tisdag 31 januari 2012

På hemväg!

Vi sitter i bilen på väg hem igen! Känns underbart, samtidigt helt overkligt! Vi har varit så inställda på att tiden i Lund skulle bli lång, men nu blev det bara två veckor! Jätteskönt, absolut!

Axel tog ett nytt pk-prov idag, det låg på 3,8 så imorgon blir det till att ta ett nytt prov på hemmaplan! På något sätt ska det väl bli bra med det värdet också, så de kan hitta rätt dos.

Annars har det varit mest väntan idag, på att få svar på provet, på att få mediciner med oss hem, Axels specialmat med oss och sen där efter packning och apoteksbesök. Till slut kom vi i alla fall iväg!

/ bloggmamman

måndag 30 januari 2012

Återigen sen blogg!

Klockan har återigen hunnit bli mycket innan jag har fått tid att skriva om dagen här!

Hela dagen har det pratats om permission och allt har hängt på röntgen och pk-värdet!

Efter att ha fått reda på att röntgen idag så bra ut så väntade vi bara på att se om pk-värdet blivit något lägre. Knasigt nog så visade värdet 1.4 idag vilket helt plötsligt är lågt!

Beslut om permission skulle komma innan kvällen bröt in och även utifall cvk:n skulle dras.

Undertiden detta utreddes så Stack vi ner till lekterapin! Axel bara älskar det stället, och Ingrid som jobbar där! Hon har verkligen blivit hans favorit! Idag testade axel allt! Vattenlek, sandlek och att måla på väggen med färg! Dom har nämligen en helt fantastisk hörna med väggar och speglar som man fritt får måla på med färg, dunderkul!

Efter att ha spenderat nästan två timmar där så gick vi upp på avdelningen och fick där besök av mina föräldrar, Niklas och hans flickvän Linda som idag anlänt till Lund för att inleda behandlingen av Niklas.

Sen blev det bara en lång väntan. Strax innan sju så blev axel av med cvk:n i ljumsken och en timme efter set fick vi lämna sjukhuset! Så nu ligger vi på hotellrummet hela familjen och bara myser. 14 dagar från senast då vi låg och var oroliga ifall operationen skulle bli av eller ej! Du är så sjukt stark Axel, vet du det?

söndag 29 januari 2012

Reviderat beslut!

Ingen permiss trots allt. Man har haft problem med axels pk-värde (blodets koaguleringsförmåga) som på morgonen och eftermiddagen visat sju.

Ett stick i fingret lite senare visade på 5 så då togs beslut på att vi får övernatta på sjukhuset minst i natt också! Man vill att pk-värdet ska ligga nånstans mellan 2 och 3.

Anledningen var väl egentligen att dom var rädda att axels ingång i ljumsken skulle lossna under natten och att då inte vara på sjukhuset vore förödande med ett så högt pk!

Men det känns helt okej faktiskt! Vi vet att axel mår bra och förhoppningsvis gör så imorgon också vilket leder till permission då, så det är okej!

Dagen har annars varit kanon! Umgänge i lekterapin med nya vännerna och idag vann jag biljarden och gav en riktig match i pingisen!

Nu blir det återigen pizza och att avnjuta en lånad film av vännerna, smurfarna!!

/bloggpappan

Hoppla!

Axel vaknade 06.00 idag och humöret var allt annat än bra! Gnäll, gnäll och gnäll och mina misstankar om att han blivit sämre under natten blev bara starkare och starkare! När morgonvikten dessutom visade plus 200 gram så började jag knyta snaran kring halsen!

Förmiddagen rullade på och Axel var fortsatt gnällig men pigg emellanåt!
Medan han sov Förmiddagsluren så blev jag inbjuden på biljardmatch ai lekterapin av föräldern jag nämnde igår. Två vinster idag i alla fall men tre förluster också så.....

Undertiden matchen varade så hade bloggmamman mottagit en röntgentid till halv ett. Nu skulle vi få svar på om vätskan ökat.

"bilden ser bättre ut idag än senast, så ni kan få gå på permission om ni vill"

Eooooooooooowweweooooohhhhooooo!

/bloggpappan

lördag 28 januari 2012

Late night update!

Klockan är elva här i Lund och Axel sover sedan flera timmar tillbaka!

Bloggmamman och jag har firat lördag genom att köpa pizza från V.E.S.P.A samt kollat på hyrfilm från hemmakväll.

Dagen har varit lugn och skön ur hälsosynvinkel. Axel har varit på strålande humör och syresättning såväl som andningsfrekvens ser fortsatt bra ut så det finns hopp om att det i alla fall inte blivit mer vätska. Men det kan man ju aldrig vet, förrän på måndag förstås då det ska tas ny röntgen.

Vi har även idag haft härligt besök. Idag kom Jojjan, p-m, Edvin och Fia. Så kul att träffa "nya" personer och få lite ny energi.

Jag blev idag också utmana av en pappa till en tjej här på avdelningen. Utmaningen gällde pingis och munhuggeriet började så fort jag tackade ja! Tyvärr så får jag erkänna mig besegrad med 2-0 i matcher idag. 3-1 i set i första och 3-0 i andra. Matcherna var jämna men jag föll på för många egna misstag! Ny match snart och då jävlar..... Bara så du vet!!

Nu är det återigen dags att knyta sig i bingen! Godnatt!

/bloggpappan

fredag 27 januari 2012

Att slitas mellan hopp och....

Se det inte som ett misslyckande om vi får sätta nya drän, sa läkarna till oss precis efter att axel blivit dränfri.

De orden gnager i mig, jag vet ju att det minsann inte är ett misslyckande utan ett steg på vägen mot en frisk och hel kropp. Men ändå! Han är ju så glad och lycklig nu utan alla "sladdar" som skaver och gör ont. Usch och fy om han ska behöva få tillbaka sina drän och därmed bli sängliggande större delar av dagarna igen.

Men, som läkarna sa idag efter att ha sett röntgenbilderna. En tumme upp för att det idag inte behövs sättas några nya drän och en tumme lite på sned för att det ändå kommit lite vätska, men inte tummen helt ner ändå då det är såpass lite vätska ännu att det KAN gå att driva med vätska! Hoppas, hoppas!

Vi har inte märkt att han varit särskilt påverkad av vätskan idag, pigg och riktigt glad som vanligt.  Däremot har han haft en sån där "jag-tänker-hata-alla-som-bär-sukhuskläder-dag". Sköterskor, doktorer, ja vilka som så har dom mötts av en riktigt förbannad Axel så fort det ska göras något.

Förbannad, det var han åtminstone inte när vi gjorde ett bejublat besök på lekterapin. Wow, vad han trivdes och wow vilken underbar "personal". Vi hann inte mer än öppna dörrarna förrän dom formligen skrek ut: Heeeej Axel! Ännu bättre intryck gav de två musikanter som höll i dagens musikstund. Dessa två hade vi aldrig träffat och ändå inleder dom hela sångstunden med att sjunga en namn-sång, kan alla namn och Axel kan hälsas välkommen. Imponerande, proffsigt, så bemöter man barn och deras föräldrar!

Axel var inte heller förbannad när vi fick besök av hans mormor, gammelmormor och gammelmorfar. Riktigt trevligt inslag som gjorde att timmarna flög förbi lite snabbare denna fredag. Imorgon får vi besök av Kusin Edvin, P-M och mostrarna Jojjan och Fia.

Besök får vi också av mina föräldrar. Detta blir nästa vecka, kul att träffa dom igen. Dom kommer dock ner av en tragisk anledning, det är nämligen dags för Niklas att inleda sin behandling som tillslut ska leda till en benmärgstransplantation. Malmös sjukhus får besök av dom måndag och tisdag och sen är det Lund på onsdagen där det ska opereras in infarter för all medicinering och på torsdagen inleds cellgiftsbehandlingen. Var stark Niklas!!

Nu tror jag det får bli läggdags!








/bloggpappan

Besked!

Röntgen idag visade att det samlats lite vätska på lungorna! Inte mycket så läkarna chansar på att driva ut det med mer vätskedrivande!

Mer om dagen kommer ikväll!

/bloggpappan

torsdag 26 januari 2012

Sovande prins!

Ja, nu sover han, vår lille älskling! Han har varit än mer aktiv idag och har idag för första gången sen operationen velat gå helt själv! I morse gick han längs sängen och höll i den och vid elementet på rummet och höll sig där i, men i eftermiddag släppte han våra händer och gick några steg helt själv! Ikväll blev han rasande på sin mamma när hon gärna ville hålla i en hand...! Men jag är bara SÅ nervös att han ska ramla och slå sig så det gör ont på honom, för han är fortfarande lite vinglig och instabil i kroppen! Men sköterskan sa att det ska mycket till för att det ska hända något med såret eller så utan då är det mer att det gör ont, men det är ju tillräckligt för min del! Fjantiga mamman, det är jag!

Nu blir det lite tv- mys för bloggpappan och mig innan jag beger mig bort till patienthotellet och sover. Bloggpappan och Axel sover kvar på avdelningen i natt! I morgon väntar besök för vår del, Axels mormor, gamlamormor och gamlamorfar kommer till oss! Stackars morfar är genomförkyld så han får tyvärr stanna hemma... Vi skickar en krya-på-dig-kram härifrån!

/bloggmamman

Ultraljud!

Axel har idag gjort sitt första ultraljud sedan operationen. En så kallad postoperativ undesökning för att bedöma själva operationens utförande

Operationsresultatet fick bedömningen mycket väl godkänt och allt fungerade som man tänkt sig. Hon kollade också om vätska i hjärtsäck och lungsäckar men ännu så länge inget där! Håll tummarna!

/bloggpappan

onsdag 25 januari 2012

Besök!

Mitt i fastandet inför drändragningen så fick vi fint och uppskattat besök av två damer från lekterapin.
Med sig hade dom en husvagn och i den hade det flyttat in massor av djur.

Axel fick besök av Imse vimse, krokodilen i bilen och Ekorrn som satt i granen. Han passade också på att lära ut ekorre, ekorre viftar på sin svans!

Så roligt han tyckte det var! Jag fick en tår i ögat, min prins!



/bloggpappan

Här händer det grejer!

Ingen bloggning igår! Ber om ursäkt för det men det hanns helt enkelt inte med! Axel börjar bli så pass pigg att han kräver fullt ös av både mig och bloggmamman hela dagen lång!

Sjukgymnasten kom även igår på besök och fick då se en Axel som till och med stod upp om än på stappliga ben! Hon var nöjd med hur han kommit igång!

Vi fick också besök av en personal från lekterapin! Hon presenterade sig oh undrade vad Axel gillade att leka med, en stund senare kom hon med en massa leksaker som vi fick ha på rummet!

På kvällen skulle vi gå ut lite från rummet, losskoppling av stora dränet från dess behållare och alla andra kablar! Efter en stunds lek så ser jag att det är alldeles blött på golvet!! Shit, dränslangen läcker!!! Fick snabbt personal på plats och det sattes klämmor på slangarna så att luft inte skulle gå bakvägen upp i dränet!

Efter mycket om och men så kommer vi tillbaka till rummet och kan komma till ro inför natten!

Så idag på morgonen har det tagits lungröntgen för att se så inte nåt hände igår, Jens har varit och tittat på den skada där läckaget var och gjort en allmän bedömning!

BEDÖMNINGEN BLEV: vi kan faktiskt ta bort dränen nu! Det är en väldigt låg mängd vätska som kommer sänder sr goda chanser att det skulle funka att ta bort dränen. Wiiiiiii!

Jens informerade också om att det kan bli så att det samlas vätska och då förmodligen i lungsäcken, vilket KAN leda till att man får stoppa in ett nytt drän, men det är som sagt var 50/50 där! Och då snackar vi dessutom en slang istället för tre! Vilket skulle underlätta för Axel nåt kopiöst, då han är makalöst irriterad på slangarna! Det kliar och kliar och kliar, på hela kroppen i och för sig, men framför allt där dränen sitter!

/Bloggpappan!


måndag 23 januari 2012

Media!

Vet inte om jag lagt ut länken till det radioreportage vi var med i under november månad, men här kommer den i alla fall! http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=105&artikel=4807882

Sen fick vi samtal från fotograf Joi ikväll också, han berättade att bilderna och ett reportage från tredje operationen ska publiceras i alla fall minst en tidning. Planen där är att det ska bli ett bildreportage på 5 sidor med 600 tecken intervju. Den artikeln ska publiceras framåt vårkanten men ska "pushas" i de kommande numren och på deras hemsida  I artikeln skulle det också tryckas en informationsruta om hjärtebarn. Riktigt skoj, och precis som vi tänkt oss!

/bloggpappan

Massor av bilder!

Måste börja med dettta:

Dagens dummaste måste ju ändå vara den artikel som idag publicerades i aftonbladet angående att nån dansk foskare hade kommit fram till att alkohol kan skada fostret. Så LITE som 2 snapsar i veckan kan göra skada!!!!!!! eh, va inte detta nåt man visste innan? 2 snapsar????? Vem fan drar i sig två snapsar om man är gravid?? och gör man det, så lär ju problemet vara djupare än att man inte vet att det är skadligt!

Nåväl!

Dagen har idag annars varit helt sagolik. Jag börjar från början. Natten var en pärs! Klockan hann bli elva igår kväll innan vi kunde komma i säng på avdelningen och då var det bara en timme kvar till sondmatningen vilet gjorde att jag valde att vara vaken. Efter att maten var färdigsondad så började den satans droppmaskinen att balla ur, pip,pip,pip,pip,piiiiiiiiiiiiiip! För högt tryck!!!!! pip, pip! Efter att ha hoppat upp och ner ur sängen fram till att klockan var två utan att sovit en blund så var jag tvungen att väcka bloggmamman. Dessutom fick jag näsblod (läs mindre hjärnblödning). Jag kunde lugnt och fint krypa ner i sängen och sova medans bloggmamman tog nästa matning. Klockan fem vaknade Axel till och jag förflyttade mig till hans säng. En sondmatning till och Axel sov vidare till kvart i åtta! Fick gnugga mina ögon när jag kikade på klockan!

Frukost för bloggmamman och mig. Axel åt frukost en stund senare och vilken frukost sen! Två "fransbröd" med smör, en skinka, några gurkor och några skedar yoggi! Inte illa för att vara en Axel-frukost! Därefter har dagen varit en fröjd!

Axel har varit så pigg! Sjukgymnasten kom och kollade så att Axel hade kommit igång med sina rörelser igen efter operationen. Det blev en lång stunds lek på en mjuk matta på golvet. Jaga såpbubblor och kasta ballong var två "övningar" som vi gjorde!

Sen har det liksom bara rullat på. Lunch erbjöd vi Axel och han åt lite, lite men ändå så var det kul att se att intresset fanns där. Likadant med middagen. Där åt han en halv burk med spehetti och köttfärssås, det är bra för att vara han och att det är såhär nära op gör det ännu bättre!

Som sagt, dagen har varit kanon och allas humör har varit på sin bästa sida. Kenth ska ha en stor jävla bamsekram för alla de ljuvliga baguetter han fixar åt oss! Kalas! Bamsekram till väster udd för DEN goda maten också!!!

Bilder:











/bloggpappan

söndag 22 januari 2012

En härlig avslutning på veckan!

Klockan tolv hämtades vi på BIVA för att förflyttas till avdelning 67! Något förskräckta inför tanken att nu inte alltid ha en personal tillgänglig i rummet!

Men va fanken! Herregud va fel jag hade! Det har ju gått hur bra som helst! En enkel knapptryckning så är dom ju här!

Jätteduktig personal idag också, men det visste vi ju att fet finns massor av här! Mediciner, sondmatning, vägning av blöjor och en massa omvårdnad är nu våra dagar framöver fyllda med!

Axel har också haft en strålade början på sin sejour på avd 67. Han började det hela med att sluka en halv burk spagetti och köttfärssås! Inte dåligt! Och dessutom har han haft ett underbart humör! Bus med ballong, sagoläsning har stått på schemat!



Nu ikväll var intresset för mat lika med noll så sonden är bra att ha! Testar att öka till 75 ml ikväll!

Ett dunderstort tack också till Familjen Brauer/Svensson!! Ni vet varför!

Snabbis!

Hör kommer en snabb uppdatering!

Tjugo över fem ringde dom och ville att vi skulle komma för han pekade mot dörren och var lite kinkig! Emma skyndade över och jag kom lite senare!

Därifrån har dagen varit ljuvlig för Axel! Humöret har verkligen tagit sig idag! Han är långt ifrån pigg men han är åtminstone mer med i gester med händer och lite mer rörelse med kroppen! Han har till och med bjudit på ett litet skratt!

Det blir avdelning 67 för oss om nån timme så det är väl också ett steg i rätt riktning även om det känns sådär att redan bli mer självständig!

lördag 21 januari 2012

Lördagsmys??

Axel precis skogstokiga humör har fortsatt även i eftermiddag! Han verkar dessutom ha riktigt ont emellanåt och har fått starkare smärtstillande! Kräkandet har fortsatt och tillslut så ville sköterskan testa att locka ut lite bajs ifall det var där felet låg!

Första försöket gjorde att det kom en liten mängd och efter det så har han faktiskt fått behålla den lilla mat vi gett honom! En gaffel pasta oh köttfärssås orkade han äta och två gånger 50 ml sondmat plus näringsdryck!

Hans oro och ilska fortsatte dock oh ett andra försök gjordes med ett lavemang av olja! Ingen direkt effekt men oljan ska tydligen smörja tarmarna så att han får enklare att bajsa!

Tja, det är så här våra timmar/dagar ser ut! En trött och utslagen Axel som orkar busa en liten stund och däremellan en vansinnig Axel som liksom inte kommer ur sin ilska!

Angående att komma ner på 67:an så har vi fått veta att det så klart blir inatt också men skulle det akut krävas plats så är det vi som åker ner! Usch, jag vet inte om jag är redo!

Lite lördagsmys blev det också, iform av utkörd pizza! Gottigott!

/bloggpappan

Lite bilder från igår!

Här får ni lite bilder från kvällen igår!

Axel orkade faktiskt peta i sig några pasta och en liten, liten bit korv! Inte dåligt! Nackdelen är att han inte får behålla det! Så fort nåt landar i magen så kommer det tillbaka en stund senare!

Och så har det fortsatt idag! Stackaren får inte behålla något, hoppas det vänder snart! Bedömningen från oss idag är att han är marginellt piggare hittills jämfört med igår! Dränagen rinner lite mer än tidigare men inte nåt att oroa sig över! Doktorerna ska göra en ny bedömning i eftermiddag ifall vi ska ner på avd 67 idag eller ej!

/bloggpappan

fredag 20 januari 2012

Fredag!

Även denna natten hade varit lugn fick vi reda på när vi tidig morgon ringde till avdelningen från hotellet!

När vi en stund senare kommer till avdelningen så är det total lugn hos alls i salen och toner av barnmusik kommer från en lite stereo! Fantastiska avdelning, fantastiska personal!

Doktorer avlöser varandra och alla är nöjda och tycker att det ser riktigt bra ut! Axel har varit upp i vår famn vid flera tillfällen idag och även jag vågade ha honom en stund i knät idag!

Eftermiddagen började lite jobbigt för honom. Vi hörde att det började samlas på lite slem i axels luftvägar och efter att ha druckit lite näringsdryck så började han hosta rejält och slemmet började lossna! Detta ledde till rejäla kräkningar, otäckt för stackaren men faktiskt riktigt viktigt att få bort "skiten".

Annars har han idag varit ytterligare Lite piggare idag! Långt, långt, långt ifrån den axel som vi är vana vid men man kan börja ana en förbättring! Han är dock fortfarande riktigt irriterad emellanåt men de stunderna blir kortare och kortare! Ändå så jobbiga!

Annars har man börjat ta bort mediciner och sladdar på löpande band! Smärtstillande är borta helt under perioder. Man har också satt in en liten dos av en hjärtstärkande medicin som axel ska gå på det närmsta halvåret, en liten dos till att börja med för att sen hitta rätt mängd!

Sjukgymnasten var på besök också och tyckte att Axel jobbade på bra så här i inledningen. Viktigt att sitta upp ibland, vända sig i sängen och stimulera till lek med armarna vilket leder till ökad lunganvändning! Hon undrade också om han börjat hosta något för att få bort lite slem, nä sa vi! En timme senare började han som jag skrev här ovan!

/bloggpappan

torsdag 19 januari 2012

Vänner för livet!

Tanke så här på natten:

Den andra november 2010 låg Axel på BIVA efter sin Glenn-operation, i salen fanns ett annat lite barn och hans föräldrar! Barnet var också nyopererat för medfött hjärtfel och nån gång under dagen så stötte vi föräldrar på varandra i anhörigrummet!

Barnet hette Sam, föräldrarna Anders och Malin! Vi pratade, delade tankar och erfarenheter med varandra, käkade ihop fler gånger under vistelsen! Inte kunde man då tro att just dom skulle bli så fina och betydande vänner! Inte skulle vi egentligen behövt träffas där heller, inte under de förutsättningarna! Vänner som man inte måste träffa hela tiden, vänner som bara finns där, som bokstäver på bloggen eller en röst i luren! 50 mil från Karlskrona, 60 mil från Lund!

Tack för allt ert stöd, det betyder lite extra!

Ett stort tack också till alla andra fina, underbara stöttande läsare här på bloggen! Det betyder så mycket!

/bloggpappan

Lite kämpigare!

Kvällen har varit lite kämpigare för lilleman och oss! Luftvägarna blev riktigt trånga och flera doser ventulin och nån dos adrenalin fick ges! Han har dessutom haft riktigt svårt att komma till ro! Varit ledsen, förtvivlad och arg! snurrar i sängen och varit allmänt missnöjd!

Efter att ha kämpat en lång lång stund så fick han lite medicin att sova på! Vi är nu på hotellet efter strängs order från sköterskorna! Dom lovar att rings så fort vi behövs!

/bloggpappan

Dagen hittills!

Dagen har varit stabil och bra hittills!

Som ni sett så har Axel och bloggmamman fått mysa lite idag och även en gång till nu i eftermiddag!

Han har nu vaknat på "riktigt" och har varit rätt så pigg emellanåt och pekat och pockat på uppmärksamhet!

Axel fick också titta på film och han var verkligen med en lång stund och följde filmen med riktigt intresse!

Nu, strax innan sex, så var han orolig och kunde inte alls komma till ro utan bara rullade fram och tillbaka, sparkade vilt med benen och gnällde! Inte roligt att se honom så, men vi vet ju att det är vanligt beteende efter en sån här operation!

Nu har vi stoppar i oss mat och ska strax tillbaka! Rent medicinskt så ser allt bra ut! Puls mellan 110-130 när han är vaken och ett snittryck runt 60! Saturationen ligger strax över 90 med en liter syrgas! Dagen började för övrigt på 2 liter syrgas så det har vi kunnat sänka!


/bloggpappan