Avlastning!

Fredagkväll och Axel har precis somnat efter att ha varit på sjukhuset för sin spruta! Pk-värdet har stigit till 1,3 men är ju fortfarande för lågt! Så doktorn idag trodde att det skulle bli samma procedur minst en vecka till med sprutor på kvällarna samt pk-prov på morgonen. Jag kan meddela att det är väldigt mycket "jobb" för att få Axels dag att gå ihop med de mediciner och tider som de ska ges, inte helt enkelt! Däremellan ska man se till att han får i sig tillräckligt med mat, precis som alla föräldrar, att han sover tillräckligt, som andra föräldrar och dessutom ska vi vara på alerten och hålla honom vaken så att vi kan ge honom medicinen som ska ges klockan 8! Och ni som vet hur det är med ett trött barn, är dom riktigt trötta så blir dom inte så roliga att ha att göra med och är vi dessutom slutkörda vid detta tillfälle så blir det helt enkelt inte bra... Inte bra alls!

Till vår hjälp för att klara detta har vi fått ett intyg som säger att bloggmamman ska få vara hemma så länge axels pk-värde är inställt och vi slipper åka in och ut på sjukhuset!
Det är här jag börjar störa mig lite!

När det visade sig att det skulle ta längre tid att ställa in waranet än vad som var tänkt så behövdes intyget förnyas med nytt datum. Här får jag känslan att det är nån annan än "utbildad sjukvårdspersonal" som bestämmer hur intyget ska skrivas samt bedöma hur mycket vård Axel kräver! Jag kan ha fel! Men jag fick känslan av av det inte var sköterskan eller läkaren som skrev under som bestämde hur det skulle skrivas eller se ut! Känslan baseras på synliga intryck och betteende på personer runt omkring. Sköterskan kom med intyget till oss och sa att så här länge kan jag skriva för man kan inte skriva längre fram i framtiden än två dagar! Sen säger hon till oss: och Axel är ju faktiskt frisk nu.......... Och här finner man sig ju aldrig snabbt nog!

Vad jag skullens sagt är: hej, vänta här nu! Utåt är axel frisk, kärnfrisk! Men inte fan hade vi åkt in och ut, ut och in samt in och ut igen och dessutom vara inlagda stundtals om Axel varit frisk! Hallå, hans blod är för tjockt! Hallå, hans "rör" riskerar att täppas igen ! Dessutom har han två nedbrutna föräldrar som ännu inte landat i att allt faktiskt håller på att NÄRMA sig slutet av en serie operationer!

Sen skulle jag fortsatt: hallå, Axel kommer för tusan aldrig att bli frisk! Han har ett halvt hjärta! Det kan aldrig bli helt friskt, han kommer alltid att behöva vara minutiöst noga med vätska när det är varmt och kommer väldigt långt upp i åldrarna att behöva läkaruppsikt om han får maginfluensa till exempel eller virusinfektioner! Jag vill verkligen inte vara en bakåtsträvare eller pessimist men så här är det, så här har läkarna från Axels första dag i livet berättat för oss!

Så vad jag undrar är: hur kan en sjuksköterska bli ombedd, av nån som inte är läkare eller sjuksköterska, att överlämna ett intyg som sträcker sig en dag efter att vi fick det med orden: vi får ju faktiskt vara glada! Han är ju frisk!

Sen är detta ett dåligt forum att skriva detta då det bara är jag som får tycka, det finns säkert jättemånga anledningar till detta och jag kan förstås ha fel, det är förmodligen så men ändå! Jag bjuder in, va med oss en dag och tala sen om för mig hur man ensam ska klara en sån dag och dessutom vara pigg och glad! Det handlar om en vecka till säger läkarna, en vecka, inte en månad, inte ett år utan vi ber om en vecka!

Tilläggas ska att det verkar lösa sig trots allt men ändå, så mycket onödig energi och oro!

I eftermiddag fick vi för övrigt besök av Fia och därmed välbehövlig avlastning i nån timme! Så skönt!

/bloggpappan