torsdag 7 oktober 2010

Bildbomb!

Här kastar jag en bildbomb på er!!





De här fina sängkläderna fick Axel i doppresent av Jimmy, Emelie, Pia och Grönis! Såå fina! Tack!!










/bloggpappan

Award!


Vi har fått en award till vår blogg av Militärmamman. Kul! Med awarden ska man berätta om 3 saker som ligger en varm om hjärtat och visa sin favoritbild.

Det här ligger oss varmt om hjärtat:

1. Familj och vänner: Under tiden som gått sedan vår Axel föddes har vi verkligen förstått vad våra familjer och våra vänner betyder! Det är många som på olika sätt hört av sig och visat att de finns där för oss i både med- och motgång! Ni är guld värda allihopa!

2. Läkare: Aldrig hade man väl trott att detta skulle vara något som låg en varmt om hjärtat, men idag tänker vi annorlunda! Vi har träffat så många olika läkare och av många de slag och de allra flesta är helt underbara och hjälper oss så gott de bara kan!

3. Xbox och stickning: Detta är tidsfördriv som vi gärna ägnar oss åt! Ja, ni får gissa vem som gillar vad:)

Vår favoritbild är:


Axel sover i sin vagn och ler i sömnen! Han ser ut att må mycket bra!!

Med awarden ska man även skicka den vidare till fem andra bloggare. Vi har valt dessa:

Maria: Nybliven "Lyxhustru" i Los Angeles. Hon skriver om sin nya vardag over there!

Lisa: Bloggmammans arbetskamrat och vän! Skriver om sitt liv som mamma till Olivia och sitt nya hus på Trummenäs.

Familjen Granath: Detta är en blogg som vi hittade när vi var inne och letade på internet efter information om Axels hjärtfel. Familjen Granath har även de ett hjärtebarn och vi känner att vi kan få stöd från deras blogg där de skriver om vardagen med sjukhusbesök, lek och härliga stunder med sina barn!

Juliane: Bloggpappans arbetskamrat som just nu läser på distans för att bli textilslöjdslärare! Hon är SÅ duktig på allt som har med hantverk att göra och skriver om och visar bilder på saker hon gjort!

Jenny: En gammal vän och klasskamrat till bloggmamman som skriver om sin lilla dotter Ebba och annat som händer i livet! Är kul att kunna följa eftersom vi inte bor på samma ort längre!

/ Bloggmamman och bloggpappan

onsdag 6 oktober 2010

Jävla bönder!

Ja jävla bönder säger jag! Förstöra en onsdag med sånt skit! Herregud!

Sjukstugan på östra köpmansgatan 27 fortsätter även idag. Axel har fått lite högre feber, men ögonen klibbar mindre, näsan är ytterst lite mindre täppt, men framför allt så äter han bättre! Vid fyra så slök han 170 ml rakt av, inte en droppe slank undan! Det är nytt rekord för vår lille kille!

Annars så har dagen varit fylld med telefonsamtal. kurator hit och kurator dit, försäkringskassan fram och tillbaka, samtal till sjukhuset, och däremellan lite prat med vänner och föräldrar. Vi har i alla fall kommit så långt så att vi ska samtala lite med en kurator från sjukhuset, bara snacka av sig liksom! Får se om det är vår grej, men helt klart värt att pröva.

Vad det gäller mig och min vistelse hemma med familjen så verkar det vara löst! Och det mina vänner var en sten på cirka 9.000000 ton som plötsligt ramade bort från mitt bröst. Dock så känns det jobbigt och elakt att lämna arbetskamrater och barn på jobbet med det som vi satt igång rent verksamhetsmässigt, men jag måste tänka på mig och min familj i första hand. Det finns ju tack och lov bra vikarier.

Tänkte bjuda på några bilder på Axel också!





/bloggpappan

tisdag 5 oktober 2010

Usch...

vilken dag...Kändes som att reaktionen på den uteblivna operationen kom idag...Vi var ledsna och irriterade på varandra hela förmiddagen och till på köpet så var Axel ledsen och ville inte äta någonting...Man vet ju att han måste få i sig mycket vätska för sitt hjärtfels skull och för att han ska hålla sin vikt...Och så blandar vi ju medicinen i maten och då är det ju ännu viktigare att han får i sig den! Men med alvedon i kroppen åt han som vanligt och skrattade och var glad! Vårt lilla hjärta vad han ställer till det för sina föräldrar! Men nu känns det hela bättre! Vi har varit på neo och kollat upp han lite också och tagit nya prover! Fick komma och träffa Axels underbara läkare Gabriella! Hon är så trevlig och duktig och tar sig tid med oss! Vi har ju sån tur att det räcker med ett telefonsamtal så får vi en tid att komma till läkaren, skönt det! Och vi är vänner igen, bloggpappan och jag! Blir lite turbulent i all oro, men är ju SÅ skönt att ha varandra att luta oss mot i allt detta!

Nu sover Axel och bloggpappan är och tränar! Blir kanske en promenad för mig när han kommer hem. Jag måste ju också på något sätt röra på mig, men har lite ont i halsen så annan träning än promenad blir det inte!

/Bloggmamman

måndag 4 oktober 2010

Hemma igen!

Vill börja med att tacka alla fantastiska vänner och människor som finns kring vår lilla familj och verkligen bryr sig om oss! Ni vet inte hur mycket ert stöd betyder!

Det blev exakt ett dygn i Lund, vi körde från karlskrona 18.30 söndag kväll och fick mycket snöpligt köra hemåt igen måndag kväll exakt 18.30. Axels CRP hade tyvärr återigen stigit och oturen grinar oss i ögat igen. Visst kan man märka att Axel inte är helt hundra i kroppen, näsan är snorig och ögonen rinner men man hoppades ju ändå... men som läkarna sa: detta är det bästa för Axel.

Det vi tar med oss från denna resan är att bloggmamman och jag nästa gång vet hur "dagen innan" kommer gå till, vi hann ju göra alla moment innan vi fick besked att vi inte kunde opereras,samt att vi återigen kan konstatera hur bra allting funkar kring oss som patienter i Lund och vilken fantastisk personal som jobbar där!

Morgonen började annars med frukost för Axel vid 6.00 och vid 7.30 i hotellets matsal för oss. Vid halv nio så hade vi fått röntgentid för röntgning av Axels lungor, man kan inte annat än säga att vi har den finaste och duktigaste sonen i världen. Sköterskorna sa att såhär behöver du ligga... och där ligger Axel hur duktigt som helst och säger inte ett ljud förrän undersökningen är klar.




Därefter gick vi upp till avdelning 67 där vi skulle på inskrivningssamtal och undersökning och vi skulle också möta fotografen som skulle följa Axel där. Fotografen heter Joi Grinde och han gjorde att bra intryck och det kändes som om att det verkligen skulle funka att ha honom i närheten.
Vi fick träffa sköterskor som skulle ta hand om Axel under dagen och undersökningarna började. I första rummet gjordes det ett EKG på hjärtat genom att sätta på stora klisterlappar med sladdar i, sen tog man blodtrycket, längd och vikt.
Allt detta gick jättebra för Axel, han gnällde inte alls, inte ens när dom slet bort klisterlapparna som var 10!! till antalet. Men att han skrek när det var dags för den hemska..... tempen! Helt sjukt, dom skulle ta tempen i armhålan och han skrek som en galning!





PS. Som ni ser så älskar Axel allt vad sladdar heter, det var knappt att sköterskan fick tillbaka dom!

När Axel lugnat sig lite så var det dags att gå till nästa rum och där gjorde doktor Munkhammar ett UKG, ett ultraljud på hjärtat. Axel hade nu blivit lite hungrig så det fick bli en middag på britsen! Även här är Axel helt underbar, han liksom bara finner sig i att ligga naken i ett halvkallt, helvitt och ostimulerande rum med en okänd människa som drar och sliter och undersöker honom.



Vidare till nästa rum där blodprover ska tas, Axel är som jag poängterat flera gånger nu helt underbar även här. Man sticker honom i huvudet och han är kolugn. Däremot när pappa ska vara snäll och torka hans öga som geggat lite med ljummet vatten så bryter han ihop fullständigt, konstig men söt kille=)



Efter blodproven så får vi fri tid, klockan har nu hunnit bli runt elva och vi bestämmer oss för att gå neråt stan och ta en fika. Dels för att bekanta oss med Joi men mest för att han ville ha bilder på vad vi gör när Axel inte kan vara med eller när vi har "timmar" att döda. Kändes lite häftigt när vi satte oss i solen på ett utefik och drack kaffe och en fotgraf studsade runt oss och tog foton. Lite udda kändes det pckså när vi gick och tittade i lite butiker och Joi tog foton när vi gick runt.

Sen sa vi hej då till Joi och bestämde att han skulle komma tillbaka imorgon vi 06.00 då vi skulle skrubba Axel inför OP. Vi själva skulle upp till 67:an igen för samtal med Narkosläkare som skulle prata om var vi på morgonen efter skulle sätta Embla och lite annan allmän information inför operationen.
Det är nu som skiten kommer, hon har fått provresultaten och allt ser bra ut förutom CRP som har stigit igen och det är då helt utelsutet med operation. Vi blir ju helt förstörda även om vi förstår att det är det bästa. Efter många samtal med olika människor så är det beslut tagna på att vi ska få åka hem igen, blodförtunnande ska sättas in igen och preliminär operationstid om ett par veckor. Vi ska åka till Neo i karlskrona för provtagning om några dagar och för övrigt ska vi bara se till att Axel har det bra.

Så i skrivande stund är vi tillbaka hemma, plóckat upp två veckors packning igen och svullat i oss varsen pizza från Milano. Axel har hunnit bada och äta och nu sover han och bloggmamman bredvid i soffan.
Behöver jag n ämna att jag gått up 7,5 kg sen Axel föddes! (parantes)

Emma: Tack för idag, tack för att du finns, Jag älskar dig!

/Bloggpappan

söndag 3 oktober 2010

Framme!

Nu har vi kommit till rätta på patienthotellet! All packning är upppackad och vi har hunnit dricka kaffe och få i oss lite mat, ikväll blev det tunnbrödsrulle med avocado i, en märklig kombination kan man tycka.. men det var det som behövde ätas upp från vår kyl som nu ska stå orörd i ett par veckor!

Bilresan gick rätt bra tycker vi, Axel sov väl till pukavik nånstans och sen var det ömsom gallskrik ömsom joddel!
Väl framme i Lund så hade det tydligen blivit fel på vår bokning så dom hade inget rum klart till oss, men det löste dom snabbt!
Medans jag bar ut grejer ur bilen och senare parkerade den så gick bloggmamman upp på rummet och matade Axel som nu tyckte det blivit hög tid för mat!

Nu så sitter vi i soffan och kollar lite på tv, knocked up blev det, eller jag tittar och bloggmamman sitter och svär över sin stickning=)

Imorgon väntar i tur och ordning: Lungröntgen, möte med fotografen, inskrivning på avd 67. Sen blir det provtagning, ultraljud och EKG. Sen ska vi försöka stoppa i oss lite mat och därefter samtal med narkosläkare. phhhu!

Men en sak är säker, det är så skönt att vi är här... trots att detta kommer bli de jävligaste dagarna i vårt liv!

bloggmamman fixar käk!

Axel har testat sängen!

/bloggpappan

Läkaren ringde...

och sa att provvärdet hade sjunkit!! Och de hade pratat med Lund och kardiologen där hade sagt att vi var jättevälkomna till Lund! Så då åker vi om några timmar när vi packat färdigt!! Gud så underbart skönt det ska bli när detta är över säger jag bara och så skönt att vi får komma dit nu!!

/Bloggmamman

Väntan...

Ja, nu sitter vi här i soffan, bloggpappan och jag! Axel sover! Packlistan är skriven och nu väntar vi bara på samtal från läkaren som ger klartecken eller nej till resan till Lund...Har inga stora förhoppningar på att det blir ett ja faktiskt...Tyvärr...Känns inte som att det värdet sjunker så snabbt så att läkarna i Lund tycker att vi ska komma ner dit för operation...Men men, hoppet överger oss inte än!! De ringer förhoppningsvis inom en timme! Återkommer igen när vi vet mer!

/Bloggmamman

lördag 2 oktober 2010

Satans skit!

så kulle man kunna uttrycka det!

Axel fick igår feber, 38,2 hade han innan vi gav alvedon och med tanke på att han normalt sett ligger strax under 37 så var han märkbart tagen. Vi ringde också till Neo och fick prata med doktor Martin, han sa att så länge inte pulsen rusade och han inte krävde mer syrgas kunde vi avvakta, men vi skulle ringa in i morgon och berätta hur Axel mådde.

Idag på morgonen så hade han 37,2 så det bedömde vi som nästan feberfritt, men visst såg han fortfarande lite mosig ut och glansig i ögonen.

Vi ringde till Neo för att fråga vad dom tyckte och dom rådde oss att ta kontakt med Lund, och det teamet som har hand om Axel där för mer råd. Efter några vändor i luren så bestämde vi oss för att åka in och ta ett blodprov och eftersom bästaste Gabriella jobbade idag så gjorde hon ett ultrljud på Axels hjärta också! Hjärtat såg fint ut och schunten verkade funka som den ska!

Däremot så visade CRP? att det var en infektion i kroppen. Satan, i och med detta så säger Lund blankt nej till Axel pga infektonsrisker bland de andra barnen... vi som bara längtar till den förbaskade operationen är över, och nu kanske den blir uppskjuten!!!!

Men, hoppet är det sista som överger oss och i och med att Axel varit i det närmaste feberfri idag så kan man hoppas att infektionen är på övergående. Nytt CRP ska tas i morgon vid tio-tiden och visar det lägre så finns det hopp om att man ska kunna övertala Lund!! Hoppas!

Kvällen tillbringar jag med Axel, boysnight helt enkelt då mamma är och gör stans utestäälen lite snyggare.

PS. om man har ett sjukt barn, så är nog NEO tillsammans med barnavdelningen i Karlskrona bästa stället i världen. Vilka underbara läkare, sköterskor och allt vad det heter... Ni är bäst!

/bloggpappan

fredag 1 oktober 2010

Fredag!

Härligt med fredag idag! Vi har varit och hämtat en syrgasskylt på lungmottagningen som vi kan ha med oss till Lund för att visa att vi har syrgas på rummet där. Städningen är redan avklarad så nu har vi bara fredagsmys framför oss, nice:)

Blir en lugn dag här. Axel har fått lite feber och dreglar som en tok, känns lite tidigt för tänder va?! Eller?! Nån som vet? Hoppas bara det går fort över för annars är operationen i fara...Och det skulle vara katastrof för min del, som just nu bara går och förbereder mig på att vi ska lämna honom ifrån oss...Får väl se hur det artar sig under dagen...

Fia och jag tänkte ta oss till fängelset i eftermiddag, för där är ju öppet hus idag. Jag har varit där en gång innan på studiebesök, men Fia har aldrig varit där. Så jag tänkte passa på att följa med och kolla en gång till innan det stänger helt.

I kväll blir det nog kina-mat för oss, ska bli mycket gott!!

/Bloggmamman