tisdag 28 februari 2012

Tisdag!

Idag har Axel och bloggpappan haft en mysdag här hemma. De har kollat lite film, sovit middag tillsammans och lekt. När jag kom hem stod middagen på bordet och efter att vi alla ätit gick vi ut en runda på tomten. Bloggpappan donade med fönsterblecken, jag räfsade lite där bloggpappan tagit bort en buske och Axel gick fram och tillbaka på tomten och in och ut ur lekstugan. Han hittade vattenpölarna på infarten och gillade att gå igenom dem:) Axel gillar att vara ute, men vill helst bestämma helt själv var han ska gå och göra, om man inte har koll på honom kan han lätt styra stegen mot vägen och att bli borttagen därifrån gör att man blir helt galet arg! Som tur är så finns det en grind vi kan stänga!

I morgon börjar jag 06.00 vilket innebär att jag slutar redan kl 13! Härligt med ledig eftermiddag! Moster Fia kommer besök, det ser vi fram emot!

/bloggmamman

måndag 27 februari 2012

Ute och kryar på mig!

Japp, Axel spenderar förmiddagen ute! Det sista vi gjorde var att byta blöja och jag misstänker att det är det första vi får göra när vi kommer in! Men skoj har vi, både Axel och jag!

söndag 26 februari 2012

Lite bättre...

är Axels mage. Förmiddagen innebar många blöjbyten, men eftermiddagen har varit lite lugnare så vi hoppas han slipper detta nu för rumpan är ju röd som en tomat trots att vi har försökt smörja och byta så snabbt vi kan. Ikväll fick Axel bada för att skölja helt rent utan att det gör superont och han njöt av att sitta där och plaska!

I förmiddags var vi inne på sjukhuset och tog nytt pk-prov på Axel. Det låg på 3,3 så det var godkänt, men lite i överkant. Vi fick ny dosering för veckan och nytt prov ska tas på torsdag. Skönt att kunna dra ut på tiden lite mellan provtagningarna.

När vi kom hem var Axels farfar här och höll på att fixa till en veranda med staket på Axels lekstuga. Det blev superfint! Han byggde även en liten trappa så Axel lätt kan komma in och ut ut stugan! Axel gillar verkligen stugan och går in och ut med saker där:) Sen blev det lite lunch och fika och där efter gick vi ut allihopa i vår trädgård. Bloggpappan och farfar fixade med foder runt fönster och dörren på framsidan av vårt hus medan Axel och jag var i lekstugan och lekte och spakade fotboll på tomten. Härligt väder, men ganska kyligt ändå!

I eftermiddags grillade vi kött på grillen, mums! Efter middagen var vi och lämnade en paket hos vår fina granne som fyller år idag! Många grattis igen från oss! Hon blev superglad för presenten och då är det ännu roligare att ge bort:) Är kul när man hittar något som verkligen passar den man ska ge det till.

Kvällen innebar bad, mys i soffan och en väldigt trött liten kille vid sängdags. Bloggpappan och jag har fixat med räkningarna ikväll, ett måste som tyvärr alltid är lika tråkigt...

Godnatt!

/Bloggmamman

Skit-dag/natt!

Bokstavligen talat! Efter att ha spenderat hela dagen på Trummenäs för att hjälpa till att måla och renovera svärföräldrarnas sommarstuga så kollapsade Axels mage fullständigt!

Bajs, bajs och bajs! Och tyvärr så måste det sista han gjorde när han somnat var att bajsa så det låg nog där en bra stund innan vi tog bort det vilket givetvis ledde till en Tokröd rumpa!

Så sedan halv sex har Axel varit vaken och stora delar har han inte varit särskilt nöjd! Tycker ändå det är ganska uppenbart att det är förkylnings bajs då det är segt och riktigt slemmigt!!

Var det nån som frågade om det förresten :) tja, nu vet ni i alla fall hur han har det i blöjan!

Om en stund ska vi ge oss iväg mot sjukhuset för att lämna pk-prov! Bloggmamman eller jag får väl gå in före och berätta hur magen är så vi inte drar in honom och eventuellt smittar nån annan där!

/bloggpappan

fredag 24 februari 2012

Tidig morgon!

Idag blev det en tidig morgon då vi skulle lämna blodprov på sjukhuset för att få reda på pk-värdet. Först körde vi bloggmamman till jobbet och 8.20 landade vi på lasarettet. Klockan nio var vi färdiga och jag var sugen på att hitta på nåt, och kom på att det hade varit roligt att kika in i en djuraffär! Men tyvärr så öppnade dom inte förrän tio någonstans så istället åkte vi till Axels gammalmormor i hässlegården!

Där är vi fortfarande och väntar på underbara kroppkakor! Ikväll får vi trevligt besök av väldigt goda vänner!

/bloggpappan

torsdag 23 februari 2012

Underbara väder!

Idag bjuds vi på ett helt fantastiskt väder! Axel och jag har på förmiddagen tagit en promenad som tog oss till min arbetsplats! Där möttes vi av barn som precis mottagit medaljer och mumsade på härlig blåbärssoppa! Där hade nämligen anordnats ett lopp där man skulle springa runt huset i så många år man var! Ps. Personalen springer än!

När vi kom hem så lagade vi spaghetti och köttfärssås! Gott! Sen var det dags för axel att göras i ordning för sovning utomhus! I sånt underbart väder kan man ju bara inte missa det!

Bloggpappan

tisdag 21 februari 2012

Bra undersökningar!

Redan klockan 8.30 var vi på sjukhuset idag för vägning, mätning och ultraljud! Vågen visade 10.500 och det betyder en viktuppgång på 200 gram vilken är bra och längden hamnade på 79 cm!

Sen kom bäste Gabriella och gjorde ultraljudet och även det såg fint ut. Hon kunde inte se någon vätska så vi ska minska ytterligare lite på det vätskedrivande. 2 gånger om dagen a' 0,5 ml ska det vars nu! Däremot kunde hon se att det läckte lite från den vänstra klaffen, inget att vara orolig för men definitivt nåt att hålla koll på. Det kunde också bero på att han nu äter captopril som är ett hjärtstärkande medel.

Vi pratade också lite om hur man ska förhålla sig till infektionskräck och sånt här. Vi har länge varit sugna på att gå till simhallen men tyckt det varit onödigt innan då många läkare har sagt att det är lite extra baciller just där. Men Gabriella tyckte att nu när saker och ting börjar lugna sig lite så ska vi också våga på att göra sånt som alla föräldrar och barn gör, så inom kort ska det minsann bli ett besök på simhallen (ska bara vänta till efter sportlovet, då det ju är extra mycket folk där)!

Efter sjukhuset så blev vi inbjudna att komma hem till familjen Brauer/Svensson. Just delen Svensson var inte hemma utan det blev en massa bus med barnen och fika med "fru" Brauer. Trevligt!

Efter lunch ringde nästa läkare och berättade vad pk-värdet låg på idag. Det visade 2,3 och det var briljant! Vi fick ett schema att följa fram till fredag då det ska lämnas nytt blodprov. Axel blev därmed också utskriven och bloggmamman kan börja jobba imorgon igen! 6.30-13.30 är en lagom start för oss alla!

För oss som är hemma blir set besök av Blekinge skadedjursförening, det ingick nämligen en undersökning i den försäkring vi tecknade vid husköpet och först nu har dom haft möjlighet, ja även vi har haft det först nu!

Annars ska det nog inte göras så hemskt mycket, jag ska nog köra en runda runt byggvaruhusen imorgon bör bloggmamman kommit hem för att handla på mig lite nödvändigheter inför nästa projekt! så fort värmen tittar fram ska det öppnas ett hål för altandörr och därefter ska det göras en toalett!

Ja just det, fettisdag var det ju med!

/bloggpappan

måndag 20 februari 2012

Morgonstund!

Axel har nu varit vaken en stund och jag har masat mig upp ur sängen och gett honom sina mediciner. Vi slapp åka in till sjukhuset igår kväll för fragmin-sprita då pk-provet vi tog på morgonen visade 1,8. Lite under det värde han ska ligga på men ändå då pass på uppåtgående att det var lugna puckar! Planerar framöver blir då en helt sjukhusfri måndag och sen pk-prov på tisdag morgon! Visar det bra så anses axel som inställd och då kan bloggmamman börja jobba och familjen komma tillbaka till en vardag!

På tisdag ska det också göras ultraljud igen och då önskar vi att allt av den lilla vätska som fanns sist ska vara borta! Får man önska sig nåt mer så önskar jag en liten viktuppgång!

/bloggpappan

lördag 18 februari 2012

Lördag kväll!

I morse vaknade vi vid 7-tiden. Axel fick sin minimax och där efter gick Axel och jag upp och tog hans medicin. Sen kollade vi bolibompa en stund innan vi gjorde frukost och väckte bloggpappan. Axel har utslag i blöjområdet och rekommendationerna från läkaren var att lufta och vara utan blöja så mycket som möjligt. Detta försökte vi med idag på morgonen! Det gick bra innan den vätskedrivande medicinen var tagen, men där efter kom det små skvättar mest hela tiden:) Så vi torkade och torkade! Men Axel visade i alla fall när olyckan hänt och var den hänt, så vi hittade fläckarna! Vi gör ett nytt försök i morgon med att vara utan blöjan en stund, dock tror jag vi väntar tills den vätskedrivande medicinen har gjort sin verkan:)

Efter frukost tog Axel ett bad och bloggpappan och jag fixade i ordning oss. Sedan gjorde vi en semlebulledeg som fick jäsa. Vid lunchtid åkte bloggpappan iväg en stund och fixade en del ärenden medan Axel och jag åt lunch, bakade ut bullarna och där efter somnade Axel gott. Vi fick besök av Ann-Sofie och Åke och fick massa fina presenter! Bloggpappan och jag en fin orkidé och Axel superfina kläder och en hjärtkudde:) Tack snälla! Vi fikade gott på kakor som våra gäster köpt med sig.

Innan sjukhusbesöket ikväll körde vi in till Axels mormor och morfar och fikade på våra semlor. Bullarna fick godkänt! Axel gillade inte att få spruta ikväll, han var jätteledsen och vi fick hålla fast honom för att få det gjort, inte kul men ett måste! Som tur är, är han inte långsint, utan ett par minuter efter sprutan är han glad igen med ett leende på läpparna.

Axel somnade i bilen på vägen hem från sjukhuset och bloggpappan och jag kollade melodifestivalen. Ja, vad ska man säga, tycker startfältet är sådär bra...Ganska dålig klass rakt över faktiskt, men ändå sitter man där och kollar...

I morgon är det dags för nytt pk-prov. Hoppas på ett högre värde, så Axel kan slippa sprutorna i benet nu!

/Bloggmamman

fredag 17 februari 2012

Avlastning!

Fredagkväll och Axel har precis somnat efter att ha varit på sjukhuset för sin spruta! Pk-värdet har stigit till 1,3 men är ju fortfarande för lågt! Så doktorn idag trodde att det skulle bli samma procedur minst en vecka till med sprutor på kvällarna samt pk-prov på morgonen. Jag kan meddela att det är väldigt mycket "jobb" för att få Axels dag att gå ihop med de mediciner och tider som de ska ges, inte helt enkelt! Däremellan ska man se till att han får i sig tillräckligt med mat, precis som alla föräldrar, att han sover tillräckligt, som andra föräldrar och dessutom ska vi vara på alerten och hålla honom vaken så att vi kan ge honom medicinen som ska ges klockan 8! Och ni som vet hur det är med ett trött barn, är dom riktigt trötta så blir dom inte så roliga att ha att göra med och är vi dessutom slutkörda vid detta tillfälle så blir det helt enkelt inte bra... Inte bra alls!

Till vår hjälp för att klara detta har vi fått ett intyg som säger att bloggmamman ska få vara hemma så länge axels pk-värde är inställt och vi slipper åka in och ut på sjukhuset!
Det är här jag börjar störa mig lite!

När det visade sig att det skulle ta längre tid att ställa in waranet än vad som var tänkt så behövdes intyget förnyas med nytt datum. Här får jag känslan att det är nån annan än "utbildad sjukvårdspersonal" som bestämmer hur intyget ska skrivas samt bedöma hur mycket vård Axel kräver! Jag kan ha fel! Men jag fick känslan av av det inte var sköterskan eller läkaren som skrev under som bestämde hur det skulle skrivas eller se ut! Känslan baseras på synliga intryck och betteende på personer runt omkring. Sköterskan kom med intyget till oss och sa att så här länge kan jag skriva för man kan inte skriva längre fram i framtiden än två dagar! Sen säger hon till oss: och Axel är ju faktiskt frisk nu.......... Och här finner man sig ju aldrig snabbt nog!

Vad jag skullens sagt är: hej, vänta här nu! Utåt är axel frisk, kärnfrisk! Men inte fan hade vi åkt in och ut, ut och in samt in och ut igen och dessutom vara inlagda stundtals om Axel varit frisk! Hallå, hans blod är för tjockt! Hallå, hans "rör" riskerar att täppas igen ! Dessutom har han två nedbrutna föräldrar som ännu inte landat i att allt faktiskt håller på att NÄRMA sig slutet av en serie operationer!

Sen skulle jag fortsatt: hallå, Axel kommer för tusan aldrig att bli frisk! Han har ett halvt hjärta! Det kan aldrig bli helt friskt, han kommer alltid att behöva vara minutiöst noga med vätska när det är varmt och kommer väldigt långt upp i åldrarna att behöva läkaruppsikt om han får maginfluensa till exempel eller virusinfektioner! Jag vill verkligen inte vara en bakåtsträvare eller pessimist men så här är det, så här har läkarna från Axels första dag i livet berättat för oss!

Så vad jag undrar är: hur kan en sjuksköterska bli ombedd, av nån som inte är läkare eller sjuksköterska, att överlämna ett intyg som sträcker sig en dag efter att vi fick det med orden: vi får ju faktiskt vara glada! Han är ju frisk!

Sen är detta ett dåligt forum att skriva detta då det bara är jag som får tycka, det finns säkert jättemånga anledningar till detta och jag kan förstås ha fel, det är förmodligen så men ändå! Jag bjuder in, va med oss en dag och tala sen om för mig hur man ensam ska klara en sån dag och dessutom vara pigg och glad! Det handlar om en vecka till säger läkarna, en vecka, inte en månad, inte ett år utan vi ber om en vecka!

Tilläggas ska att det verkar lösa sig trots allt men ändå, så mycket onödig energi och oro!

I eftermiddag fick vi för övrigt besök av Fia och därmed välbehövlig avlastning i nån timme! Så skönt!

/bloggpappan

Snart åker vi...

till sjukhuset igen för dagens pk-prov. Igår var vi där på förmiddagen för provtagning och samtal med läkare. Då hade vi inte tagit prov sen i tisdags så vi hoppas på lite högre värde efter att ha höjt dosen waran. Men som läkaren sa: Axel ligger stabilt i pk-värde men för lågt... Han låg kvar på 1,2, alltså samma värde han hade i måndags.. Så igår kväll var vi inne på sjukhuset för ytterligare en fragminspruta i benet. Stackars Axel är snart helt sönderstucken i benen, men det är ju för ett gott ändamål:) igår höjde vi dosen waran ytterligare lite och läkaren ville ha prov idag för att se om värdet är på uppåtgående eller stabilt på de låga värdena...

Igår var underbart väder på förmiddagen så vi tog en liten promenad när vi kom från sjukhuset, skönt med frisk luft! När vi skulle börja göra lunch kom min mormor och morfar på besök så då fick vi bjuda dem på mat för en gångs skull, brukar vara tvärtom!

På kvällen innan sjukhusbesöket tog jag en promenad med Åse. Kul att ses och prata lite och bra med lite motion! Axel somnade i bilen hem från sjukhuset och bloggpappan och jag firade vår årsdag med varma mackor framför biggest looser, mysigt!

/bloggmamman

onsdag 15 februari 2012

Lugn Onsdag!

Idag har det varit en alldeles vanlig lugn onsdag här hos oss. All den snö som kom under natten skyfflades väck på förmiddagen och när jag kom i. Så var set nygräddade pannkakor på bordet! Gott!

På eftermiddagen kom min pappa och mina bröder Christofer och Magnus på besök och vi åt grillat kött och pommes! Därefter så blev det fika som pappa bjöd på! Semla, chokladboll och massa andra godsaker fanns att välja på! Dessutom så hade han köpt en present till Axel, nämligen ett par schysst vinterstövlar! Tack pappa!

Inte kort efter att dom åkt så var det dags för oss att bege oss till sjukhuset! Så fantastiska människor som kobbar där måste jag återigen säga! När vi kommer dit så är allt förberett, personalen i perfekt harmoni! Dom frågar om hur vi har det, om hur vi haft det under operationen och bryr du helt enkelt! Framför allt så är bemötandet mot Axel så förbenat bra! Dom tar honom perfekt!

Sen frågar dom hur Niklas har det i Lund! Alla, och då menar jag alla, som vi träffar där bryr sig massor om honom och vill att vi ska hälsa!
Han är från och med imorgon totalt isolerad som jag förstått det! Flyger från tyskland med hans nya benmärg kommer under morgondagen och beroende på hur dags det kommer fram till Lund så inleds trandplantationen antingen i morgon kväll eller på fredagen! Dom har under de senaste dagarna tryckt i honom en massa cellgifter och andra otäcka saker som fått honom att må pyton! Kräkningar och trötthet såklart! Kämpa broder!

Nu är det läggdags för imorgon är det inställning 8.30 på sjukhuset, för att sen spendera förmiddagen där och sen tillbaka på kvällen! Imorgon firar jag och mitt hjärta årsdag för övrigt!

/bloggpappan

tisdag 14 februari 2012

"att komma ut ur garderoben"

Den senaste tiden efter Axels sista operation så har vi ju som bekant haft mycket kontakt med sjuksköterskor, undersköterskor, läkare och andra personer på sjukhuset och det är nu allt fler som "har kommit ut ur garderoben" och erkännt att de följer vår blogg. Det är ju superkul med folk som läser om oss och våra bravader, och nu när vi vet att även sjukhuspersonalen läser så får vi väl passa oss för vad vi skriver =)

Vi har som ni vet varit sovande på sjukhuset inatt och efter en tidig frukost och ett tidigt pk-prov så begav vi oss till nästa hus på sjukhusområdet, nämligen hus 13 där specialsttandvården befinner sig. Efter ett trevlig besök med personal som bemöter barnen på bästa sätt så var vi på väg tillbaka till vårt rum på barn igen. Tandläkaren sa att tandköttet var inflammerat och att vi skulle borsta lite mindre och bara använda tops och flour ett tag. 

På barnavdelningen fick vi ganska omgående besked av doktorn om att pk fortfarande var lågt men nu var det ju ingen större fara då han fått fragmin-spruta igår kväll. Men däremot så vägrade dom nu att släppa kollen på oss förrän waran-dosen är riktigt inställd så det blir i fortsättningen minst ett besök på lasarettet för injektion  av fragmin men så ska det ju lämnas pk-prov också och då blir det två besök. Vi har möjlighet att sova där som jag förstod det men Axel fungerar allra bäst hemma, och vi också. Där står medicinerna på sin plats istället för nedpackade i en för liten plastpåse, kläderna hänger i garderoben istället för i en väska och dessutom så är Axel som ett vilddjur så fort vi kommer in på "vårt" rum, han bara avskyr att vara instängd på rummet utan ska ut med en gång, vart spelar ingen roll men ut det ska han!

Så vi har valt att köra fram och tillbaka ett par gånger om dagen istället ända tills doktorn säger nåt annat.

På vägen hem från sjukhuset somnade Axel och sov i ca 45 minuter, typiskt dumt! Detta ledde till en alldeles på tok för pigg son som inte visae ett uns trötthetstecken förrän klockan var en bit efter fem och då var det för tidigt för att vi skulle försöka hålla honom vaken då det var sprutdags strax efter sju på sjukhuset, så ner med honom i bingen och efter en stund så sov han gott! Så gott att han inte kom i säng igen förrän klockan 22.00! Men mys med föräldrarna är inte helt fel heller.

Så har det ju varit alla hjärtans dag också! Det har vi firat på vårt speciella lilla sätt, dels på sjukhuset också men jag slog till på stort och la till med ett sjuhelvetes tragiskt humör! Galet sur, butter och irriterad hela dagen, och galet medveten om det och jag kan bara inte komma ur det hur jag än gör... allt, precis allt till och med den minsta lilla motgång känns i mig som om att världen rasade ihop. Hoppas verkligen snart på en vändning annars är det mig dom får skriva in på hispan!

/bloggpapapn

måndag 13 februari 2012

Jag skulle aldrig skrivit det!

Igår bredde jag på extra i blogginlägget och skrev hur bra allt hade flutit på och att vi var glada att vara hemma så snabbt från sjukhuset!

Redan idag är vi tillbaka, förhoppningsvis bara för en natt!

Det var nämligen så att det prov vi lämnade på vårdcentralen var så lågt så att det faktiskt var riktig fara för att det skulle kunna bildas proppar! Vid halv fem ringde doktorn och beordrade oss till inläggning. En timme senare så var vi på plats och ytterligare lite senare så hade han fått en spruta fragmin, ett annat sorts blodförtunnande.

Det ska dock tilläggas att Axel känner inte av detta över huvud taget utan har idag varit ett av världens piggaste och gladaste barn! Så glad att han sov ända till halv åtta! Bara en sån grej! Sen blev det en snabblur på 45 minuter för honom och det löste han dagen på. Pigg, piggare, Axel!

Annars så har dagen varit bra! Besöket på vårdcentralen tig extra lång tid idag för det byggdes om men under den timme vi spenderade där så han Axel charma alla väntande pensionärer och göra deras väntan lite mindre dryg. Två tillfällen har vi varit ute, snowraceråkning och en promenad. Medicinerna fungerar allt bättre att ge och tur är det för på onsdag börjar bloggmamman jobba!

Nu är det fokus på den godispåse jag köpt för att trösta oss!

/bloggpappan

söndag 12 februari 2012

Söndag!

Söndagkväll och ytterligare en vecka är avklarad. Tiden går ruskigt snabbt och tänk att det redan är en månad sedan Axel opererades.

Denna helgen har också gått i en ruskg fart, det blir väl så när det är mycket som händer samtidigt. Axels mediciner är på fasta tider och man går mycket efter dom tiderna och tittar inte längre fram än nästa medicin och plötsligt så är dagen slut. I lördags morse så provade vi att ge de kapslar av kaptopril som jag hämtade på fredagen och om det föll ut väl så skulle sonden åka, det hade bloggmamman och jag bestämt. Kapseln försvann som en vind och när även den andra kapeseln för dagen försvann så slet jag till när Axel var distraherad på annat håll och en klökning senare var han sondfri!! Helt sjukt vad duktig han är vår son! Maten har kommit igång hyfsat bra också och minimaxen bara älskar han så nu börjar det likna något. Som ni vet så började vi fasa in vanliga produkter i torsdags och valde då minimaxen. På lördagen började vi med mindre doser av lite fetare mjölkprodukter och ikväll filc han faktiskt äta lite bacon i sin pastasås.
Herregud, detta hade man inte kunnat drömma om innan operationen, vi hade ju trott att vi skulle vara i Lund ännu så att säga men nu är vi redan så långt som att vara tillbaka på normal kost!!

Annars bjöd lördagen på härlig pulkaåkning med grannfamiljen och därefter tapetsering av vardasrummet, det blev fantastiskt fin om ni frågar mig och framför allt blev det en sinnesjuk skillnad mot innan! Ni får bilder lite längre ner, då får ni också bilder på när Axel provsitter (och åker) snowracern som mormor och morfar hade med sig! Den var riktigt poppis! Bemärk att bilderna på vardagsrummet i vanlig ordning inte är arrangerade utan är tagna när tillfälle getts!

Efter tapetseringen så stannade Fia, Amanda, Jojjan, Edvin och PM kvar för att titta på melodifestivalen, för övrigt den sämsta deltävlingen på vääääldigt länge! PM och jag tog en whiskey för att få bort det allra värsta hemska tankarna!

Söndagen bjöd på en väldigt lugn förmiddag och när Axel vilat middag så gick han och jag mot backen för att åka snowracer. En riktigt lycklig Axel och en minst lika lycklig pappa åkte flera gånger i backen och hade det hur kul som helst, ända tills jag av nån anledning ska filma ett av åken när vi åker ner, det slutar inte bättre än att vi krockar med en trästolpe..... men ingen skada skedd, kanske bjuder jag på filmen en dag!

Efter att ha åkt en bra stund så gick vi en lång runda och Axel trivdes som fisken på sin snowracer som gled fram fint bakom mig!

Skottat snö har jag också gjort....................................................................................... punkt!

Bloggmamman och Axel tog ytterligare en promenad lite senare på eftermiddagen men denna gången fick Axel åka vagn. När dom kom tillbaka så blev det ett värmande bad för mig och Axel, riktigt mysigt! Axel somnade som en stock efter alla sina kvällsmediciner och bloggmamman och jag har kollat kontoret och därefter Så ska det låta. Det sistnämnda anser jag vara ett av de bästa avsnitten som visats på ett bra tag, tack för det Galenskaparna!

Imorgon är det ny tur upp till vårdcentralen för pk-prov. Det prov vi lämnade på sjukhuset i lördags visade låga 1,5 så en starkare dos på lördagen följt av den "vanliga" på söndagen fick det bli. Ska bli intressant att se vad det visar imorgon.






/bloggpappan

lördag 11 februari 2012

Idag ryker sonden!

Inget blogginlägg igår, sorry! Men en massa saker att styra och ett trevlig besök igår kväll gjorde att det inte hanns med helt enkelt!

Förmiddagen försvann i en rasande takt, Axel och bloggmamman gick en promenad i det fina vädret och åkte också lite pulka tillsammans med våra fina grannar. Jag tog på mig den fantastiska uppgiften att styra upp alla de saker som var tvunget att bli gjort. Först blev det ett besök på återvinningsstationen för att kasta allt sorterat skräp och därefter Konsum där det hämtades ut en ny kod till internetbanken! Direkt till Apoteket för att kolla ifall axels medicintabletter hade kommit vilket i stort sett var tvunget för hans flytande version av samma medicin räckte bara dagen ut. Den hade kommit men var inte inslagen i datorn varpå jag fick vänta nästan 40 minuter.... Och därefter tackade jag Gud för högkostnadsskyddet, 35 kronor fick jag ge för medicin som kostade 2400!!!

Vidare till hässlegården för att hämta ett köksbord därefter till tapetaffären för att hämta ut den tapet som skall tapetseras idag!!

Äntligen hemma så blev det lunch för familjen och när Axel somnat så gjorde jag i ordning väggen som ska tapetseras, slipade ner de bredspacklade gamla skarvar och hål jag fixat kvällen innan. Därefter en skvätt färg över detta för att förhindra att det eventuellt kanske kunde skina igenom tapeten!

Sen kom kvällen och vårt besök anlände! Det var kompisen Tobbe och hans familj som kom på besök! Grillen tändes och vi avnjöt en god middag ihop som därefter följdes av godisätande och Singstar sjungande!

Och så till det ännu roligare beskedet! Axel svalde sina något större tabletter jag hämtade ut och det innebär att vi idag kan dra sonden! var lite född att han skulle vägra tabletten då den är modell större, nästan som en Alvedon, men det vekar funka fint, hand vätskedrivande började vi ge med spruta i munnen redan igår och fet funkade också bra!

/bloggpappan

torsdag 9 februari 2012

Alltid är det nåt!

Tja, aldrig kan man vara helt nöjd! Morgonen började lysande när axel vaknade vid sextiden, vi erbjöd minimax och han slukade allt, till sista droppen!

Halv tio ramlade vi in på vårdcentralen för att lämna ett nytt blodprov, det gick bra även idag. Axel börjar vänja sig vid att bli stucken i fingret. När vi var färdiga där så passade vi på att besöka tandvården för att diskutera en sak vi oroat oss för se senaste dagarna. Det är nämligen så att Axel har blödit från munnen när han ätit bara det minsta hårda saker som Corn flakes och rån. Även vid tandborstningen har han blödit lite.

Vid samtal med läkare just detta att om han skulle blöda från munnen så skulle vi vara uppmärksamma och se till att borsta tänderna extra noga. Anledningen var att det kan transporteras "tandtroll" genom blodet och sätta sig på hans ärrbildning i hjärtat, detta kallas endokardit.

Efter att tandläkaren tittar så trodde hon inte att det skulle vara nån fara men skulle ändå ringa till specilistandvården för att rådfråga dom där. En stund senare ringde hon och berättade att hon skickat en remiss och att vi följaktligen skulle få en tid hos dom, ingen fara men för säkerhets skull och om vi hade fler frågor.

Efter vårdcentral och tandläkare begav vi oss till pulkabacken, riktigt skoj för oss alla!! Till lunch åt vi grillad korv som grillats på vår grill som nu är invigd efter att min pappa häromdagen levererade en full tub med gasol!! Tack för den chefen!!

/bloggpappan

onsdag 8 februari 2012

Dagarna rullar på.

Ja, dagarna rullar på och idag så har det faktiskt gått två hela veckor sedan Axels drän drogs och det innebär att vi nu får börja fasa in vanliga produkter igen. Så imorgon ska lilleman få äta minimax igen, hoppas bara att vi inte "skrämt" honom allt för mycket genom att erbjuda den äckliga fettfria vällingen i flaskan.

Annars har det inte hänt så mycket idag. En massa bus och lek varvat med mediciner och matningar, en ganska vanlig dag vill säga men jag är evigt tacksam att jag slipper vara ensam om att ha hand om Axel för tillfället för det är fortfarande väldigt många moment kring medicin och specialmat.

Bloggmamman åkte snabbt för att handla medans Axel och jag sov middag och när Axel vaknade så plockade jag fram den fingerfärg som Axel fick i julklapp men som ännu inte blivit använd. Som ni kan se på bilderna så var detta uppskattat. Lite försiktig i början då han endast använde pekfingret att måla med men efter en stund så var det både händer och fötter på målningen!

Imorgon är det nytt pk-prov direkt efter frukost och därefter är dagen fri att fånga!









/bloggpappan

tisdag 7 februari 2012

Sjukhusbesök!

Idag hade Axel tid på sjukhuset för att göra röntgen på lungorna, EKG och ultraljud på hjärtat. Allt detta görs inte på samma avdelning utan på tre olika så det blev lite gående genom sjukhuskorridorerna men det gick bra. Vi började med röntgen. Axel vet vad som är på gång bara vi kommer in i rummet numera och han gillar det inte. Var jätteledsen medan han låg på britsen, men de var riktigt snabb och duktiga där. Väl klara är han nöjd igen! Sedan gick vi vidare till klinfys för att göra EKG. Även detta jobbigt för Axel. Arg till en början men det funkade till slut. Helst vill de ju att han ligger stilla för att få ut bästa resultat och då gäller det ju att han är nöjd för annars blir det inte så.

 Efter EKG blev det lite lunch och sedan gick vi upp till barnmottagningen för ultraljudet. Axel fick väga sig idag och det var tyvärr inget skoj för oss föräldrar då vi kämpat en hel del för att få upp honom i vikt. Idag var det -300 gr, och det efter att han ätit en bra lunch. Utan den i magen hade det säkert varit mer. Det var ju i och för sig ett ganska väntat reslutat då han äter helt fettfri kost nu och det är svårt att få i några extra kalorier i honom eftersom han vägrar alla sorters drycker som vi fått av dietisten med lite mer kalorier i. Men men, förhoppningsvis kommer maten igång lite bättre igen och snart får vi börja fasa in fettprodukter igen i Axels kost och då går han säkert upp igen. Och han kan börja med sin minmax igen, vi bara hoppas att han gillar det nu när han varit ifrån det ett tag...

Alla undersökningar visade bra. Det fanns lite vätska i lungorna och i hjärtsäcken men inget att oroa sig för sa läkaren. Det följs upp med ett ultraljud om 2 veckor igen. Axel tog ett nytt pk-prov idag, det visade på 2,9, vilket är inom ramen för hans gränsvärden. Så nu blir det nytt prov på torsdag! Efter fyra timmar på sjukhus var Axel supertrött och somnade bara bilen kom i rullning, inte konstigt då klockan var 14!

Ikväll har Fia och Helle varit här, mysigt med besök! Helle gjorde goda semlor till fikat, mums! Snart blir sängen här, godnatt!

måndag 6 februari 2012

måndagsdonande!

Ja idag har varit fullt upp för familjen. Tidig morgon gav vi oss iväg till vårdcentralen för att ta ett nytt blodprov för pk-värde. Idag låg det på 2,0 och det verkar som vi har hittat en lagom dos för honom nu. Fick också samtal från Axels doktor här i karlskrona som ska göra ultraljud på honom imorgon klockan 12.45. Innan vi kommer till honom så ville han att vi ska ha varit på lungröntgen och en runda på klinfys för att göra ett EKG. Fullt upp i morgon alltså.

Hemma efter vårdcentralen så högg vi igång me vardagsrummets renovering igen. Eller rättare sagt medans Axel sov middag så målade vi båda med raketfart och efter att ha målat tak 2 gånger, väggarna 4:a gånger .......... för att få väck den taskiga gröna färgen ni sen ska få se fanns innan familjen gick lös. Även listerna fick sig ett rejält ansiktslyft med ny fin färg, vi hade tänkt byta dom alla först men efter att ha stött och blött så kom vi fram till att så länge det ska finnas små barn i huset så är det nog ingen större mening att sätta dit splitt nya. Det samma gäller parkettgolvet som faktiskt är i fint skick.

Så nu  har väggar och tak ny fin vit färg och det som återstår i vardagsrummet  är att tapetsera en fondvägg samt montera fräscha gardiner runt om och så ska förstås våra tavlor äntligen få komma på plats. Det blev även en ommöblering. Vårt köksbord av modell snygg fick flytta ut och bli ett "matsalsbord" och det blev kanon även om bloggmamman först var skeptisk. Så när vi gör om vårt kök så ska det inhandlas ett runt stilrent och snyggt vitt bord.... nice!

Skickar också en tanke till mina syskon som idag har spendarat dagen i Lund för lite information om familjens sjukdom. Det var som vi befarade att Christofer också hade samma sjukdom och även syster bar på den förbannade genen. Kan inte med ord beskriva hur jävla orättvist jag tycker det är, men av att rida ut en storm blir man starkare... var det nån som sa!

Nu bjuder jag på lite bilder från de renoveringar vi gjort, det saknas lister runt dörren ut i hallen så det får ni bortse ifrån =) Att det dessutom är rejält stökigt på bilderna bjuder jag också på bortse också från de uppställda blommor och annat krafs i hallbilden!









/bloggpappan

söndag 5 februari 2012

Djupa funderingar runt frukostbordet!

Mitt i frukosten så utbrister bloggmamman efter att ha studerat livet utanför köksfönstret en stund: "tänk om man var en fågel"!
"undrar om dom har samma problem som vi människor"??

Jag svarar:"ja som med pengar och internetbank och sånt då eller??" lite hånfull i min ton och undrar om det inte slagit slint för henne nu!

"nä men med andra saker. Olika familjekonstilationer och så, om dom skiljer sig och så"

Hmm, dags att bli orolig?

/bloggpappan

lördag 4 februari 2012

Sent sjukhusbesök!

Ja nu sitter vi på barnmottagningen och firar lördag, skulle försäkringskassan ha något emot vårt intyg så borde väl denna dagen räcka som motivation!

Efter frukost så åkte vi till sjukhusets barnmottagning för att göra ett pn-prov. Dagens värde visade 2,2 så det är ju kanon vilket betyder att det är stickfritt för Axel imorgon, nytt på måndag. När vi kom hem igen så började jag med att förbereda takmålning samt spackling av gamla märken i väggarna.

Med en massa avbrott för matningar och mediciner samt lite lek och bus så blev taket tillslut färdigmålat. Och det kom även nya fina kontakter till lampor på plats så det slipper hänga fula kablar löst som den gamla ägaren lämnat.

Lagom till det var dags att tänka på kvällen för axel så fick han fingrarna runt sonden och drog till...... Jaha, ringa till barn och åka direkt för att inte behöva spendera hela natten där.

Så just nu sitter vi och väntar på att ny sond ska sättas på plats, Axel somnade på vägen in och lär inte bli helt nöjd av att bli väckt av nån som petar ner en slang i näsan.

När vi väl kommer hem så ska det målas väggar!! Kommer bli asbra detta!

fredag 3 februari 2012

3 bilder och ett grattis!

Vi har ju här på bloggen glömt att uppmärksamma Axels farmor på hennes födelsedag! Så ett stort GRATTIS här på bloggen också!

Sen får ni tre fina bilder på vår fina prins! Två som är tagna ikväll där axel busar med moster Fia och ett som farmor Pia tog när vi träffades i Lund!

/bloggpappan

Fredag!

Även denna dag började med att vi, efter frukost och diverse morgonstök, tog bilen till vårdcentralen för att ta ett nytt pk-prov. Axel gillar det inte, men gråten går över relativt snabbt. Och stackars barn kommer att få göra om denna proceduren många gånger till den närmsta tiden :( Han är rikigt svår att ställa in waran-dos på, så i morgon blir det in till sjukhuset för att ta prov, då vårdcentralen är stängd över helgen. Idag låg värdet på 2,1 så då fick han ta sitt waran ikväll och så återstår det att se om värdet har skjutit i höjden till i morgon...

Annars har dagen inneburit innelek hela dagen då det varit SÅ himla kallt hela dagen. Temperaturer runt -10 har det varit och det är för kallt för att gå ut då. Annars har solen skinit hela dagen, så inifrån har det sett ut som underbart väder, men med lite vind också så blir det ju ännu kallare...

Bloggpappan åkte och handlade medan Axel sov och jag tog det bara lugnt. Efter ett tag vaknade Axel till och tillsammans somnade vi om i vår säng, mysigt!

Annars har det förmodligen löst sig med pengafrågan, vi har fått ett intyg från en läkare på sjukhuset här som gör att vi kan vara hemma båda två under Axels återhämtning. Skönt!

Ikväll tog bloggpappan tag i renoveringen igen. Han påbörjade "renovering tv-rum" med att måla taket. Fortsättning följer!

/Bloggmamman

torsdag 2 februari 2012

Nya prover.

Ja idag var vi återigen på vårdcentralen för att ta pk-prov. Idag visade det 3,8 och även det är lite högt så ingen tablett ikväll heller. Nytt prov imorgon igen, inte konstigt att man får nära relationer till sjukvårdspersonal.

Stackars Axel tyckte inte alls det var roligt att ta stick i fingret idag, han var riktigt ledsen långt innan det var dags för stick. Och imorgon ska han gå igenom det igen, och förmodligen flera, flera gånger det närmsta halvåret som det är tänkt att han ska ha waran.

Annars har dagen flutit på lugnt och fint. Axel har fått premiäråka sin pulka han fick i julklapp. En snabb promenad på en 10 minuter och en runda på tomten blev det i alla de 8 minusgrader som var just då.

Besök av morfar och morbror Carl fick Axel ikväll också. Carl ska åka till sydafrika med skolan nästa vecka och jobbade hela helgen så han ville träffa Axel innan han åkte. Gulle dig =)

Försäkringskassa-problemet är ännu inte löst utan det dröjer nog ett tag till utan att vi vet vart ifrån eller om vi får några pengar! Men men men, jag säger det.... Axel är frisk och mår hur bra som helst! Det är det viktiga!!

/bloggpappan

onsdag 1 februari 2012

Värsta ilskan har lagt sig!

Ja, så är det och nu försöker vi att lösa situationen istället för att vara förbannade.
Efter att ha pratat med kurator i Lund och läkare i Karlskrona så lovade dom att kolla upp möjligheter och höra av sig imorgon.

Nog om det nu, jag blir bara irriterad igen!

Första dagen tillbaka i huset började i lugn takt. Axel vaknade strax efter sju och en stund senare blev det frukost för hela familjen, tillbaka vid vårt egna bord, i vårt egna hus!
Sen var det dags att bege sig till vårdcentralen för att ta blodprov på Axel för att se hur PK-värdet låg idag. Axel var inte alls särskilt glad över att behöva bli stucken igen, men det löste sig ganska smidigt trots allt. Efter blodprovstagning så tog vi oss till apoteket för att beställa  medicin samt hämta ut lite beställda saker till Axel som kommit medans vi varit i Lund. Detta var inte alls så enkelt som det låter och den stackars apotekarkvinnan fúnderade nog ett tag på vad fan hon hade för yrke egentligen. Efter att ha scannat in hälften av alla saker för tredje gången på grund av massa strul så sa hon: det känns ju som man jobbar på maxi.

Men en timme från ankomst till apoteket så var vi åter på väg hem.

Sen så var det lunch för familjen och idag åt vi alla fettfri kost. Sen somnade Axel gott men vaknade redan efter 45 minuter vilket ledde till att jag gick upp och la mig bredvid honom i vår säng istället och vi sov båda i 2 timmar till......nice!

När vi vaknat så hade vi fått besök av gammelmormor och gammelmorfarn, kaffe och trevligt samtal samt mottagande av lagad mat.... gott gott!

Kvällen närmade sig och vi väntade fortfarande på svar från sjukhuset om huruvida vi skulle ge waran ikväll eller ej. Samtalet kom ganska snart och idag visade pk:t 5,6 och därmed för högt så inget waran ikväll. Verkar vara riktigt svårt att ställa in det där.

Kvällen efter att Axel somnat har gått åt till att pula med bloggen, hoppas ni inte tycker den blivit fulare i alla fall!

/bloggpappan

fattiga??

Nu strular väl den satans försäkringskassan. Tydligen får man inte vara hemma båda föräldrar och ta hand om sin nyopererade son. Sondmatning, mediciner 4 gånger per dygn och specialkost i form av totalt fettfri samt slutkörda föräldrar är tydligen inte skäl nog!!

Lägg där till konstanta sjukhusbesök de närmaste veckorna med blodprovstagning och ultraljudsundersökningar och röntgen.

/bloggpappan