hungrig. Vi skulle ta med någon drickvänlig mat så det blev välling! När jag kom In till postop kunde jag följa skriket för det var en otröstlig liten pojke där. I omgångar fick Axel i sig nästan hela flaskan med välling och med lite mys på det så piggade han på sig bra! Han var lite rosslig efter intuberingen men det blev bättre med tiden. Vi kom tillbaka till avdelningen vid 5-tiden och nu skulle bara Axel pigga på sig och kontrolleras Med saturation mm innan vi fick åka hemåt! Vid 7-tiden gjordes kontrollen och allt var bra. Infarterna i handen och foten drogs och vi var redo för hemfärd! Axel vinkade glatt till sköterskan när vi sa hej och tack för idag! Bloggpappan hämtade bilen och vi gjorde en snabbpackning innan vi checkade ut från hotellet!

/bloggmamman

Nattlig besök på barnakuten!

Ja, hur firar man en killes 11-månaderskväll på bästa sätt? Jo, man åker till sjukhuset!

Igår eftermiddag när vi var i lekparken och lekte så lät Axel tät i sin andning, men inget vi direkt oroade oss för. På kvällen när han somnat så lät det ytterligare lite värre, men det "brukar" ju lossna bara vi tar upp honom en stund! Så var fallet också första gången han vaknade! Men vid halv tio-tiden så var det en kille med panik som vaknade, han hade förtvivlat svårt att få luft! Snabbt fram med nubinetten, som han haft sedan han var tät efter intuberingen vid förra operationen, för att inhalera airomir men att stoppa ansiktet i en mask gav bara ännu mer panik!

Greppa telefonen, beordra ut bloggmamman och Axel i kylan på vår balkong, och får rådet av sköterskan i luren av vi ska åka in! När vi väl kommit in så har den lite kyligare luften ute gjort lite nyttta, men han är långt ifrån bra. Positivt är dock att han inte har feber samt att han faktiskt emellan de tunga inandningarna samt gäspningarna faktiskt busar lite! Doktorn tycker att vi ska inhalera två doser ventulin genom en slang som bara hålls framför munnen, och detta gick ju kanon då Axel i det närmaste ville svälja slangen så nog kom ventulinet ner där det skulle allt!

Andningen blir med tiden bättre och bättre, men doktorn tycker att Axel också ska ha betapred så att vi inte lämnar nåt åt slumpen! Vi fick också order om att inhalera hemma med vår nubinett. Airomir och pulmricort är vad som ska inhaleras. De första tre dagarna fyra gånger om dagen, därefter morgon och kväll! När vi åkte från sjukhuset så tänkte jag: hur i hela friden ska vi få honom att vilja andas i masken, eftersom han fick sån panik vid förra tillfället?

En plan växte fram om att vi ska låta honom leka med den ett tag och sen försöka få honom att andas i masken när han börjat gilla den!

Väl hemma så somnade Axel rätt så gott och har sovit hyfsat under natten!

Och så idag på morgonen var det dags att testa planen! Och tror ni att det funkade?? Japp, som en klocka!

Nu så är det jobb för min del!

/bloggpappan

Ultraljud och neo-besök!

Dagen började tidigt för vår del idag. Vi gav oss iväg hemifrån vid 8 för kl 8.30 stod ultraljud på hjärtat på schemat. Vi kollade vikt och längd till en början. Axel väger nu 8420 gr och är 71 cm lång! Vikten hade jag nog hoppats på mer, men visst, han är ju inte stilla en sekund så han gör ju av med det mesta han stoppar i sig men bara 125 gr på en hel månad kändes sådär. Men var nog bara jag som reagerade så. Läkaren och sköterskorna verkade inte oroliga så då är det nog ok! Längden däremot hade han tagit ett rejält skutt på kurvan! Han hade växt 3,5 cm på lite mer än en månad! Och den stora längdökningen kan ju också ha att göra med att vikten inte hade ökat så mycket! Han mår bra i alla fall och det är huvudsaken!

Ultraljudet gick bra och allt var oförändrat från förra gången, vilket är bra för Axels del! Skönt och få höra det! Han var duktig och låg så gott som stilla under hela ultraljudet. Han fick en sladd som han fick dona med hur mycket som helst så fick doktor Gabriella ha sin sladd i fred! Vi diskuterade lite mediciner för nu var det dags för Axel att byta blodförtunnande medicin och så informerade Gabriella att Axel så småningom kommer att kallas till specialist-tandläkaren eftersom hjärtbarn är extra känsliga vid dålig munhygien. Hon tyckte också att vi kunde ta kontakt med vår BVC och få gå dit på kontroller. Vi skulle bara vara noga med att inte behöva komma då det är som mest barn där. Vi har ju bara haft kontakt med vår BVC-sköterska vid vaccinationer mm då hon ha kommit hem till oss och gjort det, så det blir en ny erfarenhet att få gå till BVC! :) Men Gabriella tyckte det var viktigt att de där får fokusera på "friska" Axel och inte Axel med sitt hjärtfel. Det är nog inte helt fel tanke då det ofta fokuseras på "sjuka" Axel, och där kan nog vi också behöva tänka annorlunda ibland, även om vi bara ser till Axels bästa, men ibland kanske vi är lite rädda för att saker inte är bra för honom. Det är svårt det där, för man vill ju bara Axels bästa och inte utsätta honom för onödiga risker, men samtidigt vill man ju inte överbeskydda...

Efter ultraljudet fick Axel lite gröt och jag tänkte att det var ett ypperligt tillfälle att sova en liten stund eftersom det dröjde lite innan det var dags att gå till neo för RS-sprutan. Men det tyckte inte Axel! Han var på strålande humör och vi gick fram och tillbaka utanför neo-mottagningen! Sprutorna gick bra, men oj så ledsen han var denna gången...Men det gick snabbt över och på hemvägen var det en pojke som somnade gott i bilen. Han sov dock bara typ 45 minuter och där efter var det lek med gammelmoster Annika och min kusin Amalia. Vi åt lunch ihop och fikade lite! Efter besöket gick Axel och jag en liten runda och när vi kom hem försökte jag få Axel att sova en liten stund till. Men det ville inte Axel! Så vi lekte istället! Vid 4-tiden kom bloggpappan hem en kort stund innan träning. Vi märkte mer och mer hur trött Axel var men han kom inte till ro, inte ens i vagnen. När jag sedan skulle ge honom middag bröt han ihop totalt och somnade i min famn! Lilla skrutt!

Mitt halsont har tyvärr inte gått över, däför blev det träning för bloggpappans del och inte för mig...Tråkigt, men måste lyssna på kroppen. Jag känner mig trött i kroppen och då är nog soffan min bästa vän! Nu sover Axel efter att ha somnat själv i sin säng utan massa gråt och jag inväntar bloggpappans hemkomst! Vi har ju knappt sett varandra idag!

Solig tisdag!

Idag var det dags för neo-besök för Axels del. Vi stressade in i rummet till en väntande Anki typ 10.29, skulle vara där 10.30 så i tid var vi ju:) Vi började med att väga Axel. Neos våg visade på 8150 gr, så då hade han gått upp nästan 200 gr på tre veckor och det var i alla fall en godkänd uppgång även om jag hade hoppats på lite till! Men läkaren tyckte det var ok, så då är det väl det! Axel hade växt en del med. Nu är han 67,5 cm lång! Anki ringde läkaren och han kom och tittade på "utslagen" i huvudet. Han tyckte det såg ut som en bakteriell infektion som kan behöva behandlas med penicillin, men han tyckte vi skulle avvakta några dagar eftersom det är dumt att överkonsumera penicillin. Vi fortsätter med klorhexidin och salvan vi fått utskriven och hoppas på bättring.

När vi väl kommi till stan igen sov Axel, så jag lyfte över honom i vagnen och tog en kort promenad bara för att få njuta av det härliga vädret!

Sedan var vi hemma och lekte en stund, åt lite lunch och kollade längdskidorna. efter det gick vi en lång promenad runt stan och måste bara säga vilken underbart fin stad vi bor i! Den visade sig verkligen från sin bästa sida idag då solen sken och det var varmt och skönt! Tänkte först gått till lekparken och testat och gunga med Axel, men första gången vi gick förbi sov han och nästa gång var gungan upptagen, så får bli ett nytt försök med lekparken i morgon!

När bloggpappan kom hem gick vi ett varv på stan för att uträtta lite småärenden. Vi var bland annat på apoteket och beställde lite medicin. Nu har Axel busat med sin pappa i soffan! Skrattat och dreglat om vartannat! Snart beger jag mig iväg på lite träning, ska bli härligt!

 

Neo-besök

Idag har Axel och jag varit hos Anki på neo-mottagningen. Axel skulle få andra dosen influensa-vaccin och så skulle vi väga och mäta. Vi började med vaccinet eftersom man måste vänta 30 minuter efter att han fått sprutan för att se så inga biverkningar kommer direkt. Axel skrek bara ytterst lite när Anki stack och innan hon hann ta bort sprutan från benet var han glad igen! Skönt! Sedan vägde vi honom. Idag vägde han 7920 gr och var 66,5 cm lång! Han följer fortfarande sin kurva kanonfint!

Annars tar vi bara det lugnt idag! Just nu sover Axel och jag gör ingenting speciellt. Kanske blir det en promenad i eftermiddag innan bloggpappan kommer hem, vi får se!

/Bloggmamman

Budskapet har nått fram!

Tjohej vilken mediacirkus det kan bli när två tidningar ska skriva om samma sak! Sydöstran vann kampen kan man nog säga då en något förvånad bloggmamma gick förbi en kiosk idag på morgonen:

Att det skulle bli en artikel visste vi ju men inte att man skulle slå på trumman på detta vis! Löpet på Sydöstran, dubbelsida i BLT och uppe på både BLT.se och Sydostran.se. När jag sen vidare läste artikeln så blev jag så nöjd! Precis så här ville vi ha det och hade tänkt det, inget tyck synd om oss utan att vi skulle få berätta vår historia och verkligen synliggöra denna "sjukdom". Dessutom så tycker jag att hjärtebarnsföreningar och övriga organisationer också fick lite "reklam".

Måste också passa på att tacka de inblandade journalister och fotografer både från BLT och Sydöstran för fantastiska möten och mycket trevliga samtal.

Och oj vilken respons vi har fått! Mångder av vänner har hört av sig till oss och tyckt till om artiklarna, och på vårt inbokade ultraljudsbesök på barnavdelningen idag så kom nog alla fram och hälsade på "Stjärnan Axel Fagerberg". Några nya ansikten har letat sig in på bloggen och vågat kommentera, mycket trevligt! VÄLKOMNA!

Och bloggmamman har till och med fått ett sms från en, för oss okänd,  pappa som har en hjärtopererad dotter och gärna ville finnas till hands om vi kände för det! Vilka människor det finns!

Ultraljudsbesöket gick kanon idag! Doktor Gabriella var mycket nöjd och tyckte att saker och ting såg tillfredställande ut. Vi tog också upp lite om att Axel kanske var lite motoriskt sen, men efter att ha tittat lite och lagt samman det med tidigare undersökningar så avfärdade hon det på ett snyggt sätt utan att säga rakt ut att vi var nojjiga =) Bra där Gabriella!

Och bloggpappan med sin stora trut som inte kan sluta babbla heller gjorde väl bort sig under besöket! Det hängde en jättefin spindel i taket, wow vad fin sa jag varpå en sjuksköterska sa: -men man får inte kalla den spindel enligt våra experter här på sjukhuset, den saknar nämligen två ben och har bara sex stycken!
-jaha, oj vilken jäkla miss sa jag, hur kan tillverkarna göra en sån grov miss!
- det är jag som har gjort den, sa hon!!! röd i ansiktet och lite varmare i kroppen så skrattade vi bort det ihop!

Efter undersökningen bar det äntligen hem till hemmet och införskaffa sig lite mat rakt ner i magen! Och kvällens planer för mig är fotbollsträning samt på vägen hem låna ihop lite kläder av svärfar till farmors begravning som äger rum imorgon! Bloggmamman ska nog försöka citat: "parkera i soffan" slutcitat!

Efter en händelserik dag med många samtal om Axel och tidningsartiklarna så tar vi kvällen här på bloggen och syns imorgon igen! Väl mött!

/bloggpappan

Kort uppdatering!

Besöket på neo gick bra! Axel vägde idag 7720 gr och var 65 cm lång. Längden var samma som förra gången, men Anki trodde att den inte riktigt stämde då, för något borde han ha växt ju! Men vi tar en ny längd nästa gång! Vaccinationen gick bra! Han skrek bara en kort stund. Det var ganska mycket vaccin som skulle in i kroppen och det var tydligen ganska segt så man kunde inte spruta in så snabbt så därför tog det lite tid och det var under denna tiden han var ledsen. Det spänner lite i benet under insprutningen av vaccinet och det är ju lite obehagligt för de små liven. Vi hoppas han inte får någon reaktion på sprutan, men det kan bli ungefär som vid alla andra vaccinationer, lite feber och ömt ben. Nu sover Axel och sedan blir det lite mat. Där efter ska Fia och jag gå och köpa en present till Axels gamlamormor som fyller år i morgon. Vi måste ju vara två eftersom vi inte tar in Axel i affärer!

/Bloggmamman

Slapp i soffan!

Axel sover just nu och vi sitter i soffan och bara tar det lugnt, härligt!

Axels mormor och morfar passade ju Axel, som vi tidigare skrivit, igår kväll och de måste lekt och lekt så han var helst slut för i natt har han inte varit vaken och ätit:) Förutom att jag ett par gånger fått stoppa in nappen sov han från strax innan åtta igår kväll till halv sex i morse! Det blev mat då och sedan var han pigg och vaken! Eftersom det var min sovmorgon idag gick bloggpappan upp med Axel och jag fick sova vidare! De kom och la sig igen vid strax efter sju och så sov vi allihopa till åtta!

Vi har varit på neo-kontroll idag på förmiddagen! Axel vägde 7540 gr och var 65 cm lång! Kurvorna följer han mycket bra, så allt var bara bra! Och saturationen låg på 88-89%, vilket är superbra för Axel! Det är inte ofta den ligger så högt, men kurvan på maskinen var fin och då litar vi på det! Man får ta till vara på de gångerna det är bra också! I slutet av besöket fick Axel inluensa-vaccinspruta. Han skrek bara ytterst lite och bara kort efter sticket sken han upp i ett leende igen, söta lilla skrutt! Vi får väl se om han reagerar något på sprutan!

Bloggpappan sprang upp på stan när vi kommit hem, för han ville med kolla in rean! Och hem kom han med flera kassar med mycket fina och användbara kläder! Duktig är du på att handla, min kära!

Eftermiddagen blir nog lugn, kanske kanske att jag beger mig iväg för träning! Vi får väl se!!

/Bloggmamman

Oväntat besök

Dagen började kl 07.30 för Axels och min del medan bloggpappan sov till halv tio! Förmiddagen gick åt till att ringa en hel massa samtal till olika försäkringsbolag. Det är ju omöjligt att försäkra Axel genom en vanlig barnförsäkring som de flesta försäkringsbolag har. Eftersom han har sitt hjärtfel som inte är färdigopererat vill ingen försäkra honom med mer än en olycksfallförsäkring. Efter kontakt med Hjärtebarnsförbundet och tips från andra hjärtebarnsföräldrar fick vi höra om ett försäkringsbolag som heter ACE som har fungerat bra för deras barn. Så efter många samtal bestämde vi oss för dem. De försäkrar Axel gällande allt, förutom hans hjärtfel. Detta betyder att om han skulle bli sjuk i någon allvarlig sjukdom så sjukhusvistelse behövs så gäller denna försäkringen, vilket inte en vanlig olycksfallförsäkring gör. Det känns skönt att äntligen ha detta klart!

Resten av dagen har varit lugn, vi har tagit en promenad i eftermiddag i kylan. Jag har varit iväg och tränat ikväll. Där träffade jag vår neo-sköterska Anki, så jag var tvungen att fråga henne lite om Axels utslag. Hon trodde kanske att vi behövde någon slags kortisonsalva, men tyckte vi skulle rådfråga en läkare. Så när jag kom hem ringde vi till neo för att kolla om vi kanske kunde få komma in i morgon eller så. Men läkaren tyckte att vi skulle komma in för att visa utslagen och kolla om det kunde vara någon infektion. Så vi åkte in till barnjouren ikväll! Det gick relativt snabbt. På en timme var vi färdiga och diagnosen var fortfarande okänd, men vi fick kortisonsalva och hoppas det hjälper mot utslagen. Om inte, ska vi höra av oss innan helgen för ännu en koll. Om inte kliandet slutar måste Axel ha någon medicin för att lindra klådan. Vi fick även en annan sak uträttad på sjukhuset, ett nytt recept på sterilt vatten till Axels medicin, så det var ett bra besök, även om det var lite oväntat!

/Bloggmamman

Undersökning och kalas!

Ja, idag har vi alltså varit på konsultundersökning på sjukhuset. Vi började på röntgen och där var Axel på mycket bra humör och ville helst inte ligga still på sängen där utan busa med sköterskan, men vi fick 2 bilder efter att vi fått hålla fast honom lite! Vi tog en kort fika innan vi gick till klinfys för EKG och ultraljud. EKG-undersökningen gick snabbt för bloggpappan underhöll Axel mycket bra så han låg lugnt och stilla så det blev en fin kurva:) Med på ultraljudsundersökningen var neo-sköterskan Anki, kontaktsjuksköterskan Eva, Axels läkare i Karlskrona Gabriella och konsultkardiologen Gudrun från Lund. Gudrun och Gabriella koncentrerade sig på ultraljudsmaskinen och vi andra försökte få Axel att vara på gott humör och på att få honom att ligga stilla! Med diverse leksaker gick detta bra och även denna undersökningen tog inte så lång tid! Gudrun sa också att det viktigaste var att se PÅ Axel hur han mådde och inte bara på siffrorna på maskinen men naturligtvis fick han ju inte gå för lågt där heller utan att man gjorde kontroller på honom. Om en månad kommer Gabriella göra ett nytt ultraljud på Axel och det är nog den längsta tiden mellan 2 ultraljud sedan Axel föddes...Men som det ser ut nu tror de det räcker med så glesa undersökningar!

Tisdagen innan jul ska Axel få första dosen vaccin mot influensan. Känns bra att han får det eftersom man inte riktigt vet hur hans kropp reagerar vid infektioner. Skulle egentligen fått den nästa vecka, men då är det dags för BVC-vaccination som vi har fått vänta lite med på grund av operationen. Sedan i januari kommer han att börja med sprutor mot RS-viruset, så en tid framöver är det mycket sprutor för Axels del, men alla är ju för hans bästa!

I kväll är det dags att gå på födelsedagskalas för vår lilla familj! Axels mormor fyller år idag och det måste ju firas!! Så ikväll beger vi oss till Västerudd för middag och umgänge, ska bli skoj att få göra något sånt ihop för en gångs skull! Grattis på din dag mormor/mamma/svärmor!

Ja, var nog allt för nu! Trevlig helg och mys ordentligt i kylan!

/Bloggmamman

Fy vad kallt!

Jag håller på att frysa ihjäl här hemma och då ska vi inte tala om hur det var när vi var ute...Just nu sitter jag med en tjock, varm polotröja på mig och filten om benen och då är det ok, men så fort jag behöver röra på mig och lyfta från den varma soffan så fryser jag! Elementen är uppe på det varmaste nu så jag hoppas det börjar kännas snart! Nog om detta nu!

Idag har vi varit på neo för kontroll! Axel vägde 6940 gr idag så han närmar sig 7 kg-gränsen med stormsteg! Saturationen låg kanon så sköterskan var nöjd:) Ska tillbaka på tisdag för ny kontroll och då träffa vår "vanliga" neosköterska! Och Axel hade inte feber i natt eller idag på morgonen så vet inte riktigt vad det var igår, men skönt att det var bra idag i alla fall!

Idag blir en innedag för oss! Bloggpappan kanske ska iväg och träna senare men jag och Axel stannar hemma och myser istället:) Och i kväll är det ju skidskytte på TV, alltid kul att kolla på! Ja, så ser vår torsdag ut!!

/Bloggmamman

Nattligt neo-besök

Ja, så har vi besökt neonatal ännu en gång! Igår kväll somnade Axel gott och innan vi också gick och la oss skulle vi mäta syresättningen på honom. Och då låg han på 77-78 % och han ska egentligen ligga över 80 %. Vi ville gärna meddela detta till neo eftersom vi idag skulle testa och sätta ut en dos vätskedrivande igen. Sköterskan på neo ringde till läkaren och sedan ringde läkaren upp. Hon ville gärna titta på Axel eftersom det är svårt att bara ta det på telefon. Kanske behövde vi stanna över natten så vi packade med det nödvändigaste. 23.15 åkte vi till sjukhuset! Läkaren kom och lyssnade på Axel, kollade andning och syresättning, men hon tyckte inte det fanns någon anledning att stanna om vi inte kände själva att vi var oroliga och ville stanna för observation. Men vi valde att åka hem! Vi var hemma igen strax efter midnatt och somnade ganska fort efter det. Axel åt vid 6-tiden och sen somnade vi om till 8.30:)

Läkaren på neo i natt tyckte att vi skulle ringa in till neo idag på morgonen och berätta hur natten hade varit och det har vi gjort! Natten var bra:) När vi mätte honom i natt låg han över 80 % i syresättning hela tiden...! Konstigt konstigt och ingen av oss blir kloka på detta! Ibland tror jag att jag ska bli galen på det här med syresättningen... Men Doktor Gabriella ringde upp oss för en stund sedan och hon tyckte att vi skulle gå mycket på hur Axel verkade till sätt och humör. Han är ju pigg och glad och varken läkaren i natt eller han vi träffade i måndags är särklit oroade över att det skulle var något fel med Axel när de tittar på honom! Hon sa också att det är inte många som har en sån här syremätningsmaskin hemma och kan mäta, men vi känner oss egentligen trygga med att ha den hemma!

Samtidigt som det ibland kan kännas knäckande att behöva åka in mitt i natten för kontroll så är vi så tacksamma för att möjligheten finns! Ett samtal bort bara så har vi kontakt med en läkare! Känns jätteskönt! Och vi möts alltid av underbar personal, både sköterskor och läkare, som på alla sätt och vis vill hjälpa oss.

/Bloggmamman