Det här är Axel! Han föddes den 20:e maj -10 i Karlskrona med ett fel på sin högra sida av hjärtat (HRHS), han saknade också en nedgång från lungpulsådern ner i hjärtat. Han genomgick sin tredje operation 2012 och har nu ett enkammarhjärta. Läs om hans och hans systers påhitt och så klart om bloggföräldrarnas liv här på Tuffa Axels värld!
söndag 9 oktober 2011
fredag 7 oktober 2011
torsdag 6 oktober 2011
Lugna gatan!
Idag har Axel och jag inte gjort en knop för mycket! Dagen har spenderats med att bara fika och ha det gott! Idag var nog första gången jag kände att saker och ting börjar bli långtråkigt, men jag hann knappt tänka tanken förrän Axel lättade upp stämningen åt mig.
En massa samtal hit och dit har också gjorts och nu börjar flytten till hus snart vara möjlig även vad det gäller el, sopor och vatten. Inte så lite viktigt!
Ikväll har det packats ytterligare ett par lådor och nu börjar det bli några stycken, men oj vad mycket som återstår... dags att få panik?
Lillebror Niklas har också fått komma hem till Fur nu, dock är det täta besök på sjukhuset i Karlskrona som gäller. Sina cellgifter får han i karlskrona tills vidare. Proverna som togs idag är läkarna "belåtna" med, långt ifrån nöjda men dom är i alla fall stabila. Välkommen hem Niklas och och mamma såklart! Jag har saknat er!
/bloggpappan
En massa samtal hit och dit har också gjorts och nu börjar flytten till hus snart vara möjlig även vad det gäller el, sopor och vatten. Inte så lite viktigt!
Ikväll har det packats ytterligare ett par lådor och nu börjar det bli några stycken, men oj vad mycket som återstår... dags att få panik?
Lillebror Niklas har också fått komma hem till Fur nu, dock är det täta besök på sjukhuset i Karlskrona som gäller. Sina cellgifter får han i karlskrona tills vidare. Proverna som togs idag är läkarna "belåtna" med, långt ifrån nöjda men dom är i alla fall stabila. Välkommen hem Niklas och och mamma såklart! Jag har saknat er!
/bloggpappan
onsdag 5 oktober 2011
En kanondag!
Idag har varit en kanondag! Tidigt åkte vi hemifrån för att spendera dagen i spandeltorps nya fina lekpark! Där var också bloggmamman och lekte med "sina" barn frön förskolan!
Riktigt kul hade Axel där han struttade runt och stundom lekte och stundom iaktog de andra barnen!
Efter allt lekande var Axel supertrött och vi hann köra i 30 sekunder innan han somnade! Istället för att köra hem och så åkte jag och drack kaffe hos mina nya superpolare gammelmormor och gammelmorfar i hässlegården!
När bloggmamman slutat jobbet så åkte vi in till stan i ett par timmar innan vi åter igen styrde kosan mot hässlegården! Denna gången till Helena och Andreas och deras supergoa barn!
Där blev det käk och en massa bus och prat! Riktigt trevligt! Måste snart göras om!
Nu har vi snart hunnit se tre perioder av Nybro -khk och sen blir det godnatt!
Riktigt kul hade Axel där han struttade runt och stundom lekte och stundom iaktog de andra barnen!
Efter allt lekande var Axel supertrött och vi hann köra i 30 sekunder innan han somnade! Istället för att köra hem och så åkte jag och drack kaffe hos mina nya superpolare gammelmormor och gammelmorfar i hässlegården!
När bloggmamman slutat jobbet så åkte vi in till stan i ett par timmar innan vi åter igen styrde kosan mot hässlegården! Denna gången till Helena och Andreas och deras supergoa barn!
Där blev det käk och en massa bus och prat! Riktigt trevligt! Måste snart göras om!
Nu har vi snart hunnit se tre perioder av Nybro -khk och sen blir det godnatt!
/bloggpappan
tisdag 4 oktober 2011
Nu finns vi på film också!
Ja herregud, ibland kan man ju undra om inte vi är lite mediakåta ändå men så är faktiskt inte fallet! jag ska berätta om dagens film strax!
Axels och jag tog det lugnt och fint på morgonen och vid tio så stegade vi ut genom dörren! Med oss i väskan hade vi kaffe, dricka till Axel och en blåbärsmuffins att dela på samt några få ballerina! och med underbart väder i ryggen kunde det inte bli annat ön succé!
Väl framme i lekparken på andra sidan stan så ser jag att jag har ett missat samtal och känner igen numret.... Shit det var ju idag dom skulle komma och filma! Genast börjar jag undra om det inte var klockan tio dom skulle komma... Eller hur var det nu igen? Jag ringer upp varpå hon undrar om allt är bra inför eftermiddagen och om det passar att dom kommer lite tidigare, typ halv ett. Överlycklig över att jag inte missat så säger jag att det är helt okej!
När jag sen lagt på så inser jag att hela min plan, med att vi skulle spendera en riktigt lång stund i lekparken där Axel skulle få ära mellanmål på kakor och då kunna äta lunch lite senare, blir söndertrasad!
Istället så var jag nu tvungen att hem och hinna laga mat så att Axel ska hinna sova färdigt till ett då det var hans tur att agera på film! Dessutom skulle alla flyttkartonger hamna i någorlunda ordning plus att hela lägenheten behövde städas!
Saker och ting löste sig och Axel vaknade precis perfekt utsövd efter 1,5 timme klockan 1 och då hade filmarna hunnit intervjua mig klart!
Strax efter två gick våra besökare igen, nöjda med resultatet!
Filmen som spelades in var ett avslut på ett eu-projekt, som jag inte har riktig koll på vad det heter men nånting med syster Gudruns fullskalelabb. Det handlade i alla fall om att använda IT inom sjukvården och omsorgen. Vårt deltagande startade när vi låg inlagda på neo i Karlskrona och skulle på permission. Då fick vi frågan om vi ville låna hem en pc med webkamera för att testa att "ringa" in och få kontakt på det viset och det nappade vi på!
Idag var det då alltså dags att utvärdera detta och då hade dom valt att spela in det hela och göra en film av det! Först en intervju med mig om vad jag tyckte och sen filmade dom när Axel och jag ringde in till neo och pratade.
Så nu den 21:a oktober är det stor informationsträff på gullberna med inbjudna politiker, anställda från landstinget och andra intresserade!
Efter detta ståhej så tog vi oss ut till en lekpark igen och dör spenderade vi mycket tid åt att bara gå, Axel är så duktig nu så roligast är att bara strutta omkring mellan alla leksaker.
Till kvällen blev det träning för mig tillsammans med Jimmy. Vi tog oss ut för att lämna hans bil vid sjukhuset och sen joggade vi till västra mark där det blev en slinga på 2 km med efterföljande backintervaller och jogging hem till staun igen! Bra pass faktiskt!
Senare delen av kvällen ägnades åt att spela alfapet och ikväll vann ja äntligen igen efter några nederlag! Yes!
/bloggpappan
Axels och jag tog det lugnt och fint på morgonen och vid tio så stegade vi ut genom dörren! Med oss i väskan hade vi kaffe, dricka till Axel och en blåbärsmuffins att dela på samt några få ballerina! och med underbart väder i ryggen kunde det inte bli annat ön succé!
Väl framme i lekparken på andra sidan stan så ser jag att jag har ett missat samtal och känner igen numret.... Shit det var ju idag dom skulle komma och filma! Genast börjar jag undra om det inte var klockan tio dom skulle komma... Eller hur var det nu igen? Jag ringer upp varpå hon undrar om allt är bra inför eftermiddagen och om det passar att dom kommer lite tidigare, typ halv ett. Överlycklig över att jag inte missat så säger jag att det är helt okej!
När jag sen lagt på så inser jag att hela min plan, med att vi skulle spendera en riktigt lång stund i lekparken där Axel skulle få ära mellanmål på kakor och då kunna äta lunch lite senare, blir söndertrasad!
Istället så var jag nu tvungen att hem och hinna laga mat så att Axel ska hinna sova färdigt till ett då det var hans tur att agera på film! Dessutom skulle alla flyttkartonger hamna i någorlunda ordning plus att hela lägenheten behövde städas!
Saker och ting löste sig och Axel vaknade precis perfekt utsövd efter 1,5 timme klockan 1 och då hade filmarna hunnit intervjua mig klart!
Strax efter två gick våra besökare igen, nöjda med resultatet!
Filmen som spelades in var ett avslut på ett eu-projekt, som jag inte har riktig koll på vad det heter men nånting med syster Gudruns fullskalelabb. Det handlade i alla fall om att använda IT inom sjukvården och omsorgen. Vårt deltagande startade när vi låg inlagda på neo i Karlskrona och skulle på permission. Då fick vi frågan om vi ville låna hem en pc med webkamera för att testa att "ringa" in och få kontakt på det viset och det nappade vi på!
Idag var det då alltså dags att utvärdera detta och då hade dom valt att spela in det hela och göra en film av det! Först en intervju med mig om vad jag tyckte och sen filmade dom när Axel och jag ringde in till neo och pratade.
Så nu den 21:a oktober är det stor informationsträff på gullberna med inbjudna politiker, anställda från landstinget och andra intresserade!
Efter detta ståhej så tog vi oss ut till en lekpark igen och dör spenderade vi mycket tid åt att bara gå, Axel är så duktig nu så roligast är att bara strutta omkring mellan alla leksaker.
Till kvällen blev det träning för mig tillsammans med Jimmy. Vi tog oss ut för att lämna hans bil vid sjukhuset och sen joggade vi till västra mark där det blev en slinga på 2 km med efterföljande backintervaller och jogging hem till staun igen! Bra pass faktiskt!
Senare delen av kvällen ägnades åt att spela alfapet och ikväll vann ja äntligen igen efter några nederlag! Yes!
/bloggpappan
Fikapojke!
Idag har vi varit i lekparken och ätit fika! Bilder på det kommer ikväll, men så länge så vill jag visa hur det kan gå när man ger ett ballerinakex till killen i vagnen och råkar glömma det i några minuter :)
/bloggpappan
/bloggpappan
måndag 3 oktober 2011
Frisören!
Efter att ha tagit det väldigt lugnt och försiktigt på morgonen med en massa mys och bus i sängen så tog vi oss tillslut upp och dukade fram frukost! Strax innan nio var vi färdiga med morgonmålet och vi hittade sakta men säkert tillbaka till det lugna tempot som vi inlett dagen i!
Sängen bäddades och lite småplockande senare så tar vi en dusch tillsammans. Blott andra gången som Axel hoppar in i duschen, han brukar ju bada i vanliga fall, men det märktes inte. Fullt ös och skvättande med vattnet och han stoppade till och med under huvudet medvetet vid ett par ställen, något som annars inte är jättepoppis att få vatten på!
Halv elva ringer bloggmamman och undrar vad vi gör och efter en liten påminnelse av henne så kommer jag på att bilen står på betalparkering utan att vara betald för! Så snabbt på med kläder och packa en väska med mat och lite tillbehör till Axel och så begav vi oss mot bilen och körde till hässlegården och gammelmormor och gammelmorfar! Efter att ha busat och visat gång på gång hur bra han är på att gå så äter Axel lite lunch och somnar sen så gott i sin vagn och sover strax över två timmar!
När godingen vaknar så har bloggmamman hunnit komma från jobbet och det blir en stunds bus till och gammelmormor sätter på stereon med dansbandsmusik och då blir det såklart dans från Axels sida! Så skön!
När vi kommit till stan igen så går vi direkt mot frisören då vi nu anser att Axels hår borde få sig en omgång! Så kul att se honom sitta där i stolen och se så stolt bör frisörskan pillar och donar med honom! En tjugo minuter senare så är han klar och även om skillnaden inte är superstor så är det en klar förbättring!
Nu ikväll så har jag hunnit packa en låda till med glas och lite finservis som inte behöver användas innan flytten till vårt hus! VÅRT hus, fatta! Det är nära nu:)
En liten uppdatering från Lund! Niklas kämpar på där nere och värdens blir sakta, sakta, sakta x10 bättre och bättre och imorgon är förhoppningen att dom ska kunna sätta ut kortisonet helt, men det vet ingen med säkerhet hur kroppen reagerar på det. Däremot så har man också kunnat minska lite, lite på hans långtidsverkande insulin och det är ju positivt och ett litet tecken på att han kanske kan bli av med den diabetes han dragit på sig under färden. Dock inga svar på de prover vi tog förra veckan angående benmärgsdonation.
Läkarna är också lite förbryllade över att han samlar på sig vätska hela tiden så idag har det gjorts ett EKG på hans hjärta, på "Axels avdelning", och dom hittade ett litet läckage som kan vara orsaken! Sen om det läckaget är något som alltid varit där, är en biverkning på all medicin eller om det uppkommit på grund av all feber han haft återstår för läkarna att undersöka! Kämpa broder!
Nu blir det soffa och mys med min älskade fru!
/bloggpappan
Sängen bäddades och lite småplockande senare så tar vi en dusch tillsammans. Blott andra gången som Axel hoppar in i duschen, han brukar ju bada i vanliga fall, men det märktes inte. Fullt ös och skvättande med vattnet och han stoppade till och med under huvudet medvetet vid ett par ställen, något som annars inte är jättepoppis att få vatten på!
Halv elva ringer bloggmamman och undrar vad vi gör och efter en liten påminnelse av henne så kommer jag på att bilen står på betalparkering utan att vara betald för! Så snabbt på med kläder och packa en väska med mat och lite tillbehör till Axel och så begav vi oss mot bilen och körde till hässlegården och gammelmormor och gammelmorfar! Efter att ha busat och visat gång på gång hur bra han är på att gå så äter Axel lite lunch och somnar sen så gott i sin vagn och sover strax över två timmar!
När godingen vaknar så har bloggmamman hunnit komma från jobbet och det blir en stunds bus till och gammelmormor sätter på stereon med dansbandsmusik och då blir det såklart dans från Axels sida! Så skön!
När vi kommit till stan igen så går vi direkt mot frisören då vi nu anser att Axels hår borde få sig en omgång! Så kul att se honom sitta där i stolen och se så stolt bör frisörskan pillar och donar med honom! En tjugo minuter senare så är han klar och även om skillnaden inte är superstor så är det en klar förbättring!
Nu ikväll så har jag hunnit packa en låda till med glas och lite finservis som inte behöver användas innan flytten till vårt hus! VÅRT hus, fatta! Det är nära nu:)
En liten uppdatering från Lund! Niklas kämpar på där nere och värdens blir sakta, sakta, sakta x10 bättre och bättre och imorgon är förhoppningen att dom ska kunna sätta ut kortisonet helt, men det vet ingen med säkerhet hur kroppen reagerar på det. Däremot så har man också kunnat minska lite, lite på hans långtidsverkande insulin och det är ju positivt och ett litet tecken på att han kanske kan bli av med den diabetes han dragit på sig under färden. Dock inga svar på de prover vi tog förra veckan angående benmärgsdonation.
Läkarna är också lite förbryllade över att han samlar på sig vätska hela tiden så idag har det gjorts ett EKG på hans hjärta, på "Axels avdelning", och dom hittade ett litet läckage som kan vara orsaken! Sen om det läckaget är något som alltid varit där, är en biverkning på all medicin eller om det uppkommit på grund av all feber han haft återstår för läkarna att undersöka! Kämpa broder!
Nu blir det soffa och mys med min älskade fru!
/bloggpappan
söndag 2 oktober 2011
Roarrrr... Akta så jag inte biter dig!
Ja herregud! Denna helgen tog nog priset vad det gäller avdelningen "förvåna dina föräldrar!"
Redan innan helgen så släppte Axel taget och gick nån meter på eget bevåg och med en lika förvånad min som sina föräldrar så märkte han att detta var ju både lätt och kul!
I samma stil fortsatte han sina promenader på fredagen, denna gången lite längre och lite stabilare!
På lördagen var det stor uppvisning på torget då vagnen dissades totalt och byttes mot gåstil ackompanjerad av folket runtomkring! Lite pinsamt men ändå kul var det vid ett par tillfällen då det bildades ringar med människor runt Axel som charmade och linkade fram längs med gatorna!
På eftermiddagen så klarade lilleman att knalla över Bredajöns IP utan större bekymmer!
Innan vi begav oss mot Bredasjön på lördagen för att se Sillhövdas sista seriematch 2011 så skulle det ju bytas en blöja och så vidare! Inifrån badrummet hör jag bloggmamman: vad fanken har han där för nåt? Va... Jocke det är ju en tand...! Varpå jag rusar in och konstaterar det samma! Axel första hand har ploppat fram och det var en hörntand ganska långt bak! I dag hittade vi en tand, motsvarande tand på andra sidan! Så när vi nu sitter i soffan så kan vi sluta oroa oss för detta :)
Lördagen var en festkväll för bloggföräldrarna. Jag var på SAIKs avslutningsfest och bloggmamman var på kalas med några tjejkompisar! I månens sken möttes vi upp på dansgolvet! Trevligt! Axel hade barnvakt hemma i form av mormor och morfar och lagom till vi kom hem klockan 3 så hade han vaknat och ville inte somna om! Klockan fyra tror jag hela familjen sov!
Således har söndagen gått i ett lugnt tempo. Inga större händelser på förmiddagen mer än en shoppingrunda på maxi för mig och en promenad för bloggmamman och Axel!
Klockan halv fyra så skulle vi träffa Hasslö-familjen, som också har ett hjärtebarn, vid wämöparken! Det blev massor av lek och bus och så även en fika och massor av prat! Riktigt jäkla trevligt var det!
Kvart över sex var vi tillbaka i stan igen och då gick vi direkt till stationen för att möta upp Axels farfar och min bror Niklas flickvän Linda som kom med tåget från Lund! Farfar och farmor hade köpt en present till Axel! En cd-skiva med alla Axels favorit barnlåtar samt en supersnygg tandborste!
Nu har vi precis ätit lite hemmagjord pizza och nu ska det spelas alfapet! Tråkigt är det INTE!
/bloggpappan
Redan innan helgen så släppte Axel taget och gick nån meter på eget bevåg och med en lika förvånad min som sina föräldrar så märkte han att detta var ju både lätt och kul!
I samma stil fortsatte han sina promenader på fredagen, denna gången lite längre och lite stabilare!
På lördagen var det stor uppvisning på torget då vagnen dissades totalt och byttes mot gåstil ackompanjerad av folket runtomkring! Lite pinsamt men ändå kul var det vid ett par tillfällen då det bildades ringar med människor runt Axel som charmade och linkade fram längs med gatorna!
På eftermiddagen så klarade lilleman att knalla över Bredajöns IP utan större bekymmer!
Innan vi begav oss mot Bredasjön på lördagen för att se Sillhövdas sista seriematch 2011 så skulle det ju bytas en blöja och så vidare! Inifrån badrummet hör jag bloggmamman: vad fanken har han där för nåt? Va... Jocke det är ju en tand...! Varpå jag rusar in och konstaterar det samma! Axel första hand har ploppat fram och det var en hörntand ganska långt bak! I dag hittade vi en tand, motsvarande tand på andra sidan! Så när vi nu sitter i soffan så kan vi sluta oroa oss för detta :)
Lördagen var en festkväll för bloggföräldrarna. Jag var på SAIKs avslutningsfest och bloggmamman var på kalas med några tjejkompisar! I månens sken möttes vi upp på dansgolvet! Trevligt! Axel hade barnvakt hemma i form av mormor och morfar och lagom till vi kom hem klockan 3 så hade han vaknat och ville inte somna om! Klockan fyra tror jag hela familjen sov!
Således har söndagen gått i ett lugnt tempo. Inga större händelser på förmiddagen mer än en shoppingrunda på maxi för mig och en promenad för bloggmamman och Axel!
Klockan halv fyra så skulle vi träffa Hasslö-familjen, som också har ett hjärtebarn, vid wämöparken! Det blev massor av lek och bus och så även en fika och massor av prat! Riktigt jäkla trevligt var det!
Kvart över sex var vi tillbaka i stan igen och då gick vi direkt till stationen för att möta upp Axels farfar och min bror Niklas flickvän Linda som kom med tåget från Lund! Farfar och farmor hade köpt en present till Axel! En cd-skiva med alla Axels favorit barnlåtar samt en supersnygg tandborste!
Nu har vi precis ätit lite hemmagjord pizza och nu ska det spelas alfapet! Tråkigt är det INTE!
/bloggpappan
lördag 1 oktober 2011
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)