Tänker likadant!

Vad roligt det blev när bloggpappan kom hem från fotbollen igår och jag sa till honom att jag hade bloggat! Då sa han att han också hade gjort det och när vi gick in och läste varandras inlägg så var de ju nästan likadana!! Haha:) Han hade gått in och skrivit utan att läsa mitt och då blev det 2 inlägg med i princip samma innehåll, men men vad gör det?!?! Här nedan kommer lite bilder från restaurangbesöket!






Bloggpappan var glad igår när han kom hem! De vann med 9-0, alltså höll han nollan:) Kul! Men han var lite stel i kroppen i natt och idag, men det är sånt man får ta när man inte är igång med fotbollen varje dag!!

Idag ska han ut och spela golf på Trummenäs med min pappa och min syster! Axel och jag får besök av Axels gamlamormor och gamlamorfar! Bloggpappan får lite dåligt samvete när han åker iväg hela tiden, men nu blir ju inte vi själva så då går det nog bra!


/bloggmamman

På väg hem!

På väg hem... Från bortamatchen mot Torhamn. Vinst med 9-0 och total dominans!
Nu saknar man familjen och även lite mat hade inte vart fel!

Vi var på Nivå och åt idag, Både bloggmamman och jag tog entrecote med bearnaisesås och pommes... Sååå gott!
Det gick kanon att ha Axel med sig på restaurang, hans sov så gott i sin vagn hela riden, vi hann till och med dricka en kopp kaffe!
Efteråt gick vi runt lite på stan, aug köpte några tröjor och bloggmamman köpte sig ett par skor!

Nu är snart bussen tillbaka i stan och det är dags för mys!
Over and out!

/bloggpappan

Väntan!

Sitter här och väntar på att min lille älskling ska vakna, för att sedan äta! Efter matningen ska vi gå ut och gå en runda med min pappa och några av systrarna! Bloggpappan är iväg ikväll, han spelar fotbollsmatch i Torhamn! Axel och jag hejar på honom hemifrån och hoppas han inte släpper in några mål:)

Restaurangbesöket gick kanon idag! Axel sov hela tiden så vi kunde få äta tillsammans:) Hann även med en kopp kaffe i solen på Lennarts innan vi tog en kort runda över stan för att sedan gå hem och mata! Har haft en mycket härlig dag!!

Nehe, nu vaknar han till här! Blir en ny blöja innan maten!!Hörs snart igen tror jag!!

/Bloggmamman

Blandad kompott!

Även idag har vi bara tagit det lugnt på förmiddagen! Tycker nästan alla våra dagar ser likadana ut, vi är nog familjen seg:) Har svårt att ta tag i saker på förmiddagen, bara segar runt i lägenheten! Vi har i och för sig diskuterat lite kring vad vi vill ha med på dopet och sådär, vet inte om vi kom fram till så mycket, men kanske såddes lite tankar i alla fall! Bloggpappan fastnade framför datorn och satt och spelade gitarr och jag satt med en sovande Axel och mös till gitarrspelet!

Axel har sovit gott i natt! Han åt vid 22-tiden, sedan sov han gott till 03.00! Då matade jag bara och så somnade han om till 06.00. Vid 8.00 gick Axel och jag upp för att leka lite i gymet och diskutera stora saker:) Det är värst vad han pratar när han ligger under gymet! Han somnade inte i sin säng efter 22-målet utan låg där klarvaken med stora ögon och tittade på sin mobil som hänger över sängen, så till slut tog vi över honom till vår säng och lade honom mellan oss. Då tog han bloggpappans hand och så somnade han på en minut, så gulligt:)

Axel har börjat snutta på allt möjligt, även om han precis har ätit, så jag tror inte det beror på hunger! Ligger han i famnen börjar han sutta på vår arm eller tröja. Igår tryckte han upp sin body så den kom i höjd med hans mun så han nådde den med munnen. Ibland suttar han på sin egna hand! Söt är han i alla fall när han gör det!

Nu ska vi strax gå upp på stan för att äta lunch ute, får se vad Axel tycker om det, om bloggmamman och bloggpappan kan få äta samtidigt eller om vi får äta efter varandra! Det brukar nämligen vara det sistnämnda, men det är sånt man får ta som småbarnsförälder!

/bloggmamman

Vanlig dag!

Idag är en alldeles vanlig dag, jag är jättetrött och allmänt dyster och Emma är jättepigg och vill hitta på saker hela tiden! Det är tur jag har henne annars hade jag nog växt fast i soffan och börjat se ut som kusin av okänt namn!

Igår var vi på Neo som sagt och tog lite prover och vägde Axel. Han väger nu 4388 g, börjar bli riktigt stor nu tycker vi. Han har gått upp 330 på åtta dagar, med vätskedrivande tre gånger om dagen är det verkligen inte dåligt. Grädde i maten frågetecken.

Läkaren skulle ringa idag om provsvaren men vi har inte hört något ännu, hon ringer säkert sen!

Vi tog också tag i saker och ting och gick med som medlemmar i Hjärtebarnsförbundet!
Vi var på information om den gruppen och fick träffa föräldrar i Lund, och fick ett jättepositivt intryck. Kanske att Axel inte har jättemycket ut av det nu som liten, men när han blir något äldre så händer det massor av aktiviteter, och där kan han också få träffa andra barn med samma problem. Vi också!!

Man kan också gå med som stödmedlem om man vill bidra till forskning och göra så våra sjuka barn kan hitta på olika saker. Det finns en länk till höger, klickar man på den så kommer man till deras hemsida!




På schemat idag är ett glassiärenbesök för att sen säga hej då till Axels mormor som åker tillbaka till jobbet i Kosovo.
Snart dags för bloggpappans föräldrar att dyka upp också, saknar lite!

/bloggpappan

vad är det för fel? grekiska?

Vi var och hälsade på hos världens bästa Neonathal-avdelning idag och passade på att fråga mig för lite om Axels namn på sjukdomen! Jag fick lite namn med mig hem och har försökt sammanställa det lite övergripligt. Som jag nämner även senare så är ju alla hjärtfel individuella och ser inte alltid likadana ut, men lite mer förståelse om hjärtfelet får man nog av detta inlägget! Bilder och texter är lånade från Growingpeople.se. Detta är ju också en tolkning av mig som förälder och lekman men på ett ungefär såhär tror jag det är =)

Axels hjärtfel består som vi har förstått det egentligen av ett stort fel som har lett till flera fel. Först så skapades ingen klaff i höger kammare (hypoplastiskt högerhjärta) därav underutvecklades samma kammare, vilket ledde till att någon lungpulsåder ner i högra kammaren aldrig skapades (pulmonalatresi). Det betyder också att höger kammare som är underutvecklad inte har nån förbindelse med förmaket som därför bara kan tömma sig till vänster förmak (trikuspidalisatresi). Det som händer är att det blir ett enkammarhjärta. Här kommer lite information om ett enkammarhjärta och operationerna kring det, även lite om pulmonalatresi och Shuntoperationen.


Enkammarhjärta (ungefär såhär fungerar axels hjärta efter operationerna)

Enkammarhjärta är ett samlingsbegrepp för flera olika komplicerade hjärtmissbildningar.
Gemensamt för samtliga är att en kammare tar emot inflödet av blod från båda förmaken och svarar för den väsentliga pumpfunktionen. Hjärtfelen kan därför vanligen inte korrigeras till en två-kammarcirkulation.



Bilden ovan visar hur två klaffar öppnar sig från förmaken till en gemensam kammare. Både lungpulsådern (något som Axel inte har) och kroppspulsådern utgår från den stora, gemensamma kammaren.

På bilden nedan saknas förbindelse mellan höger förmak och kammare (trikuspidalisatresi). Höger förmak kan bara tömma sig till vänster förmak. Därifrån går allt förmaksblod till vänster kammare.



Vid alla hjärtfel i den här gruppen blandas syrerikt (röda pilar) och syrefattigt blod (blå pilar) i kammaren. Blodet som går ut i stora kroppspulsådern kommer därför att ha sänkt syrehalt. Barnen har därför en blåaktig ton på läppar och slemhinnor (cyanos). Graden av cyanos är mycket varierande vid olika hjärtfel inom denna grupp. Utflödet från kammardelen till de stora artärerna varierar kraftigt hos olika patienter.

Enkammarhjärta utgör ca 3 procent av alla hjärtfel.

Behandling

Enkammarhjärta behandlas med operation. Som första operation kan en shuntoperation eller bandning av lungpulsådern bli nödvändig. Dessa ingrepp görs vanligen under de första levnadsmånaderna.
Den slutliga operationen innebär att blodet leds från hålvenerna till lungpulsådern. Kammaren pumpar då bara blodet till kroppspulsådern. Denna operation utfördes tidigare genom att höger förmak anslöts direkt till lungpulsådern (Fontans operation).
Numera utförs den här typen av operation oftast som en direkt förbindelse från hålvenerna till lungpulsådern. Denna operation görs ofta i två steg. Vid första steget förbinds övre hålvenen med lungpulsådern efter att lungpulsådern delats (bidirektionell Glenn operation).



Det andra steget innebär att även den nedre hålvenen förbinds med lungpulsådern (TCPC = total cavo-pulmonell förbindelse). Blodet från nedre hålvenen leds via en tunnel upp till lungpulsådern. Tunnelförbindelsen kan antingen gå genom höger förmak som på bilden eller läggas utanför höger förmak.



Ibland kan de bägge stegen av denna operation göras samtidigt.
Den första operationen görs vanligen efter tre månaders ålder och den andra operationen vanligen före tre års ålder. Fortsatt livslång uppföljning är nödvändig eftersom cirkulationen hos dessa barn är mycket avvikande från den normala cirkulationen.

***Det var lite info om enkammarhjärtat, tungläst och svårt att förstå...jo tack!
Sen är det ju så att alla hjärtfel är ju individuella så exakt såhär är det säkert inte men det ger en blick över det hela.***


Pulmonalatresi med kammarseptumdefekt

Vid pulmonalatresi är lungpulsåderns öppning till hjärtats högra kammare tillsluten (orange ring). Lungpulsådern ner i höger kammare saknar Axel helt eftersom det inte finns någon kammare. Det är hål i skiljeväggen mellan kamrarna (gul ring). Blodet går till lungpulsådern via en förbindelse - ductus arteriosus - från aorta (grön ring). Blått markerar syrefattigt blod, rött markerar syrerikt blod.



Ductus arteriosus står öppen under nyföddhetsperioden men kan stänga sig senare. Om den stänger sig får barnet plötsligt mycket lägre syrehalt i blodet.
Pulmonalatresi utgör mindre än 1 procent av alla hjärtfel.
Om ductus börjar stänga sig i nyföddhetsperioden ger man prostaglandin (Prostivas), ett ämne som håller ductus öppen. Sedan görs en shuntoperation.


Shuntoperation

Vid vissa hjärtfel är blodflödet till lungorna för litet. Man kan då öka blodflödet till lungorna genom att skapa en förbindelse från kroppspulsådern till lungpulsådern med hjälp av ett litet plaströr (gul ring).



Ett sådant ingrepp görs på barn med komplicerade hjärtfel där man vill skjuta upp den definitiva operationen tills barnet är något större. Dessa barn, som har en sänkt syrgashalt i blodet, får efter operationen bättre syrgashalt i blodet. Shuntoperation görs utan hjärt-lungmaskin.

*** Axel har alltså hunnit med att göra shuntoperationen och väntar på glenn-operationen nu i höst***

/bloggpappan

Sömntuta och dagbok

Igår hände nåt grymt!

Axel somnade i min famn efter hans matning vid 22-tiden, och fick sova en stund där innan jag gick in och la honom ner i sin säng och satte på hans favoritmusik!
Det gick jättebra men efter 20 minuter så vaknade han med ett gallskrik, jaja tänkte vi och började göra oss beredda för att ta upp honom så han fick sova vidare på mitt bröst!
Han hade by the way riktigt stora och vakna ögon, men låg lugn och verkade nöjd med att ligga i sängen. Emma och jag gjorde oss i ordnning i omgångar, så när vi var klara för att ta upp honom så hade han somnat om! Och sov ända fram till två! Hoppas att det inte var en engångsföretelse utan att han kanske kan somna så lätt i sin säng i framtiden också!

_________________________________________

Dagbok

Dagbok 30/5

Vi har idag fortsatt vara mycket hos Axel. Blöjbyten, sondmatning och gos börja bli vardag nu. Oron kring att han kräver mer syrgas är dock kvar. Vi skulle också tidigt på dagen träffa en kardiolog som skulle göra ultraljud på hjärtat. men han dök inte upp förrän sex på kvällen. Han hade då inte tid att göra något ultraljud, men tittade på Axels alla siffror och tittade också på lungröntgenbilderna från igår.

Han dömde ut den bedömningen som förra läkaren hade gjort om att det inte skulle vara vätska i lungorna utan sa att så var verkligen fallet och att det är därför han får tyngre att andas. Skönt att få ett svar. Nya bilder ska tas och ultraljud ska göras i morgon. Han trodde i alla fall inte att det hade med hjärtat att göra. Mamma, pappa och niklas kom ner en runda och åt lite mat, inte pizza faktiskt, och fikade lite. Är så skönt med besök!

dagen sammanfattas: =( =)





/bloggpappan

Bilder från dagen!

Favorit!

På torsdag har Axel hunnit bli hela elva veckor gammal och vi har verkligen sett framsteg och lärt känna vår guldklimp!
Så idag när vi är på kristianopel och vandrar, och Axel just nu matas i bilen passar jag på att lista lite favoriter!

Vart sover jag helst: på pappas/mammas bröst!
Favoritleksak: mitt babygym och en "skrammelnalle" av min kompis Hjalmar
Där är jag lugnast: på skötbordet, i vagnen och i bilen
Bästa platsen att vara när mamma och pappa solar: Trummenäs
Favoritplagg: blöja, jag är sååå varm!
Favoritmusik: Den skiva jag fick av MVC när jag låg i mammas mage, den somnar jag till varje kväll!
Favoritnapp: Den Rosa Djurgårdsnappen jag fick av morfar!
Pryl som jag fått och inte klarat mig utan: vagnsparaplyet jag fick av farmor och farfar!
Plats jag besökt flest gånger: sjukhuset!
Favoritfotbollslaget: SAIK där pappa spelar!

Haha!

/bloggpappan

Söndag!

Ja, så var det söndag igen!Gud, vad dagarna går snabbt och veckorna flyger iväg...Snart är det dags för Bloggpappan att börja jobba...Vi har ju varit hemma båda två ända sen Axel föddes, i tre månader när Bloggpappan börjar jobba i slutet av augusti...Usch, jag har redan ångest ibland för att klara allt själv här hemma...Men måste ju gå, så är det bara! O det funkar säkert, bara man kommer in i det!

De senaste dagarna har Axel börjat le mycket och man ser att det är sådär på riktigt! Mysigt! Men det har varit svårt att fånga på bild, så hoppas vi lyckas snart så vi kan visa leendet!

Idag har vi inte gjort mycket, kollat på TV och vilat! Bloggpappan gick upp med Axel 06.30, då ville inte Axel sova mer! De pratade och lekte tillsammans en stund och Axel sov väl någon liten stund, men var tydligen inte många sovande minuter tills jag vaknade 9.30 (!) och då var det dags för mat! Axel har de senaste dagarna inte velat sova vidare efter det tidiga målet så mellan 7-9 någon gång har vi gått upp och umgåtts:) Vi har ju varit bortskämda med att han snabbt somnat om efter varje mål och kunnat sova till sådär 10-11, men nu märker man att han kanske fått lite mer rutiner eller vad man ska säga! Men så är han ju äldre oxå:) Han har sovit en del under förmiddagen i stället och då passade bloggpappan oxå på att vila lite!

Nu har Bloggpappan åkt till Trummenäs för att spela golf! Axel och jag är hemma under tiden. Han ska äta om en timme eller nåt. Sedan hoppas jag på en promenad senare i kväll!

/Bloggmamman