Skadeskjuten familj...

I förmiddags åkte Niklas ambulans till Lund för att få reda på hur planen framöver ser ut.

Ganska omgående sattes det in cellgiftet för nu gick det inte att undvika längre. Lunginflammationen och svampen på lungan har blivit något bättre men istället så hade "HLH"-proverna stigit från 120 till 800 på ett dygn. Dessutom så skenade febern år alla håll och kanter.

Framme i Lund så fick man reda på att det var den genetiska formen av HLH och Duncan's syndrom. Runt 100 familjer i världen vet man om sen tidigare, men där är nog också ett riktigt stort mörkertal.

Behandlingen är cellgift och benmärgstransplantation så på tisdag ska vi alla syskon ner till Lund för att ge blodprov för att kolla efter sjukdom och möjlighet att ge benmärg.

Som om det inte vore nog så är ju som bekant min andra bror Christofer sjuk sedan tidigare och man tror nu att det med största sannolikhet är samma. Däremot så berättade läkaren att 90 procent av de som har denna sjukdomen inte överlever 25 år och de sista 10 procenten stannar vid 40 så läkaren ville hävda att han var en tickande bomb som också måste tas tag i.... Det finns för fan inga gränser...

Det kan vara så att även jag, Magnus och Linda har sjukdomen men sannolikheten är... Eller förresten den behöver vi inte nämna för livet skiter i den ändå!

Tur att jag har min fantastiska familj att luta mig mot!

/bloggpappan