Mmm... som bloggmamman skrev tidigare så var jag och hälsade på kollegor och föräldrar på "min" förskola ikväll! Så kul att se alla igen, och så många som bryr sig och undrar hur vi har det och det gick också upp för mig hur många som verkligen läser vår blogg! Fick berättelser om hur en förälder brukade läsa den på jobbet med kollegor nyfiket omkring sig. Människor som jag aldrig tidigare träffat som ändå vill läsa och veta mer och hur vår familj mår och har det! Skoj och ..... äh.. riktigt skoj helt enkelt!
Någon förälder frågade också om det inte kändes som att man lämnade ut hela sitt liv? Jo, det är ju precis det man gör, men samtidigt så är det ju vi som styr vad som ska skrivas, ingen annan och vi skriver ju bara det vi vill att folk ska läsa och denna bloggen har också fått bli lite som terapi för mig.
När vi först kom till lund nån dag efter Axels födelse så fick jag en dagbok av min mamma, med orden skriv nåt om du vill, inget mer än så sa hon! mmm..Visst tänkte jag, men på kvällen skrev jag lite... som blev till mer som blev till ett par sidor i den relativt lilla dagboken. Efteråt kände jag: fy ... vad skönt att få skriva detta, ingen som frågar varför jag känner det jag skriver, ingen som frågar hur, utan bara mina ord på ett papper.
Ytterligare någon dag senare så skapade min bror en grupp på facebook, "stötta Axel fagerberg/karlsson" eller nåt liknande heter den och jag har nog aldrig riktigt tackat honom för det! När jag först såg att jag blivit inbjuden så tänkte jag nåt liknande som jag gjorde med dagboken och vad har han nu gjort den muppen, fan va nytigt. När jag sen accepterade förfrågan så såg jag till min förvåning att det redan hunnit bli nästan hundra "medlemmar" och det hade också hunnit komma massor av stöttande kommentarer. Denna grupp använde vi sen som ersättning till att sitta i telefon flera timmar om dagen med nära och kära, och jag kan nog ännu inte riktigt ta in hur mycket människor runt omkring vår familj bryr sig. Mängder med kommentarer på varje uppdatering och det var bara uppmuntrande, så varje kväll innan vi kröp till sängs grät vi tillsammans bloggmamman och jag över alla fina människor som finns! Till och med människor som vi inte har nån anknytning till gick med och skrev stärkande ord till oss, tror att antalet medlemmar stannade ruskigt nära 400. Så återigen, Tack brorsan!
Och just den gruppen fick mig nog till att göra ett första inlägg på "Axels värld", och vilken succé det blivit. Mängder av läsare och mängder av kommentarer. För nånstans så vill man ju ändå att folk ska läsa det man skriver.
Många frågade också lite kring operationerna och jag märker direkt att när jag ska berätta så börjar rösten darra och minnen dyker upp. Det mest obehagliga och svåraste att tänka på/berätta är när Axel fått respiratorn borttagen och han fick en slempropp i halsen... usch och fy... paniken i hans ögon... nä fy för den lee!
Föräldrarna och personalen undrade också om jag kom tillbaka till jobbet nån gång. Men jag tror nog det dröjer ett tag till, dels så blir det många kontroller på sjukhuset framöver och dels så är det fortfarande mycket jobb med mediciner hemma. Dessutom vill jag försöka vara en "riktig" förälder i nån månad!
Nähä, nu har jag nog svammlat färdigt! Så godnatt alla där ute! Keep on reading and spread the word!
Till sist från en dansbandsfantast: http://www.youtube.com/watch?v=YzviW2Tyros
/ bloggpappan
Det här är Axel! Han föddes den 20:e maj -10 i Karlskrona med ett fel på sin högra sida av hjärtat (HRHS), han saknade också en nedgång från lungpulsådern ner i hjärtat. Han genomgick sin tredje operation 2012 och har nu ett enkammarhjärta. Läs om hans och hans systers påhitt och så klart om bloggföräldrarnas liv här på Tuffa Axels värld!
Tack Jocke för att du kom till föräldramötet- tack för du är fantastisk mot våra barn och att vi får ta del i ert liv på detta sätt. Skickar en hälsning även till Emma å Axel!// Åsa (Klaras mamma)
SvaraRaderaHihi! Tack!Va gullig du är! Nöjet är helt på min sida!Du hittade hit i alla fall, trots att du lever i din 6-månadersbubbla=) Emma och Axel hälsar tillbaka!
SvaraRaderaFår väl börja med att säga Hej! Hittade er blogg när jag sökte lite efter hjärtebarn på nätet... Vi är en familj med två barn, varav den minste föddes med hjärtfel... Han är nu snart två år och nu ska vi äntligen ner och göra operation 1 av 2... Väldigt intressant att läsa er blogg:-) Hoppas allt är bra med er och Lille Axel, en riktig KÄMPE!!!!!!
SvaraRaderaHej Ellinor! Vad kul att du hittade hit! Ja, det finns ju en del på nätet att läsa om våra små hjärtebarn! Vad har er son för hjärtfel? Ska ni ner till Lund för operation eller tillhör ni Göteborg? Vi tycker att det är ganska bra här nu, men har varit ett tidvis tungt halvår sedan Axel föddes, men visst har det även funnits mycket glada stunder! Hoppas ni fortsätter läsa!!
SvaraRaderaHej igen!!!!
SvaraRaderaVår son föddes med 3 st hjärtfel. Det första var arytmi, det fixade de till i Lund när han var 3 veckor.. Sen hade han ett hål mellan kamrarna, det har i stort sett vuxit igen, sen har han det tredje, sista och stora som är att de stora kärlen sitter på fel plats... Det är det som ska rättas till förmodligen innan sommaren, så nu är det en förberedande operation... Vi åker till Lund eftersom vi bor i Mörrum:-) Visst är det tufft att ha ett hjärtsjukt barn.. Alfred har varit som vilket barn som helst, pigg glad och sådär... Började tom dagis nu efter sommaren, så han har varit precis som vem som helst... Ändå hänger ju detta över en, man vet att det måste göras... Men det ska bli skönt att komma igång med detta nu! Klart vi fortsätter läsa:-) Mailar gärna eller skriver på facebook, alltid skönt och kul att prata med folk i samma situation!!!!!!
Ja, förstår att det är skönt att äntligen få komma igång med operation och så, även om det är jobbigt...Vi har ju i princip väntat på att få göra den operationen Axel gjorde nu sen han föddes i maj, drygt! Men nu är det gjort, och det verkar ju ok! Härligt att allt fungerat bra ändå med er son! Det finns ju ganska mycket som kan ställa till det för de här barnen...Vi känner väl också att det funkat ganska bra, Axel äter ju helt själv (alltså utan sond) och har gjort sen bara några veckor efter födseln och en del får ju verkligen kämpa med maten för att barnen ska gå upp i vikt. Vad "roligt" med ett hjärtebarn i Blekinge! Håller också gärna kontakt, är riktigt skönt att prata med folk med liknande erfarenheter. Min mailadress är emma81fagerberg@gmail.com, så skriv gärna!
SvaraRadera