kompis och dagbok

Idag har Axel haft besök av sin kompis Jevanna och bloggföräldrarna passade på att bjuda hennes föräldra på lite fika. Mycket trevligt, det blev mycket prat och historieberättande om våra underbara barn.

Jevanna passade på att prova Axels leksaker och favoriten verkade vara gåstolen!




Snart vankas det mat för bloggföräldrarna sen så ska vi nog ta en runda och se vad Viva Karlskrona har att erbjuda en lördagskväll!


_________________________________________________

Dagbok

Dagbok 29/5

Dagen började inget vidare, vi kommer till Axel och en sköterska frågar hur det är och direkt så brister vi båda ut i gråt. Sköterskorna kämpar på och försöker förklara för oss att det inte är nån fara med Axel men att dom förstår vår oro.
Efter ronden fick vi prata med en doktor också, hon sa att hon såg ingen anledning till oro utan allt såg bra ut. Skönt att ändå höra. Av ögat att dömma så ser han kärnfrisk ut, han äter som en häst och detsamma gäller kiss och bajs, men den förbaskade syrekurvan är riktigt jobbig att titta på.

Framåt eftermiddagen kom Stefan och hälsade på och pratade oss tillrätta, skönt! Vi gick en lång runda på stan och givetvis blev det pizza att äta.
Vid 6-tiden åkte han hem och vi gick till Axel för att mata och mysa lite. Emma och jag hade tidigt bestämt oss för att vi skulle ta en tidig kväll för oss själva, så åtta var vi tillbaka på patienthoteller. Vi somnade direkt och vaknade nån timme senare=)

Dagen sammanfattas: =( =)






/bloggpappan

Minigolf, kroppkakor och spelning!

Tjohoo!

Idag har varit en riktigt skön dag! Vi begav oss iväg vid lunchtid mot Dragsö för att genomföra en minigolftävling, givetvis var kompisen Jimmy med! Det var fantastiskt roligt att komma iväg och hitta på nåt skoj, och Axel stortrivdes med sina nya syrgastuber och i en varm vagn! Vi köpte glass och bara hade det kanon! Behöver jag berätta vem som vann eller? Jag gör det ändå =) på 48 slag så vann jag enkelt, Emma fick 60 och så även Jimmy!

Efter vår mingolfrunda så var det dags för kroppkakekalas hos Axels gammelmormor, det var massor av folk där men det gick bra ändå. Och gott var det, Bloggpappan åt åtta stycken, bloggmamman åt bara fyra. Axels kusin Edvin var där och busade med alla och spelade massor av fotboll med bloggpappan. Skoj!

Ikväll så blir det sista spelningen för i år på skönstavik, ska bli skönt!
Sen blir det att ladda batterierna tills nästa år, kanske dyker det upp nån oplanerad mot hösten men det är sånt som märks! Bloggmamman ska gå en runda på Viva Karlskrona med sina systrar och bara ha det trevligt!










/Bloggpappan

Dagbok

Dagbok 28/5

Idag har också varit en bra mamma/pappa dag! Men jag/vi kan inte sluta tänka på Axels syredippar. Det känns som att dom blir allt fler och det knäcker mig, mår skit över det. Men det verkar inte vara någon sköterska eller läkare som är direkt oroad över det, måste fråga någon av de "stora" doktorerna imorgon!!
På kvällen brast det för mig! Klarade inte riktigt av alla känslor och tankar utan blev riktigt ledsen och arg och Emma och jag kom ihop oss lite.

dagen sammanfattas: =(





/bloggpappan

Kosta outlet!

Ja, idag har vi varit på Kosta outlet! Både Jocke och jag kände i morse att vi var tvungna att hitta på nåt istället för att bara sitta i lägenheten...Får nästan panik av det ibland...Och eftersom vädret var som det var föll valet på en inneaktivitet och då blev det Kosta outlet. Kanske inte det bästa för Axel, eftersom han kan vara mer infektionskänslig än andra, men hoppas verkligen inte det händer nåt nu...! Jag ammade och matade med ersättning i bilen när vi kom fram till Kosta och sedan gick vi och shoppade lite! Hittade en kofta och en annan övertröja, ett par svarta manchesterbyxor och 2 bodys till Axel, och även jag hittade en tröja och en scarves, kul!

På vägen hem stannade vi i Emmaboda och köpte mat, även Axel passade på att äta en gång till! Vi träffade oxå Axels morbror Carl som var där på Emmaboda-festivalen:) Skulle hälsa vår mamma att han levde:)

Väl hemma nu satte vi oss bara i soffan, var jobbigt att vara på utflykt och Axel har 2 trötta föräldrar! Blir bara att slappa framför TV:n ikväll! Men vi är nöjda över dagen, Axel var jätteduktig och inga problem att åka iväg med! Så nu håller vi bara tummarna att han klarar bacillerna med!

Måste oxå bara tillägga att gårdagskvällen med släkträffen var mycket trevlig! Tack Inger och Åke! Är skönt att komma iväg lite, men samtidigt har jag inte ro att vara iväg så himla länge och bara sitta där och inte göra nåt speciellt, så efter några timmar åkte jag hem! Var mysigt att komma tillbaka till lägenheten till mina älsklingar och Axel somnade så gott hos mig:)

/Bloggmamman

När katten är borta och dagbok

Nu är vi ensamma hemma Axel och jag! Bloggmamman har åkt för att träffa släkten på den årliga släktträffen, vi stannar hemma så undviker vi en massa onödiga baciller!
Just nu så ligger Axel i min famn och sover lite, sen vet jag inte riktigt vad vi ska hitta på! Kanske ut och gå en runda?

Igår var jag hemma hos Lise och spenderade kvällen med mysgänget! Det är alltid lika roligt och okomplicerat, ni är bäst! Fick dock ge mig av hemåt rätt så tidigt, planen var att gå tillbaka efter Axels medicin, men han sov mycket längre än vanligt och då så blev jag kvar hemma! Mår bra av det idag om inte annat! Hade dock varit roligt att se vad musiktävling och annat burit vägen =)

Iag har vi inte gjort särskilt mycket, jag har spelat xbox och så har Emma haft en kompis från vimmerby på besök,trevligt! Det blev prat och mat och dom passade också på att gå en runda kring stan, jag passade givetvis på att få lite extra tv-spelstid!

________________________________________

Dagbok

dagbok 27/5

En fantastisk dag! Vi har bara gjort sånt som föräldrar gör, bytt blöjor, ammat och massor av mys! Axel har inte lämnat våra famnar på hela dagen, underbart!
Axel har idag bara haft ett fåtal dippar i syresättningen, och det är nästan bara när han sover riktigt djupt. Kent var och hälsade på idag också, han hade med sig BLT och sydöstran, och tre baguetter från Wallenbergs! mums!

Dagen sammanfattas =)







/bloggpappan

skillnad?

Ja just det!
Jag glömde ju lägga in bilder på förr och nu! tycker ni att det är nån skillnad eller?





/bloggpappan

Sötaste axel i världen, vad funderar du på?

Ikväll ska jag träffa Hoff, Anna och Lise igen för vår årliga "jobb-fest", det är ju alltid vansinnigt trevligt! Det börjar väl för er låta som en klyscha det här som jag bara säger för att man ska, men det är återigen jobbigt att åka hemifrån! Men idag är jag i alla fall på gångavstånd hemifrån.

Igår kväll så firade vi som sagt Mange med lite grillpartaj här hemma! Det var nog uppskattat och det var alla gånger trevligt. Efter att "gästerna" kört tillbaka mot skogen så kom PM, Jimmy och Ettan hit för att lira lite Xbox och Fifa10 då givetvis!
Och som sig bör så var det snaps vid varje mål! Det var en mycket trevlig kväll, tack för det pojkar!

Mer från dagboken i Lund blir det i morgon, då har jag mer tid att skriva och redigera!











/bloggpappan

Lugnt!

Här har varit en lugn förmiddag! Vi gick inte upp förrän 9.30 idag, jag gjorde mig i ordning och Jocke tog hand om Axel under tiden! Sedan kom PM på besök med mariabullar till kaffet! Tack, det var mkt gott:) Och så kom Lisa på besök, trevligt att ses! Var ju ett tag sen nu! Nu är det alldeles snart dags för Axel att äta, han är inte så nöjd nu när han precis har vaknat och är hungrig! Eftermiddagen fortsätter i lugnets tecken! Sen ska Jocke iväg i kväll, så Axel och jag får underhålla varandra! Oj, nu ropar Jocke från badrummet att han fått näsblod, så får springa ut och hjälpa honom med blöjbytet! Ha en fortsatt bra dag!

/Bloggmamman

Måndag kväll!

Nu sitter vi i soffan igen! Våra gäster har gått för en stund sen, var mycket trevligt och jag tror Magnus var nöjd med sina presenter. Jocke har några kompisar här nu, så de sitter och spelar Fifa...Jag har fixat med lite bilder och testat ett nytt program som Lisa tipsade mig om! Är lite svårt, men får väl testa fler gånger! Man hittar säkert fler funktioner med tiden. Axel ska äta vid 23-tiden, sen blir det nog sova för min del. Jag tycker jag är trött idag fast jag sov en stund i eftermiddags:)

Här är det collage jag gjorde i alla fall:



/Bloggmamman

Utskrivna!

Idag har vi varit på barnavdelningen för kontroll. Det gick bra där inne så vi blev utskrivna! Läkaren lyssnade på Axel för att höra shuntens blåsljud och så att lungorna lät fint. Vi vägde och mätte honom också. Han vägde 4152 gr och var 53,5 cm lång! Läkaren var nöjd över hans viktuppgång. Med tanke på att han får vätskedrivande 3 ggr om dagen så tyckte hon att han hade gått upp precis lagom!







Nu äter Axel. Sedan blir det en tur över stan, vi måste beställa ny medicin! Vi ska även köpa present till farbror Magnus som fyllt 18 år! Han och resten av familjen kommer in till oss idag för vi ska fira Magnus i efterskott eftersom vi inte kunde komma på hans kalas.

/Bloggmamman

Lek med bilder!

/bloggpappan

pappa är hemma igen och dagbok!

Så där då har man vaknat till liv igen efter nattens bravader! Det blev ganska lagom på spelningen igår rent tidsmässigt men sen tar det ju nästan en timme att köra hem så jag var hemma ca 02.30. Hade väl hunnit göra mig klar och utvärdera kvällen och var i sängen vid 3.

En timme senare var det en liten kille som vaknade och skulle äta så det var bara att stiga upp och plocka fram lite mat då han inte bara äter från mammas bröst utan även lite ersättning! Ganska trött var jag då!

Sov vidare några timmar och vid åtta tiden så steg vi upp för då ville Axel ha lite käk igen! Lär bli några timmar med Axel på magen till golfen i eftermiddag för att komma ifas igen!

Det var skitjobbigt att vara iväg igår! Dels var det ju rätt långt borta under lång tid och dels så hade jag inte nån täckning överhuvudtaget på mobilen, spelade ingen roll vart jag ställde mig eller gick! Jag háde svårt att riktigt släppa loss utan hade hela tiden tankarna på hemmaplan. Men jag får lov att säga att Emma är fantastiskt duktig som löser allt med mediciner och sånt som ska ordnas utan att jag är hemma.
__________________________________

Dagbok

dagbok 26/6

Idag har varit en underbar dag!

Den började dock lite knackigt. Vi kom till biva vid 8.30-tiden och det första vi hör är någon son talar i telefon: vi ska bara vänta tills Fagerberg är flyttad. oj.... nu trodde vi att det var dags att flytta till den "mindre" bevakade avd 67 där vi skulle få bo antingen bara emma eller jag på ett rum med Axel. Men så var det inte, vi skulle tillbaka till neo, förmodligen för att Axel fortfarande är lite liten ( 2560 ) och kanske lite också för vår skull.
"Siffrorna" hos Axel är nu i alla fall jättebra och vi beger oss till Neo.

Vi hade ju också bestämt möte med en kurator på BIVA kl.11 och det bestämdes att hon istället skulle dyka ipp på Neo. Väl framm så kommer vi på plats bra och inväntar kuratorn. Ingen kommer! Detta i samband med att Axel sjunker i syresättning under en tid gör mig liiiite lätt irriterad!! Men tillslut så dyker hon upp och allt löser sig och kl.13 så pratar vi i alla fall med kuratorn. Hon berättar att vi har rätt till tillfällig föräldrapenning, skönt för då slipper Emma använda sina föräldradagar och jag sparar ju mina pappadagar osv.

Efter mötet så får Emma byta bajsblöja för första gången och Axel mår bra. Han sjunker dock något när han somnar, men det ska vara normalt och ingen fara säger dom. Samtidigt går jag för att möta Emelie och Jimmy! Åh va kul det var att träffa dom, vi åt mat, pizza igen givetvis, och vi drack kaffe och pratade en massa strunt. När dom åkte hem så gick vi tillbaka till Axel, han behövde äta och byta blöja så det gjorde vi. Han fick nu faktiskt också försöka snutta på Emmas bröst för första gången. Så roligt och skönt att se. Han mådde gott och somnade skönt och vi gick till avdelningens dagrum för att kika på Grey´s. Efteråt gick vi tillbaka för att ge Axel en godnatt puss!

Regnig lördag!

Idag är det verkligen riktigt skitväder...Har regnat hela dagen. Axel och pappa har varit hemma och myst, lekt i gymet och pratat med kompisarna som hänger där! Jag var tvungen att gå upp på stan en liten stund, så jag trotsade vädret! Var inte mycket folk på stan och jag förstår dem! Hade jag inte behövt ut i detta vädret hade jag gärna sluppit! Väl hemma igen började Scandinavian Masters på TV, så det har vi suttit och tittat på under eftermiddagen! Riktigt kul att de sänder lite golf som omväxling!

I kväll ska Jocke iväg och spela igen, till en årlig spelning i Vissefärda...Är tråkigt när han ska ge sig iväg, hade ju helst haft honom hemma! Men min mamma och pappa kommer hit en stund ikväll och håller Axel och mig sällskap! Det är ju oxå mysigt!

/ Bloggmamman

Njuter av att vara hemma!

Så här långt känns det bara bra att vara hemma igen! Vi har inte gjort så mycket under eftermiddagen. Vi har kollat golf på TV från Scandinavian Masters, Jocke har varit och handlat och jag och Axel har myst i soffan! Axel har sovit sov en stock, så även han tyckte nog det var härligt att komma hem!

Jocke har även varit på babyproffsen och köpt nappar till nappflaskan! Äntligen hittade vi rätt:) Har försökt med ett antal nappar men ingen passade Axel mer än den vi hade från Neo...Han har bara spottat ut maten i mungiporna med de andra napparna, kräsen eller vad?! Men idag gick matningen bra igen!!

Nu sitter vi i soffan och njuter av att vara hemma! Vi tittar på TV och festar med lite godis:) Axel ligger och har det bra hos pappa!

/Bloggmamman

Hemma igen, dagbok

Så var vi äntligen hemma igen, dock bara på permission, tills på måndag då dom tar beslutet om vi kan få vara hemma på heltid igen!

Vi har idag hunnit med att väga pojken som nu väger 4.032 kg, vi har också varit på lungmottagningen och fått information om syrgas i hemmet och den biten.

Det är nämligen så att vi fick med oss syrgas till Axel hem. Dels fick vi en syrgastub som vi ska ha när vi är utanför hemmet, den varar 1,5 dygn ungefär sen får man byta tub. Så på måndag kommer en leverans med fyra sådana tuber till! Dyrt men tvunget!

Vi fick dessutom en oxygenkoncentrator med oss hem. Det är en stor klumpig sak på 26 kg som omvandlar den vanliga luften till syrgas som passar perfekt i Axels lungor. Vi får se vad vi tycker om denna lösningen som sjukhuset har tagit fram till oss men ännu så länge känns det verkligen bra.



___________________________________________________________

Dagbok

dagbok 25/5

När vi kom till Axel idag så hade han haft en pulsdropp under morgonen/natten och man hade börjat fundera på vad som kunde vara fel. Kirurgen Jens säger dock att det är ungefär som förväntat och att det varit en jobbig grej för Axel, men att han borde snart återhämta sig.

Axel blir också bättre ju längre dagen går och man beslutar till och med för att ta bort dränaget från hjärtat och så småningom togs även respiratorn bort. Han har kämpat på hela eftermiddagen och med hjälp av lite syrgas så ser siffrorna fina ut.

Klockan halv sju hade vi blivit inbjudna till ett infomöte av Hjärtebarnen, en förening för hjärtsjuka barn. Det lät mycket trevlig så där ska vi nog försöka bi medlemmar. Efter mötet gick vi tillbaka upp till Axel för att mysa, hans siffror ser bra ut och nu har han faktiskt inget extra syre alls. Och han ligger ändå på 84%.

Han tappar dock lite i blodtryck ibland, det beror tydligen på att han kissar som en häst! Min syster Linda och hennes kille Tomas har varit och hälsat på oss idag också. Mycket trevligt! Dom fick titta på Axel och sen fikade vi på rabarberpaj som Tomas mamma hade gjort, sen pratade vi en massa och gick också för att äta lite mat innan dom åkte hem igen.

Emmas mamma åkte också hem idag med världens bästa Kent!
Tack för mackorna Kent ;)

Dagen sammanfattas: =( =)








/Bloggpappan