dagen och Sista dagboken!

Konstaterande: Igår drack bloggpappan vin med kompisen Jimmy, det får han sota för idag = lätt huvudvärk!

Bloggmamman och jag tog en långpromenad idag på morgonen, det är så skönt och med
3x15 utfall och 3x15 benböj längs med promenaden och lite situps när man kommer hem så är det faktiskt riktigt bra träning! På vägen hem så köpte vi den sedvanliga lördagsfrallan som oftast brukar avnjutas med några muggar o´boy, men icke så nu när "det nya livet" är inlett utan då blev det istället en kopp kaffe till, och den så vanliga supermegaduperljusa frallan byttes givetvis mot en mörk!

Idag så ser dagen mycket lugn ut, Emma ska på kalas för sin farfar och hans bror. Jag stannar nog hemma med Axel och bålglor på Premier league som startar denna helgen.

Notering: Axel börjar bli riktigt stabil i sin nacke nu, han börjar också få ett sug efter att stå upp lite och sparka ifrån med benen! Så kul när man ser utveckling! Och leende ska vi inte ens prata om, ett enda stort smile hela dagarna!

/bloggpappan

____________________________

Dagbok 2/6


Idag åker vi hem till Karlskrona! Kardiologen ska bara titta en sista gång, det ska tas några odlingar och sen kommer ambulans och hämtar Axel. Vi blir hämtade av mina föräldrar! TACK!

Nu är vi tillbaka i Karlskrona, på Neo! Vi har blivit isolerade för att de ska kolla så vi inte fått med oss nåt virus eller liknande från Skåne! Allt här hemma fungerar precis som i Lund, fast nästan lite bättre! Vi har blivit riktigt ompysslade och här kommer vi nog trivas. Jimmy, Emelie och PM var här och hälsade på ikväll, dom fick ju dock inte komma in till oss men vi fick tillåtelse att gå ner och ta en kopp kaffe i kafeterian, som dock var stängd så det blev en kaffe ur automaten på akuten, sen tillbaka till den folktomma kafeterian! smart löst! Dom hade presenter med sig från fotbollslaget, en superfin tröja och ursnygga jeans från P&P samt hela 800 spänn på mont martre! MUMS!

dagen sammanfattas: =)





__________________________________________

Dagbok 3/6


Nu har vi verkligen gjort oss hemmastadda på Neo här hemma. Här är vi nu säkra på att vi kommer trivas bra. Axel mår allt bättre och hans syresättning verkar vara mer kontrollerad än tidigare. Vi har varit hemma i lägenheten idag, åhhhh så skönt! Vi tvättade, lagade pasta och falukorv och tog en kopp kaffe.... HEMMA! Fatta detta!
På vägen hem så framkallade jag massor av foton och köpte ett fotoalbum, har idag redan börjat lite. Blir superfint!

Dagen sammanfattas: =)

________________________________

Dagbok 4/6

Jodå, idag har också varit en kanondag. Axel kräver fortfarande lite extra syrgas, men inte alls mycket. Idag fick vi dessutom klartecken att flytta in honom på vårt rum! Där inne får vi äntligen sköta honom precis som vi själva vill! Så skönt!
På kvällen badade Axel för första gången, tror att han gillade det, även om det inte ser så ut på bilderna!

dagen sammanfattas: =)






___________________________________

Här slutade jag skriva dagbok! Jag kan i efterhand bara konstatera att dagboken jag fick av mamma som jag baa fnös åt blev många gånger ett sätt att få skriva av sig mycket funderingar, och även om man inte alltid skrev allt man tänkte så bearbetade man det ändå i huvudet! Vi blev hemskickade på permission ett par veckor senare och utskrivna helt den 29/6.

/bloggpappan

Dagbok!

dagbok 31/5

Idag var en bra dag med idel bra besked, det började dock lite sådär! Jag var toknervös hela förmiddagen och det märktes nog, för alla sköterskorna frågade hur det var med mig. Jag var ju nervös över dels ultraljudet och dels lungröntgen, vad var det som gjorde att Axel hade dippar?

Men det visade sig som tur var att operationen fortfarande fungerar som önskat och att det heller inte var varken vätska i lungorna eller att de var dåliga/underutvecklade. Det verkar som att Axel bara behöver tid att anpassa sig till shuntens storlek och sitt nya blodflöde. OCH som ett mirakel så på eftermiddagen/kvällen så var Axel utan syrgas jättelänge!

Amanda och Carl tog tåget ner till oss idag också för att hälsa på. Vi åt på Mcdonalds!

Dagen sammanfattas: =)

_______________________________

dagbok 1/6

En lugn och skön dag!
Vädret är dock knäckande, regnar hela tiden så idag har vi mest varit hos Axel och bara tagit oss ut för att äta. Han verkar må bra nu och hans syresättning pendlar inte alls lika mycket nu, utan ligger mer konstant och han kräver fortfarande bara lite syrgas. Vi fick besked idag också om att vi får åka hemåt i morgon =) faan så skönt, även om det känns lite nervöst! En jättesnäll och gullig sköterska hade gjort tre jättefina fotavtryck på Axel som vi ska få med oss hem också! Roligt!

Dagen sammanfattas: =)





/bloggpappan

kompis och dagbok

Idag har Axel haft besök av sin kompis Jevanna och bloggföräldrarna passade på att bjuda hennes föräldra på lite fika. Mycket trevligt, det blev mycket prat och historieberättande om våra underbara barn.

Jevanna passade på att prova Axels leksaker och favoriten verkade vara gåstolen!




Snart vankas det mat för bloggföräldrarna sen så ska vi nog ta en runda och se vad Viva Karlskrona har att erbjuda en lördagskväll!


_________________________________________________

Dagbok

Dagbok 29/5

Dagen började inget vidare, vi kommer till Axel och en sköterska frågar hur det är och direkt så brister vi båda ut i gråt. Sköterskorna kämpar på och försöker förklara för oss att det inte är nån fara med Axel men att dom förstår vår oro.
Efter ronden fick vi prata med en doktor också, hon sa att hon såg ingen anledning till oro utan allt såg bra ut. Skönt att ändå höra. Av ögat att dömma så ser han kärnfrisk ut, han äter som en häst och detsamma gäller kiss och bajs, men den förbaskade syrekurvan är riktigt jobbig att titta på.

Framåt eftermiddagen kom Stefan och hälsade på och pratade oss tillrätta, skönt! Vi gick en lång runda på stan och givetvis blev det pizza att äta.
Vid 6-tiden åkte han hem och vi gick till Axel för att mata och mysa lite. Emma och jag hade tidigt bestämt oss för att vi skulle ta en tidig kväll för oss själva, så åtta var vi tillbaka på patienthoteller. Vi somnade direkt och vaknade nån timme senare=)

Dagen sammanfattas: =( =)






/bloggpappan

Dagbok

Dagbok 28/5

Idag har också varit en bra mamma/pappa dag! Men jag/vi kan inte sluta tänka på Axels syredippar. Det känns som att dom blir allt fler och det knäcker mig, mår skit över det. Men det verkar inte vara någon sköterska eller läkare som är direkt oroad över det, måste fråga någon av de "stora" doktorerna imorgon!!
På kvällen brast det för mig! Klarade inte riktigt av alla känslor och tankar utan blev riktigt ledsen och arg och Emma och jag kom ihop oss lite.

dagen sammanfattas: =(





/bloggpappan

När katten är borta och dagbok

Nu är vi ensamma hemma Axel och jag! Bloggmamman har åkt för att träffa släkten på den årliga släktträffen, vi stannar hemma så undviker vi en massa onödiga baciller!
Just nu så ligger Axel i min famn och sover lite, sen vet jag inte riktigt vad vi ska hitta på! Kanske ut och gå en runda?

Igår var jag hemma hos Lise och spenderade kvällen med mysgänget! Det är alltid lika roligt och okomplicerat, ni är bäst! Fick dock ge mig av hemåt rätt så tidigt, planen var att gå tillbaka efter Axels medicin, men han sov mycket längre än vanligt och då så blev jag kvar hemma! Mår bra av det idag om inte annat! Hade dock varit roligt att se vad musiktävling och annat burit vägen =)

Iag har vi inte gjort särskilt mycket, jag har spelat xbox och så har Emma haft en kompis från vimmerby på besök,trevligt! Det blev prat och mat och dom passade också på att gå en runda kring stan, jag passade givetvis på att få lite extra tv-spelstid!

________________________________________

Dagbok

dagbok 27/5

En fantastisk dag! Vi har bara gjort sånt som föräldrar gör, bytt blöjor, ammat och massor av mys! Axel har inte lämnat våra famnar på hela dagen, underbart!
Axel har idag bara haft ett fåtal dippar i syresättningen, och det är nästan bara när han sover riktigt djupt. Kent var och hälsade på idag också, han hade med sig BLT och sydöstran, och tre baguetter från Wallenbergs! mums!

Dagen sammanfattas =)







/bloggpappan

pappa är hemma igen och dagbok!

Så där då har man vaknat till liv igen efter nattens bravader! Det blev ganska lagom på spelningen igår rent tidsmässigt men sen tar det ju nästan en timme att köra hem så jag var hemma ca 02.30. Hade väl hunnit göra mig klar och utvärdera kvällen och var i sängen vid 3.

En timme senare var det en liten kille som vaknade och skulle äta så det var bara att stiga upp och plocka fram lite mat då han inte bara äter från mammas bröst utan även lite ersättning! Ganska trött var jag då!

Sov vidare några timmar och vid åtta tiden så steg vi upp för då ville Axel ha lite käk igen! Lär bli några timmar med Axel på magen till golfen i eftermiddag för att komma ifas igen!

Det var skitjobbigt att vara iväg igår! Dels var det ju rätt långt borta under lång tid och dels så hade jag inte nån täckning överhuvudtaget på mobilen, spelade ingen roll vart jag ställde mig eller gick! Jag háde svårt att riktigt släppa loss utan hade hela tiden tankarna på hemmaplan. Men jag får lov att säga att Emma är fantastiskt duktig som löser allt med mediciner och sånt som ska ordnas utan att jag är hemma.
__________________________________

Dagbok

dagbok 26/6

Idag har varit en underbar dag!

Den började dock lite knackigt. Vi kom till biva vid 8.30-tiden och det första vi hör är någon son talar i telefon: vi ska bara vänta tills Fagerberg är flyttad. oj.... nu trodde vi att det var dags att flytta till den "mindre" bevakade avd 67 där vi skulle få bo antingen bara emma eller jag på ett rum med Axel. Men så var det inte, vi skulle tillbaka till neo, förmodligen för att Axel fortfarande är lite liten ( 2560 ) och kanske lite också för vår skull.
"Siffrorna" hos Axel är nu i alla fall jättebra och vi beger oss till Neo.

Vi hade ju också bestämt möte med en kurator på BIVA kl.11 och det bestämdes att hon istället skulle dyka ipp på Neo. Väl framm så kommer vi på plats bra och inväntar kuratorn. Ingen kommer! Detta i samband med att Axel sjunker i syresättning under en tid gör mig liiiite lätt irriterad!! Men tillslut så dyker hon upp och allt löser sig och kl.13 så pratar vi i alla fall med kuratorn. Hon berättar att vi har rätt till tillfällig föräldrapenning, skönt för då slipper Emma använda sina föräldradagar och jag sparar ju mina pappadagar osv.

Efter mötet så får Emma byta bajsblöja för första gången och Axel mår bra. Han sjunker dock något när han somnar, men det ska vara normalt och ingen fara säger dom. Samtidigt går jag för att möta Emelie och Jimmy! Åh va kul det var att träffa dom, vi åt mat, pizza igen givetvis, och vi drack kaffe och pratade en massa strunt. När dom åkte hem så gick vi tillbaka till Axel, han behövde äta och byta blöja så det gjorde vi. Han fick nu faktiskt också försöka snutta på Emmas bröst för första gången. Så roligt och skönt att se. Han mådde gott och somnade skönt och vi gick till avdelningens dagrum för att kika på Grey´s. Efteråt gick vi tillbaka för att ge Axel en godnatt puss!

Hemma igen, dagbok

Så var vi äntligen hemma igen, dock bara på permission, tills på måndag då dom tar beslutet om vi kan få vara hemma på heltid igen!

Vi har idag hunnit med att väga pojken som nu väger 4.032 kg, vi har också varit på lungmottagningen och fått information om syrgas i hemmet och den biten.

Det är nämligen så att vi fick med oss syrgas till Axel hem. Dels fick vi en syrgastub som vi ska ha när vi är utanför hemmet, den varar 1,5 dygn ungefär sen får man byta tub. Så på måndag kommer en leverans med fyra sådana tuber till! Dyrt men tvunget!

Vi fick dessutom en oxygenkoncentrator med oss hem. Det är en stor klumpig sak på 26 kg som omvandlar den vanliga luften till syrgas som passar perfekt i Axels lungor. Vi får se vad vi tycker om denna lösningen som sjukhuset har tagit fram till oss men ännu så länge känns det verkligen bra.



___________________________________________________________

Dagbok

dagbok 25/5

När vi kom till Axel idag så hade han haft en pulsdropp under morgonen/natten och man hade börjat fundera på vad som kunde vara fel. Kirurgen Jens säger dock att det är ungefär som förväntat och att det varit en jobbig grej för Axel, men att han borde snart återhämta sig.

Axel blir också bättre ju längre dagen går och man beslutar till och med för att ta bort dränaget från hjärtat och så småningom togs även respiratorn bort. Han har kämpat på hela eftermiddagen och med hjälp av lite syrgas så ser siffrorna fina ut.

Klockan halv sju hade vi blivit inbjudna till ett infomöte av Hjärtebarnen, en förening för hjärtsjuka barn. Det lät mycket trevlig så där ska vi nog försöka bi medlemmar. Efter mötet gick vi tillbaka upp till Axel för att mysa, hans siffror ser bra ut och nu har han faktiskt inget extra syre alls. Och han ligger ändå på 84%.

Han tappar dock lite i blodtryck ibland, det beror tydligen på att han kissar som en häst! Min syster Linda och hennes kille Tomas har varit och hälsat på oss idag också. Mycket trevligt! Dom fick titta på Axel och sen fikade vi på rabarberpaj som Tomas mamma hade gjort, sen pratade vi en massa och gick också för att äta lite mat innan dom åkte hem igen.

Emmas mamma åkte också hem idag med världens bästa Kent!
Tack för mackorna Kent ;)

Dagen sammanfattas: =( =)








/Bloggpappan

Dagbok!

Innan jag skriver av dagboksinlägget från operationsdagen i Lund vill jag varna för lite läskiga bilder!

Dag 6, 24/5

Idag gick vi upp extra tidigtför att hinna gosa med Axel innan operationen. Vi pussade och kelade med Axel ända fram till läkaren som skulle operera kom för att prata lite om operationen. Han heter som sag Jens Johansson och verkar verkligen vara kanonduktig.
I dagens operation ska man göra en alternativ "duktus", en kanal som används av barnet i mammas mage för att syresätta sig, av goretex. Den "kopplar" man mellan en ven på kroppspulsådern och lungpulsådern. Vi fick bilder som Jens ritade och det finns mer bilder och förklaringar på growingpeople.se tydligen.

Tio över elva kom narkosläkaren för att hämta Axel och göra honom klar inför operationen, innan dess så fick Emma ha Axel i sin famnen lång stund. Vi bara satt och pratade massa strunt med honom och mot slutet fick vi till och med se hans ögon! Vilket var sällsynt då han är väldigt svullen.





Under operationen så gick Emma, Kerstin och jag på stan för att äta lite. Klockan 14.30 ringde telefonen och mitt hjärta stannade. Det var Jens... han sa att operationen hade gått fint och att Axel mådde bra! Jag grät!

Vi gick för att titta till Axel och prata med doktorena, han sov fortfarande. Men fortfarande lika söt. Alla berättade att operationen gått fint och att man nu gav honom massor av mediciner som var bra för honom. Om allt fortsatte som det gjort hittils så kanske han till och med kunde få slippa respiratorn ikväll!!
ps Han hade faltiskt kikat upp redan 20 minuter efter operationen, men det var lite väl bra så man sövde honom igen!

***** Bakslag*****
När vi senare på kvällen kom tillbaka till en sovande Axel så möts vi av läkare som är lite bekymrade över att Axel ändå inte syresätter sig som dom hoppats. Man tar mänder av blodprov och olika undersökningar. Man finner att allt ser bra ut, förutom nåt prov som visar lite lågt på något. Man ringer in en kardiolog som får göra ultraljud på hjärtat och det nya röret och om lungorna fungerar riktigt. Han är inte helt säker men till 99% så funkar allt bra.

Samtidigt så hör vi att bakom oss så pratar sköterskorna om att förbereda akutoperationssalen. Fan va jobbigt!! Vi som trodde det skulle vara bra nu. Tillslut så bestämmer de ändå att avvakta natten och fortsätta med respiratorhjälp. Klockan är nu tio och vi behöver mat och känner oss helt slut och knäckta. Emma ska bara gå på toa och sen ska vi gå tillbaka och äta lite. Då märker Emma att hon blöder och att det svider när hon kissar. Vi vill självklart kolla upp detta och efter nån timme så lyckas vi hamna utanför KK-akuten. Där får vi vänta i lite mer än 1,5 timme innan vi får hjälp, vi som var så hungriga, helt slut och bara ville träffa Axel igen. När vi tillslut kom in på KK-akuten så tog dom ett kisseprov för urinvägsinflammation och gjorde lite andra undersökningar såsom ultraljud på livmodern. Allt såg väl ändå bra ut men kunde kanske ändå vara börja på en urinvägsinflammation.

När vi väl kom tillbaka till Axel så träffade vi en sån megapedagogiskt och jättebra sjuksköterska. Hon berättade också att Axel hade stabiliserat sig och det såg faktiskt bättre ut igen. Hon sa också att läkaren hade berättat att han förstått att vi blivit stressade och ledsna innan och att det egentligen inte hade varit en helt optimal situation för oss att vara i med alla läkare och undersökningarna dom gjorde.

ps igen! Idag var första gången jag kände att nu får det vara bra, jag orkar inte mer, Men jag kom över och igenom det också!

Dagen sammanfattas: =) =( =)





/Bloggpappan