Som ni vet är min bror Niklas sjuk, riktigt sjuk! Senaste veckorna har återigen varit feberfyllda då sjukdomen nu börjar växa sig "starkare". Cellgift och medicinering en dag i veckan är nu för lite. Idag var han och mina föräldrar i Lund för att träffa läkare! Informationen de fick var att benmärgstransplantation ska ske den 16 januari. Läkarna som älskar statistik nämnde siffran 80% chans att han ska svara på behandlingen. OM han svarar på behandlingen så är det 20% chans att det bli komplikationer, dödliga!
Och dom vet inte alls om denna behandlingen hjälper då Niklas är typ 2 av denna sjukdomen och är det första fallet som hittats av det och med andra ord första gången som en benmärgstransplantation (behandling av typ 1) görs och då är det ju bara att hoppas! Utgången annars är skit, kan vi enas om!
Så de närmaste dagarna nu innan transplantationen är fyllda med undersökningar och mindre operationer. Bland annat insättning av kateter i halsen för alla mediciner och så vidare. Åtta dagar innan ben ärgiga spös stationen ska Niklas kropp "tömmas", och det görs via cellgifter och mediciner! Redan här
Förväntas Niklas tillvaros att förvandlas till ett helvete! Varför han? Varför vi?
Blogpappan
Det här är Axel! Han föddes den 20:e maj -10 i Karlskrona med ett fel på sin högra sida av hjärtat (HRHS), han saknade också en nedgång från lungpulsådern ner i hjärtat. Han genomgick sin tredje operation 2012 och har nu ett enkammarhjärta. Läs om hans och hans systers påhitt och så klart om bloggföräldrarnas liv här på Tuffa Axels värld!
onsdag 28 december 2011
måndag 26 december 2011
Annandag jul!
Idag har vår "nya" hall fått nya fönster och dörr, blev superfint! Känns bra att vi bestämde oss för att även byta det när vi ändå gjorde om hallen. Fönstrena som satt där är de enda som inte är bytta i hela huset så de var gamla och slitna...Min morbror Pelle har varit och hjälpt bloggpappan flera timmar idag med bytet och fint blev det alltså! Tack för hjälpen:)
Jag och Axel har varit i stan med Axels mormor och morfar. Vi har gått i affärer i omgångar och har haft hand om Axel i omgångar. Även där, tack för hjälpen! Känns ibland som vi förstör en del planer om vi vill gå med på stan eftersom vi inte tar in Axel i affärerna, men våra anhöriga ställer upp för oss! Både såhär, genom att hjälpa till med Axel utanför affärerna eller komma och passa Axel hemma så vi kan åka och handla diverse saker, tack för att ni finns och hjälper oss i alla situationer!
Jag hittade en hel del på rean idag, vars en ny jacka till bloggpappan och mig, lite bra vardagskläder till mig och en t-shirt till bloggpappan. Bra saker som vi behövde, och då är det bra när det är halva priset:)
Bloggpappan är inne i stan och kollar KM i fotboll. Axel och jag har haft myskväll ihop en stund innan han somnade! Snart ska jag också gå och sova!
I morgon väntar jobb för min del...Är inte alls sugen på det, mina 4 lediga dagar nu har gått alldeles för fort! Men men, har bestämt att jag sparar lite semester till sommaren då Axel förmodligen går på förskola och behöver ledighet. Nu är ju ändå bloggpappan och Axel lediga! Så de får vara hemma och mysa medan jag jobbar!
En väldigt härlig julhelg är till ända! Tack alla inblandade för alla klappar, sällskapet och den goda maten!
/Bloggmamman
Jag och Axel har varit i stan med Axels mormor och morfar. Vi har gått i affärer i omgångar och har haft hand om Axel i omgångar. Även där, tack för hjälpen! Känns ibland som vi förstör en del planer om vi vill gå med på stan eftersom vi inte tar in Axel i affärerna, men våra anhöriga ställer upp för oss! Både såhär, genom att hjälpa till med Axel utanför affärerna eller komma och passa Axel hemma så vi kan åka och handla diverse saker, tack för att ni finns och hjälper oss i alla situationer!
Jag hittade en hel del på rean idag, vars en ny jacka till bloggpappan och mig, lite bra vardagskläder till mig och en t-shirt till bloggpappan. Bra saker som vi behövde, och då är det bra när det är halva priset:)
Bloggpappan är inne i stan och kollar KM i fotboll. Axel och jag har haft myskväll ihop en stund innan han somnade! Snart ska jag också gå och sova!
I morgon väntar jobb för min del...Är inte alls sugen på det, mina 4 lediga dagar nu har gått alldeles för fort! Men men, har bestämt att jag sparar lite semester till sommaren då Axel förmodligen går på förskola och behöver ledighet. Nu är ju ändå bloggpappan och Axel lediga! Så de får vara hemma och mysa medan jag jobbar!
En väldigt härlig julhelg är till ända! Tack alla inblandade för alla klappar, sällskapet och den goda maten!
/Bloggmamman
söndag 25 december 2011
One piece och kökbygge
Axel fick supermycket fint i julklapp, både leksaker och kläder! Tack alla!
Idag testar han en av de nya kreationerna, en one piece:) så söt, tycker vi i alla fall!
Och just nu håller bloggpappan på att bygga ihop en av Axels julkappar, ett kök! Axel hjälper gärna till vilket inte förenklar saken, men kul att kunna dona lite ihop:)
Ja, jag går inte sysslolös jag heller, tvätten är ihopviken nu, vardagssysslorna måste ju göras även om det är jul!
/bloggmamman
Idag testar han en av de nya kreationerna, en one piece:) så söt, tycker vi i alla fall!
Och just nu håller bloggpappan på att bygga ihop en av Axels julkappar, ett kök! Axel hjälper gärna till vilket inte förenklar saken, men kul att kunna dona lite ihop:)
Ja, jag går inte sysslolös jag heller, tvätten är ihopviken nu, vardagssysslorna måste ju göras även om det är jul!
/bloggmamman
lördag 24 december 2011
God jul!
Hela familjen önskar våra bloggläsare en god jul! Vi ska strax äta julfrukost hos Axels farmor och farfar!
torsdag 22 december 2011
onsdag 21 december 2011
Onsdag kväll!
I morse vaknade Axel 05.20. Jag skulle ändå upp strax där efter för att åka tidigt till jobbet, men för Axels del hade det nog egentligen behövts lite mer sömn, men när jag gick upp gick det inte att få honom att somna om. Så när jag åkte till jobbet kl 06.00 var det bara för bloggpappan att masa sig ur sängen och starta dagen!
Axel tog ett bad på morgonen innan bloggpappan och han åkte till sjukhuset för ett besök på hudmottagningen. Läkaren där sa att Axel utslag inte var eksem, inte heller berodde det på torrhet. Hon kunde inte säga vad det berodde på, men vi skulle fortsätta med den salvan vi fick utskrivet förra veckan och testa med det en månad ungefär annars skulle vi höra av oss igen. Så lite svar fick vi ju i alla fall och vi skulle absolut inte använda någon salva med kortison i för det kunde trigga utslagen och få motsatt effekt.
Efter det åkte de och lämnade gamlamormor som också skulle till sjukhuset samma tid som Axel och som åkt med dem dit så jag kunde ta mig till jobbet med deras bil. Ett pussel som alltid, men som löste sig till de bästa! Bloggpappan åkte och hämtade våra nya fönster till hallen medan Axel var kvar hos gamlamormor och gamlamorfar. De hämtade mig på jobbet och vi åkte hem och förberedde ett besök av familjen Brauer-Svensson. Supertrevlig lekfika med massor av prat blev det. En fin ljuslykta för blockljus fick vi som en liten inflyttningspresent, tack snälla! Den står och lyser fint i fönstret nu!
Det dröjde inte lång stund innan nästa besök kom, denna gång Bloggpappans farbror Åke och hans Ann-Sofie. De hade med sig julklappar till Axel, fina tröjor och en leksakssköldpadda från Fisher Price och en jättefin julblomma till oss, tack så jättemycket! Efter lite fika åkte de hemåt mot Backaryd!
Sen var det dags för medicinerna till Axel och där efter väntade sängen för honom. Under tiden han drack sin minimax plingade det på dörren 2 gånger. Jag sprang nerför trappan och utanför stod grannen och hans dotter och överlämnade en julblomma som ett välkomnande till byn, en så himla trevlig gest tycker jag! De verkade jättetrevliga och pratade om framtida träffar till våren och sommaren! Härligt med trevliga grannar:)
/Bloggmamman
Axel tog ett bad på morgonen innan bloggpappan och han åkte till sjukhuset för ett besök på hudmottagningen. Läkaren där sa att Axel utslag inte var eksem, inte heller berodde det på torrhet. Hon kunde inte säga vad det berodde på, men vi skulle fortsätta med den salvan vi fick utskrivet förra veckan och testa med det en månad ungefär annars skulle vi höra av oss igen. Så lite svar fick vi ju i alla fall och vi skulle absolut inte använda någon salva med kortison i för det kunde trigga utslagen och få motsatt effekt.
Efter det åkte de och lämnade gamlamormor som också skulle till sjukhuset samma tid som Axel och som åkt med dem dit så jag kunde ta mig till jobbet med deras bil. Ett pussel som alltid, men som löste sig till de bästa! Bloggpappan åkte och hämtade våra nya fönster till hallen medan Axel var kvar hos gamlamormor och gamlamorfar. De hämtade mig på jobbet och vi åkte hem och förberedde ett besök av familjen Brauer-Svensson. Supertrevlig lekfika med massor av prat blev det. En fin ljuslykta för blockljus fick vi som en liten inflyttningspresent, tack snälla! Den står och lyser fint i fönstret nu!
Det dröjde inte lång stund innan nästa besök kom, denna gång Bloggpappans farbror Åke och hans Ann-Sofie. De hade med sig julklappar till Axel, fina tröjor och en leksakssköldpadda från Fisher Price och en jättefin julblomma till oss, tack så jättemycket! Efter lite fika åkte de hemåt mot Backaryd!
Sen var det dags för medicinerna till Axel och där efter väntade sängen för honom. Under tiden han drack sin minimax plingade det på dörren 2 gånger. Jag sprang nerför trappan och utanför stod grannen och hans dotter och överlämnade en julblomma som ett välkomnande till byn, en så himla trevlig gest tycker jag! De verkade jättetrevliga och pratade om framtida träffar till våren och sommaren! Härligt med trevliga grannar:)
/Bloggmamman
Hjärtekatten!
Idag fick Axel en hjärte-katt på posten av Vera och hennes mamma Helena!
Hjärtekatten har Helena virkat och som ni ser har den också ett lagat hjärta!
/bloggpappan
Hjärtekatten har Helena virkat och som ni ser har den också ett lagat hjärta!
/bloggpappan
tisdag 20 december 2011
Julhandling gjord!
Axel och bloggpappan hämtade mig på jobbet och vi körde in till stan där Axel och jag skulle mysa hos moster Fia medan bloggpappan handlade. Bloggpappan åkte till maxi som ganska många andra också gjort ikväll och spenderade några timmar där. Men nu är i princip allt inhandlat även i matväg till julen, skönt! Vi ska ha lite lillejulafton här på fredag då det bjuds på lite gröt och skinkmacka, känns ganska lagom sådär dan före dan! Kul och fira lite jul här i huset med då julafton firas hos både Axels farmor och farfar på dagen och kvällen hos mormor och morfar! Vi brukar ha en härlig julafton och tror det blir så i år också!
Nu sover Axel och jag ska hjälpa bloggpappan lite i hallen. I morgon väntar ett besök på hudavdelningen för Axel. Jag hoppas verkligen de kan ge något besked om hans utslag i ansiktet. Det är klart finare än förra veckan, men fortfarande syns det... Hade varit skönt att slippa utslagen och alla salvor hit och dit och naturligtvis klådan för Axel! Vi får helt enkelt se vad de säger i morgon.
/bloggmamman
Nu sover Axel och jag ska hjälpa bloggpappan lite i hallen. I morgon väntar ett besök på hudavdelningen för Axel. Jag hoppas verkligen de kan ge något besked om hans utslag i ansiktet. Det är klart finare än förra veckan, men fortfarande syns det... Hade varit skönt att slippa utslagen och alla salvor hit och dit och naturligtvis klådan för Axel! Vi får helt enkelt se vad de säger i morgon.
/bloggmamman
söndag 18 december 2011
Helgen redan över!
Ja, blogginläggen kommer lite sporadiskt just nu för vi har en del att stå i:)
I fredags slutade jag tidigt och då hade vi trevligt besök av Neo, Nelly, Helle och moster Fia. En mysig stund med lek och lite fika! På kvällen blev det god mat tillsammans med familjen och moster Fia. Axel somnade innan kl 7, han var så trött, så trött efter att ha vaknat tidigt på morgonen och inte sovit mycket under dagen stackarn... Bloggpappan slipade och donade i hallen så den var klar för tapetsering i lördags.
Ja, lördagen innebar tapetsering av hall tillsammans med Axels mormor, morfar och gamlamorfar. Bloggpappan tapetserade och jag och gamlamormor underhöll Axel! På kvällen var vi bortbjudna till ett par grannar och hade en supertrevlig kväll med god mat och dricka och massor av prat och skratt!
Idag har bloggpappan målat några av väggarna i hallen. Vi har haft mysigt besök av Maria och hennes Jocke som precis flyttat tillbaka till Sverige från LA, skoj att se honom igen! Sedan åkte Axel och jag till stan, Axel till mormor och moster och jag till affärerna för att fixa de sista julklapparna som skulle inhandlas i stan. Nu återstår bara ett fåtal klappar! Bloggpappan målade ett lager till i hallen. Efter god middag hos mormorn och morfarn åkte vi hemåt för ytterligare tapetsering! Och oj så fint det blev! Är jättenöjda med vårt tapetval, kommer bli riktigt bra när allt är färdigt:)
Nu återstår bara att säga godnatt! I morgon väntar jobb för mig, jag inleder en 4-dagarsvecka, har tagit semester på fredag!
/ bloggmamman
I fredags slutade jag tidigt och då hade vi trevligt besök av Neo, Nelly, Helle och moster Fia. En mysig stund med lek och lite fika! På kvällen blev det god mat tillsammans med familjen och moster Fia. Axel somnade innan kl 7, han var så trött, så trött efter att ha vaknat tidigt på morgonen och inte sovit mycket under dagen stackarn... Bloggpappan slipade och donade i hallen så den var klar för tapetsering i lördags.
Ja, lördagen innebar tapetsering av hall tillsammans med Axels mormor, morfar och gamlamorfar. Bloggpappan tapetserade och jag och gamlamormor underhöll Axel! På kvällen var vi bortbjudna till ett par grannar och hade en supertrevlig kväll med god mat och dricka och massor av prat och skratt!
Idag har bloggpappan målat några av väggarna i hallen. Vi har haft mysigt besök av Maria och hennes Jocke som precis flyttat tillbaka till Sverige från LA, skoj att se honom igen! Sedan åkte Axel och jag till stan, Axel till mormor och moster och jag till affärerna för att fixa de sista julklapparna som skulle inhandlas i stan. Nu återstår bara ett fåtal klappar! Bloggpappan målade ett lager till i hallen. Efter god middag hos mormorn och morfarn åkte vi hemåt för ytterligare tapetsering! Och oj så fint det blev! Är jättenöjda med vårt tapetval, kommer bli riktigt bra när allt är färdigt:)
Nu återstår bara att säga godnatt! I morgon väntar jobb för mig, jag inleder en 4-dagarsvecka, har tagit semester på fredag!
/ bloggmamman
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)